Sandwich Generation: jovem mãe tornou -se cuidadora de seu pai com Alzheimer

Rachael Piltch-Loeb estava sempre empolgado por seu pai se tornar um avô.

Ele era a foto de longevidadeAssim, perseguindo hobbies Como basquete, ciclismo, tênis e tocando violão. Acima de tudo, ele amava crianças: depois de construir uma carreira como arquiteto e empreiteiro em geral, ele decidiu se tornar um professor do ensino médio na casa dos 40 anos, enquanto ainda criava seus próprios filhos.

“Ele estava calmo, era legal e realmente liderou com empatia”, disse Piltch-Loeb ao Business Insider. “Ele não precisava ser a pessoa mais barulhenta da sala, mas quando falou, você queria ouvir o que tinha a dizer.”

Seis meses depois que Piltch-Loeb deu à luz seu primeiro filho, seu pai foi diagnosticado com Alzheimer de início precoce em 58.

Ela agora fazia parte do “geração de sanduíche“Precisando Cuide de seu filho e um pai ao mesmo tempo. Além de descobrir a logística e os custos de equilibrar as duas responsabilidades, ela também teve que processar sua dor, vendo o pai se afastar lentamente. Ele morreu aos 62 anos, pouco mais de três anos após ser diagnosticado.

“Havia tanta ansiedade, tanta tristeza e muito desconhecida quando esse diagnóstico chegou”, disse ela. “Foi uma sensação avassaladora.”

Uma difícil reversão de papel

O diagnóstico confirmou o que a família sabia no fundo, depois de testemunhar sinais de seu declínio antes mesmo de seu neto nascer.

Piltch-Loeb tem uma lembrança vívida de seus pais que viajam de Boston para a cidade de Nova York para conhecer seu neto. Sua mãe dirigiu porque o pai, normalmente ótimo com instruções, começou a se perder na estrada. Nos cruzamentos, levaria um momento para perceber que a luz ficou verde.

“Meu pai estava bufando e bufando quando ele chegou ao hospital porque não foi o único a dirigir”, disse ela. “Ele sempre foi o motorista da família”.

Na época, a família suspeitava que ele estava passando por alguns declínio cognitivo; Ele teve um golpe às 54, o que pode causar danos cerebrais duradouros. À medida que seus sintomas avançavam, eles suspeitavam de Alzheimer.

“Quando a gravadora estava lá, não havia como voltar atrás”, disse Piltch-Loeb. Porque Alzheimer progride mais rapidamente Em pessoas com menos de 65 anos, seu pai recebeu um horizonte de cinco anos de vida.

“Foi meio que esse poço no seu estômago, essa temida sensação de que o fim chegará e chegará muito mais cedo do que você está preparado”, disse Piltch-Loeb.

Pós-diagnóstico, a família teve que se ajustar a um novo normal. Enquanto as reuniões de família costumavam ser alegres e relaxadas, elas se tornaram mais sobre programação e gerenciamento. Quem estava de olho no pai? Um lugar público seria esmagador demais para ele?

Também havia limitações na maneira como o pai dela poderia interagir com o filho. Nos próximos meses, suas mãos começaram a tremer quando ele segurava seu neto. Quando seu filho se tornou uma criança, capaz de se mover mais, o declínio de seu pai havia progredido. Ela percebeu que não podia deixá -los em paz juntos.

Parte da dor de Piltch-Loeb veio de não ser mais capaz de se apoiar em seu pai em busca de apoio. “Eu realmente sinto falta de tê -lo apenas ouvindo, ou tendo uma breve conversa com ele para ouvir seus pensamentos”, disse ela.

Ainda assim, ela disse que foi capaz de compartilhar alguns momentos doces com o pai e o filho. “Quando olho para todas essas lembranças, ele é o no chão com ele enquanto aprende a levantar a cabeça, incentivando essa mobilidade”, disse ela. “Ele é quem o empurra no carrinho ou segurando -o no portador do bebê”.

Supervisionando seu filho e pai

Piltch-Loeb teve sorte de seu pai ter um enorme sistema de apoio: sua mãe e dois irmãos participaram de cuidar dele. Enquanto isso, Piltch-Loeb e seu marido viajaram de um lado para o outro de Nova York para Boston o mais rápido possível.

Mas sua situação parecia única na família. Ela era a única com uma criança muito pequena e teve que dividir o tempo entre ser cuidador dele e aos pais da Alzheimer.

Os paralelos em cuidar de ambos eram fortes: filho e pai tinham “essa percepção de que eles podem fazer muito mais independentemente do que realmente podem”, então ela precisaria encontrar o equilíbrio certo entre estabelecer limites e deixá -los ter alguma autonomia.

Eles também precisavam ser supervisionados de maneiras semelhantes. Enquanto ela precisava alimentar o filho, ela também teve que lembrar o pai para comer, sentado com ele para garantir que ele fez isso. Ao assistir o filho ou o pai lavar as mãos, ela teve que garantir que eles desligassem a pia. Uma vez, a casa de seus pais teve uma pequena inundação porque o pai deixou a pia correndo.

Ao cuidar dos pais, “você reconhece que essas são coisas que eles fizeram por você, mas é de partir o coração fazer isso por alguém que você reconheceu anteriormente tão capaz”, disse ela.

Como passar pela ‘geração de sanduíche’

À medida que os millennials chegam aos 30 e meados dos anos 40, eles estão assumindo Novos papéis. Para alguns, como Piltch-Loeb, envolve navegar simultaneamente para a paternidade e a culpa.

Piltch-Loeb, um acadêmico de saúde pública, foi inspirada a escrever seu livro “”O cuidador milenar“Um guia sobre como lidar com os desafios práticos e emocionais de ser um Dualidade. Embora houvesse muitos recursos na Alzheimer, ela não achava que havia muitos personalizados para sua experiência.

Por um lado, seu pai era mais jovem que o paciente médio de Alzheimer: Quando sua mãe participou de reuniões de grupo de apoio, ela notou que todos os outros eram décadas mais velhas que ela. Financeiramente, cuidar dele tornou -se complicado. Por ter menos de 65 anos, não se classificou para o Medicare, que poderia pagar por alguns de seus tratamentos. Ele também não tinha Seguro de assistência a longo prazoPortanto, serviços extras como fala ou musicoterapia estavam fora do bolso.

“Você quer desesperadamente para a pessoa que tem impacto apenas por ser eles mesmos por mais um pouco”, disse ela. No entanto, pagar pela terapia suplementar pode ser uma enorme carga financeira, impactando a economia da aposentadoria.

Também foi difícil saber como falar sobre a experiência. Quando alguém perguntou a ela como ela estava, ela não sabia o que dizer.

“Ele não pode usar o banheiro sozinho, a pia está inundando, ele precisa ser alimentado, está vagando para fora”, disse ela. “Quanta detalhe você acha que as pessoas realmente querem?”

Piltch-Loeb disse que a experiência a ensinou a gerenciar suas expectativas e se concentrar nas prioridades absolutas-no seu caso, concentrando-se em seu filho e pai. Acima de tudo, ela aprendeu a “deixar de lado esse desejo de prever e planejar tudo perfeitamente”.