Como pai, um dos seus maiores medo é que seu filho tenha conhecido sobre uma doença vitalícia que não tem cura. Isso se tornou realidade para minha família quando minha filha, Natalie, se afastou de ser uma foto de saúde, afirmou ao hospital que ela tinha a doença de Crohn aos 21 anos de idade.
Ser diagnosticado pela primeira vez em nossa família Doença inflamatória intestinal (IBD), abalou nosso mundo. Parecia comovente e desamparado ver minha filha com o diagnóstico de uma doença crônica, mas nas últimas duas décadas, ela continua a surpreender com sua perseverança, força e dedicação para ajudar os outros.
Pela primeira vez a longo prazo, tive Natalie a chance de fazer perguntas sobre a viagem ao paciente.
Após o diagnóstico inicial da doença de Crohn em julho de 2005, quais foram seus pensamentos/medo depois de voltar para casa de ficar naquele hospital? Você acha que fomos muito úteis em família?
Natali Hayden: Após meu diagnóstico antecipado e voltando para casa do hospital, fiquei impressionado e perturbado. Eu senti como se meu mundo tivesse caído. E, honestamente, olhando para trás, eu era hiper-centrado em minha própria experiência e não demorou muito tempo para pensar como minha nova realidade estava afetando as pessoas ao meu redor como minha família.
Minha família foi definitivamente tão útil quanto ele sabia ser, mas muitas vezes eu me senti como uma festa de misericórdia por um. Quando jantamos e, se eu acordasse para usar o alimento médio do banheiro, senti como se todos os olhos estivessem em mim com essa simpatia que eu não queria. Ao mesmo tempo, eu estava acima da lua para ser libertado do hospital e pude tentar ter um vislumbre da situação normal da minha vida. Nunca esquecerei que você o ajudará a fazer 22 comprimidos por dia em uma toalha de papel no balcão da cozinha.
Sou grato por meus pais me apoiarem depois de irem longe de casa depois de seu sonho de TV e depois de ir de casa depois de menos de três meses de seu diagnóstico. Tenho certeza de que vocês dois foram muito mais difíceis do que continuar.
Natali Hayden
Você já sentiu que seus sonhos de fazer uma carreira como jornalista de TV não podem ser devido ao seu Crohn? Ou talvez você possa dizer que eu estava preocupado em ir embora tão cedo?
NH: Eu nunca senti que você ou papai estavam preocupados comigo ir embora – você nunca tentou me impedir do meu trabalho nacional, e eu sempre me senti muito solidário a cada passo.
Quando olho para o meu e -mail desde o verão de 2005, sei que nunca hesitei ou permiti que o diagnóstico de meu Crohn fosse assaltado para trabalhar na TV. Fui diagnosticado em 23 de julho de 2005 e fui hospitalizado e tenho e -mails em 28 de julho para diretores de notícias em estações em todo o país. Estou muito orgulhoso do jovem Natalie quando leio essas pessoas – pouco essas pessoas da TV sabiam o que eu estava tolerando nesses momentos e o que estava fazendo. Eu me inscrevi em cerca de 200 trabalhos de TV naquele verão.
De qualquer forma, foi melhor ir atrás do emprego dos meus sonhos e seguir minhas aspirações de carreira sobre minha nova realidade de ficar em casa e, quando eu estava juntos a noite toda, foi um pouco. insônia De esteróides. Acho que o fato de nunca ter deixado sonhando com minha carreira, onde estou na jornada do meu paciente hoje. Essa mentalidade estabeleceu uma plataforma de como vou levar todos os choques com minha doença a caminho.
Sendo um jovem adulto naquela época, com 20 anos, você achou que era mais difícil socializar e se conectar com seus amigos? Você já sentiu que eu era demais?
NH: Eu não senti que era difícil socializar e me conectar com meus amigos – mas vi rapidamente quem foi realmente útil e que desapareceu em segundo plano. A maioria dos meus amigos era simpática e sempre garantiu que houvesse comida em seus apartamentos que eu sentia que podia comer.
Meus colegas nas minhas duas primeiras estações de televisão eram incrivelmente gentis e sempre estavam de costas na sala de notícias quando não conseguia andar em linha reta ou quando estava lidando com dor no meio de um show.
Eu não acho que meus pais foram muito altos durante esse período. Você me permitiu espalhar minhas asas, ir a trabalhos de TV e voltar para casa em Chicago. Eu nunca me senti limitado, mas sempre apoiado.
Nos seus primeiros três anos após o diagnóstico, seu Crohn foi tratado com medicina oral. Como você gostou em julho de 2008, está sendo informado de que precisa mudar para Hamira biológico (Adalimatab) e se injetar? Você pode sentir que seu medo pode ser colocado em um remédio tão forte?
NH: Ainda me lembro que, quando fui admitido no hospital em julho de 2008 em julho de 2008, precisávamos “quebrar” grandes armas. Eu estava absolutamente com medo de ir em um biologia Como, depois disso, houve pesquisas limitadas. Eu não era advogado de pacientes, nem estava muito ciente da DII.
Pensei em me injetar com um tiro doloroso a cada duas semanas. Retorne a dose de carregamento (quatro dolorosas injeções dolorosas) no escritório do gastroenterologista, pois você viu que foi um dos momentos mais difíceis da minha vida. A enfermeira da IBD se recusou a fazê -los por mim, e foi intenso. Mas até a data, sou grato por ele me levar a fazer -me porque nunca dei minha chance a ninguém.
Lembro -me do seu rosto quando tivemos a opção de fazer Remikade (infliximab) ou Humira (Adalumab) – apenas opções naquele momento – e como você estava sentado com um sofá da janela da sala do hospital. Lembro que você tem medo da minha futura fertilidade e capacidade de carregar a criança. Eu tinha medo do meu futuro, mas naquela época estava mais concentrado na minha corrente.
Injetar sozinho no meu apartamento, quatro horas da família, trabalhando como âncora para “Wake Up Wisconsin”, foi muito emocionante para mim. Muitas vezes chorei sozinho e fiquei com raiva por ser minha realidade. Felizmente, em 2018, após uma injeção dolorosa de 10 anos, o Humira sem citrato (Hamira livre de Dard) foi lançado nos Estados Unidos. Minhas injeções são fáceis desde então.
Com o passar dos anos e você teve o entusiasmo de amor, casamento e gravidez, você teve muitas preocupações com Humira? Não há tantos estudos disponíveis de volta como estão agora. Qual foi a sua preocupação?
NH: Eu realmente parei Humira em um ponto. No entanto, hoje em dia não é assim, quando você passou por uma cirurgia, você foi removido do seu biológico por 2-3 meses para curar. Então, após a cirurgia da cirurgia intestinal – que eu estava em 2015, quando fiquei noiva – fui convidado a parar Humira por um curto período de tempo.
Quando eu mantive minha consulta pós-operatória comigo gastroenterologistaFiquei otimista de que eu poderia estar livre de medicamentos para avançar. (Era um paciente antes de se tornar um advogado, quando eu não estava bem ciente das implicações de sair da droga.) Naquela época, fiquei nervoso com a forma como a droga poderia afetar o planejamento familiar, a gravidez, a amamentação e o pós -parto, e espero poder ficar longe da medicina. (Diferentes biológicos/medicamentos afetam o planejamento familiar e a gravidez de maneira diferente. Mais tarde, terei clareza e confiança para mais pesquisas sobre o assunto.) Meu médico disse rapidamente que preciso voltar ao meu humira com a natureza agressiva da minha DII. Lembro -me do que isso significa para o meu futuro e minha concepção, preciso parar o trabalho para processá -lo.
Sou grato por ter seguido a orientação dela e consegui manter minha remissão desde então. Sou grato que tudo se encaixou e minha cirurgia me deu um novo começo para esse capítulo da minha vida.
Agora, como mãe ocupada de três filhos pequenos, existe um dia em que você não pensa na doença de sua Crohn? Você já ficou chateado ao ser perguntado com frequência: “Como você está se sentindo?”
NH: Apesar de estar em desmonetização, estou acordando não apenas diariamente, mas a maioria das horas sobre o meu Crohn. Qualquer que seja a decisão que tome, pode ser um sintomático da minha DII, então eu cuido do que como e bebo, onde os banheiros estão localizados, o que estou vestindo e como pode parar meu estômago, quanto movimento e descanso … a lista avança.
Acho que meu paciente generalizado está defendendo – o que é sobre a experiência de DII e paciente – penso mais no meu Crohn do que na pessoa comum com Crohn.
Eu costumava ficar um pouco com raiva de perguntar como estava me sentindo, mas agora gosto de investigar as pessoas, e quando elas fazem isso importa muito para mim.
Você acha que sua vida será diferente se você nunca conhecer com Crohn?
NH: Absolutamente!! Sendo diagnosticado aos 21 anos – para começar sua carreira, encontrar amor e começar minha família, não consigo imaginar quem eu será sem o meu Doença de CrohnEu vivi cerca da metade da minha vida com ela. Meu IBD transferiu completamente minha atitude e abordagem para tudo na vida. Tenho uma gratidão muito profunda pela pessoa “saudável” parecer mundana ou esperada.
Credito meu Crohn para mostrar o quão forte eu sou e tudo isso sou capaz, apesar de ter uma doença crônica. Embora existam muitos momentos comoventes e dor indescritível, há muitos retornos vitoriosos e sucessos que removem menos pontos. Embora eu não deseje que ninguém IBD, não gostaria que minha vida fosse tocada de outra maneira.
