Alianças médicas para política de doenças raras hematológicas
Roman Lator, diretor geral de Soby Iber.
“Para eles. Para eles. Amigos Doenças hematológicas“Este é o lema disso Summit de renaEntre 28 e 29 de março, em Madri, mais de cem profissionais de saúde, incluindo hematologistas, farmacêuticos hospitalares e de reabilitação, atualizaram seu conhecimento de hemofilia, trombocitopenia imunológica primária (PTI) e hemoglobinúria paroxismática noturna (HPN).
““Somos apaixonados. E significado raro: quanto mais compromisso com a inovação, com uma prática constante e atualizada permanentemente ”, disse ele Romeno mais tardeDiretor Geral da Subi Iber durante a inauguração da reunião científica, que influenciou o compromisso da empresa com o incentivo ao conhecimento Doenças hematológicas. “E fizemos isso com colaboração científica, geração de evidências e desenvolvimento centrado no paciente”, explicou ele Lydia Abad-FranchDiretor de Pesquisa, Desenvolvimento e Assuntos Médicos e Diretor Médico da Sobi.
Ele é Para eles Soby Summit 2025 Ajudou a melhorar ainda mais as principais maravilhas de todas as patologias minoritárias. No caso da hemofilia, a saúde articular é o protagonista. “Vimos a importância do Trabalho multidisciplinar E alcançar os objetivos terapêuticos certos para aumentar a saúde comum das pessoas com esta doença ”, disse ele Maria Teresa Alvarez. “Fizemos profundamente Monitoramento e manutenção de pacientes.
Desafios e progresso ao redor Hpn Eles se concentram no interesse dos profissionais de saúde que resolvem essa doença ultra -ra. “HPN, a importância da citometria que segue aqueles com padrões de resposta ou anemia crônica são alguns aspectos que paramos”. Menica BalesterosSoby Summit Coordenator e hematologista no Hospital Gregorio Moron, em Madri.
O foco das pessoas com PTI nas decisões de parceria
Enquanto estava no PTI, o paciente era o centro de todas as coisas. “Queremos nos conectar além da contagem de plaquetas”, explicou ele “, Hemetologist compartilha a atenção da pessoa com a PTI. Christina Pascal, Coordenador, presidente do grupo GEPTTI e hematologista do Hospital Gregorio Moron. “Analisamos a identificação do perfil de cada paciente”, disse David Walkarsell, chefe do Serviço de Hematologia do Hospital Wall de Hobran, em Barcelona. “A personalização do gerenciamento do PTI é indispensável no cenário atual”.
Durante o plenário, Maria Teresa interveio como presidente da Alvarez Seth, descrevendo o trabalho em torno de doenças raras. “Há 50 anos de trabalho para promover o avanço científico Trombose e Hemostasia“Ele disse.
Campanha #DenmascararasraA Federação Espanhola de Sobi foi desenvolvida em colaboração com doenças raras, Feder também participou da reunião. Beatriz Pearls. “43 % das pessoas com doenças raras sofreram discriminação devido à sua doença. Não há doenças raras Não é apenas uma questão de saúde, mas também a justiça social. Ao entender, pesquisa e comprometimento organizacional, é possível melhorar significativamente a vida de milhões de pessoas.
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