Para ajudá -lo em sua busca para determinar a causa – ou causas – de autismo Em setembro, o secretário de Saúde e Serviços Humanos Robert F. Kennedy Jr. e seus pesquisadores escolhidos a dedo terão acesso ao chamado “Registro de Doenças” de pessoas que vivem com autismo, anunciou o diretor do National Institutes of Health (NIH), Jay Bhattacharya.
Falando em um Reunião de consultores do NIHBhattacharya também estabeleceu planos para uma “plataforma de dados do mundo real” que será lançada em breve, que coletará e compilará registros médicos privados de vários bancos de dados federais e comerciais para apoiar o programa de pesquisa de autismo de Kennedy, CBS News relatou primeiro.
Tudo isso vem durante Mês de aceitação do autismoe menos de uma semana após as observações inflamatórias de Kennedy em um conferência de imprensaOnde ele disse que “o autismo destrói as famílias” e que pessoas com autismo “nunca pagarão impostos”, mantenham um emprego, escrevem um poema ou saem em um encontro.
Mais tarde, a porta -voz do Departamento de Saúde e Serviços Humanos esclareceu que Kennedy “estava se referindo àqueles que são severamente afetados por essa condição crônica” e que “isso não era de forma alguma uma caracterização geral”, mas ainda não se encaixava bem com os membros da comunidade do autismo, como pais, pesquisadores e organizações de advocacia. “A retórica prejudicial tem consequências do mundo real”, diz Christopher Banks, presidente e CEO do The the Sociedade de Autismo da América. “Indivíduos autistas e suas famílias ficam desumanizados, desvalorizados e culpados.”
Um ‘Registro de Doenças’ para o Autismo
A idéia de um “Registro de Doenças” contendo informações sobre pessoas que vivem com autismo não estavam bem com muitos pais de crianças com autismo.
“(Terça -feira) Tivemos pais ligando para o nosso centro em pânico, perguntando se eles poderiam apagar os registros médicos de seus filhos”, diz um pesquisador de autismo, que perguntou Rolling Stone Para o anonimato, porque no clima atual não está claro qual poderia ser o impacto de se manifestar. “Tínhamos várias pessoas que esperavam muitos meses para obter uma chamada de avaliação de diagnóstico para cancelar porque temem que seus filhos sejam inseguros se estiverem em um registro de autismo”. Como um diagnóstico de autismo pode desbloquear o acesso ao suporte e tratamento eficaz, isso pode impedir que as famílias obtenham os recursos de que precisam, diz ela.
Para pais como Lauren Colley-cujo filho de sete anos tem autismo-a noção de “registros de doenças” para o autismo é assustadora. “Quando ouço coisas assim como pai, é aterrorizante”, diz ela. “Isso me faz sentir como se meu filho seja submetido a todos os tipos de ódio e rótulos e outros que ele não merece. Parece muito que meu filho está em perigo – que ele está quase caçado para ser de alguma forma retirado ou fixo ou qualquer outro número de coisas horríveis”.
Mas registros como esse não são incomuns. “Os registros de autismo são muito importantes para a pesquisa – especialmente em deficiências complicadas do desenvolvimento neurológico, como o autismo”, diz o mesmo pesquisador do autismo Rolling Stone. Alguns registros existentes foram construídos ao longo de décadas, com as famílias dando consentimento informado para que suas informações pessoais sejam usadas para pesquisa, explica ela.
De acordo com o anúncio de Bhattacharya, esses “registros de doenças”-que também existem para outras condições, embora ele não tenha especificado qual-permitirá o desenvolvimento mais rápido de medicamentos, fornecerá dados de longo prazo e lançará programas de pesquisa. Ele não discutiu como os dados nesses registros serão anonimizados, como será o processo de consentimento e o que acontecerá com os dados quando a pesquisa for concluída.
“Conceitualmente, os registros podem ser ótimas ferramentas de pesquisa e podem realmente promover o conhecimento, mas eles têm grande risco, e temos que ter extremamente cuidadosos”, diz Raymond Romanczyk, PhDCo-diretor do Instituto de Desenvolvimento Infantil da Universidade de Binghamton. “Quando estamos discutindo planos de pesquisa como um registro do governo, você deve envolver pessoas com autismo”.
Embora a vigilância seja uma ferramenta reconhecida na pesquisa em saúde, a abordagem atual “parece mais retrospectiva do que prospectiva”, diz Banks. O registro proposto é especialmente preocupante, dado o recente desmantelamento do Office for Human Research Protections (OHRP), que historicamente sustentava os padrões éticos para pesquisas envolvendo seres humanos. “Muitos indivíduos autistas e membros da comunidade hesitam justificadamente em divulgar seu diagnóstico a entidades governamentais devido a temores de uso indevido de dados, discriminação ou vigilância”, acrescenta.
A ‘plataforma do mundo real’
O registro não é a única ferramenta que Kennedy terá à sua disposição de pesquisa de autismo. A Bhattacharya também anunciou que o NIH criará uma “plataforma do mundo real” com dados de registros eletrônicos de saúde, cadeias de farmácias, relógios inteligentes, rastreadores de fitness e organizações de saúde, incluindo o Departamento de Assuntos de Veteranos, a Agência de Saúde da Defesa e o Serviço de Saúde Indiano. A plataforma terá “acesso a laboratórios, imagens, genômica, reivindicações e dados de cobrança – que geralmente fornecem informações detalhadas de diagnóstico”, disse ele.
Bhattacharya afirma que a plataforma “preservará a privacidade dos pacientes” removendo as informações de identificação dos registros e que os pesquisadores não poderão baixar os dados. No entanto, será acessível aos “10 a 20 grupos de pesquisadores” que Kennedy seleciona para conduzir seus estudos de autismo.
De acordo com Romanczyk, O HIPAA permite o uso de dados de identificação. “Mas temos que ter cuidado com o que queremos dizer com ‘desativado'”, diz ele, pois “os sistemas de IA e o aprendizado de máquina podem coletar muitas informações sobre uma pessoa com muito pouco contexto”.
Antes das notícias do “Registro de Doenças” e do banco de dados do NIH quebraram, o foco estava nas observações inflamatórias que Kennedy fez na semana passada da semana passada conferência de imprensa. Pais como Ray Hemachandra-cujo filho de 24 anos, Nicholas, tem autismo e uma deficiência intelectual-estão recuando contra a declaração de Kennedy de que “o autismo destrói as famílias”. “Nicholas não destruiu nossa família”, diz Hemachandra Rolling Stone. “Em vez disso, ele é o coração disso. Ele é um homem corajoso, de coração gentil e amoroso.”
Da mesma forma, Marla Bautista, mãe de um filho de 15 anos de idade com autismo, está preocupado com o fato de os comentários de Kennedy tornar a vida mais difícil para as pessoas que vivem com autismo. “Estou preocupado que RFK Jr.As ações estão incitando maior preconceito e estigmatização adicional em relação a indivíduos com autismo ”, ela diz Rolling Stone.
Para Colley, os comentários de Kennedy sobre autismo foram desanimadores. “Coisas como a conferência de imprensa têm sido bastante impressionantes, prejudiciais e prejudiciais para aqueles de nós que estão vivendo isso no dia-a-dia”, diz ela.
Andy Shih, diretor de ciências de Autismo faladiz que a organização ouviu uma série de reações dos pais em resposta às recentes observações de Kennedy. Enquanto alguns não apreciam como o autismo foi retratado, outros – particularmente aqueles que criam filhos com altas necessidades de apoio, incluindo deficiências intelectuais, comunicação limitada e necessidade de atendimento 24 horas por dia, 7 dias por semana – “disseram seus comentários ressoaram com sua experiência vivida”, diz Shih.
Esse foi o caso de Linda Moffitt, mãe de um filho de 25 anos com autismo grave que não é verbal e requer cuidados e supervisão constantes. “Os comentários de RFK Jr. sobre as limitações que as pessoas enfrentam refletem a realidade do meu filho”, ela diz Rolling Stone. “Embora o autismo não tenha” destruído “minha família … isso causou uma tensão sobre minha família, tanto financeiramente quanto socialmente”.
Mas é importante ter em mente que o autismo existe em um espectro, de indivíduos de alto funcionamento, até aqueles com necessidades de apoio mais altas. Kennedy, na maioria das vezes, tem falado sobre pessoas com autismo como se fossem um grupo homogêneo e um fardo, inclinado a estereótipos desatualizados. “Quando o autismo é enquadrado apenas através das lentes de dificuldades ou perdas, ele pode ignorar involuntariamente a alegria, o crescimento e a realização que muitas pessoas autistas e suas famílias experimentam”, diz Shih.
Colley concorda. “Dizer que (pessoas com autismo são) destrutivas para uma família ou prejudicial para o nosso mundo – essa linguagem é realmente capaz e não encapsula as coisas incríveis que todas as pessoas autistas podem trazer para o nosso mundo, independentemente de (seus) níveis de necessidade de apoio”, diz ela.
Agenda de pesquisa de Kennedy
Em teoria, quanto mais aprendemos sobre o autismo, melhor. Mas Kennedy deixou claro que ele está se aproximando da pesquisa do autismo com uma agenda.
Em sua conferência de imprensa na semana passada, Kennedy subestimou o papel que a genética desempenha no autismo, observando que “os genes não causam epidemias” e se referindo ao estudo de causas genéticas da condição como “um beco sem saída”. Por esse motivo, sua próxima iniciativa de pesquisa do autismo se concentrará em “identificar (ing) com precisão o que são as toxinas ambientais que estão causando”, em vez de fatores genéticos ou maneiras de apoiar as pessoas que vivem com o autismo. Kennedy também prometeu resultados rápidos, com algumas perguntas respondidas até setembro. Claro, ainda não está claro como isso é realista – o anúncio sobre o programa de pesquisa de Kennedy vem depois do O governo Trump reduziu o financiamento Para pesquisa de autismo em todo o Departamento de Educação, National Science Foundation, Departamento de Defesa e NIH.
De qualquer forma, essa abordagem é um erro, de acordo com Romanczyk, que acredita que, quando se trata de pesquisa de autismo, “uma estratégia multifacetada” é preferível “colocar todos os seus ovos em uma cesta”.
Embora seja amplamente aceito que o autismo é causado, pelo menos em parte, por genéticaComo Romanczyk disse: “Isso não significa que é a história toda”. O pesquisador anônimo do autismo concorda e observa que “por toda a complexidade da genética do autismo, os fatores ambientais são muito mais complicados” e justificam a pesquisa.
Mas também há necessidade de pesquisas destinadas a melhorar a vida das pessoas que vivem com autismo. “O foco em melhorar a vida hoje também é urgente”, diz ela. Houve um progresso significativo no diagnóstico, intervenção e apoio do autismo nos últimos 30 anos, graças em grande parte ao investimento do governo federal em pesquisas de alta qualidade, observa ela. “Precisamos fazer com que o investimento conte e trabalhe para garantir que as pessoas autistas e suas famílias tenham acesso ao diagnóstico e apoios eficazes”, acrescenta o pesquisador.
Kennedy ainda não revelou quem conduzirá esta pesquisa – e, portanto, terá acesso ao banco de dados de informações médicas privadas – além de explorar a vacina proeminente cética David Vultures para supervisionar pesquisas analisando Reivindicações desmascaradas Que existe um vínculo entre vacinas e autismo. Os pesquisadores estão preocupados com o fato de os pesquisadores escolhidos a dedo Kennedy ignorarem a ciência e se concentrarão em sua própria agenda. “Sou a favor da pesquisa, desde que seja objetiva e abrangente e não estamos lidando com especulações (e) informações anedóticas”, diz Romanczyk.
Mas, dadas as alegações enganosas de Kennedy sobre o autismo e suas causas, Colley não está convencido de que as conclusões da pesquisa realmente beneficiarão pessoas autistas e suas famílias. “Essa, para mim, é a parte que é realmente difícil, porque parece que ninguém nos perguntou”, diz ela. “Ninguém perguntou às pessoas autistas o que pensavam. Ninguém perguntou o que os pais de crianças autistas queriam.”
