Pesquisa de doenças raras

As pessoas afetadas por doenças raras exigem muita saúde e assistência social. Pacientes, famílias e prestadores de cuidados exigem pesquisa de alta qualidade para melhorar o diagnóstico, tratamento e apoio.

Apoiando crianças e jovens

Todas as comunidades (Rardtac) e todas as doenças raras da Irlanda são redes de pesquisa interdisciplinares (chuva (precipitação; Doença rara) Florescem regularmente com as reuniões de ‘Copa O’Colbor’, hospedando o webinar, um fórum inicial de pesquisadores de carreira e inauguração dos grupos consultivos de pesquisa infantil (Crags de chuva) para doenças raras. Esse penhasco da Irlanda doa simultaneamente, advogados, pesquisas e especialistas clínicos reúnem, melhorando os resultados e capacitando crianças e jovens que vivem com doenças raras para influenciar mudanças positivas.

Capacitando cuidadores de doenças raras

Os cuidadores que apóiam as pessoas que vivem com doenças raras se descrevem como marinheiros médicos, advogados, apoiadores de colegas, agentes de viagens (navegando em vários centros médicos que podem ser estrangeiros) e pesquisadores. Eles costumam se cansar, descrevem com 365 dias de cuidado sem nenhum alívio e sem tempo para si mesmos. Somos uma ferramenta de suporte on-line e-desenvolvimento (Caringwithrare.org) Complementa nosso desenvolvimento de informações sobre doenças raras da Irlanda do Norte (rediseaseni.info).

Toda a nossa pesquisa de doenças raras é distribuída
Cooperativamente; Este é um testamento
Poder de conexão da mudança de direção.

Testes clínicos Boom

Nosso Lifearc Cum recentemente financiado pelo Professor McKenite para o Center for the Center (o QB co-absorvido e o professor Tim Barrett na Universidade de Birmingham, o professor Dave Jones na Nucle University com o professor Dave Jones e Volcper Stub) oferece uma nova visão para ajudar as pessoas a participarem de ensaios clínicos. O objetivo é acelerar a entrega usando uma abordagem de ‘uma parada’ com ensaios clínicos para apoiar os ensaios clínicos e a aprovação de medicamentos para doenças raras em parceria com os pacientes e suas famílias.

Força com parceiros de caridade

Tudo o que fazemos está no coração do que fazemos. Estamos felizes em estabelecer muitos estudantes de doutorado este ano – trabalhando com parceiros de caridade, incluindo o Fundo de Pesquisa Rim da Irlanda do Norte e a Fragile X Society, para melhorar o diagnóstico e o tratamento de condições raras. Continuamos a trabalhar em estreita colaboração com a Parceria de Doenças Raras da Irlanda do Norte. Toda a nossa pesquisa de doenças raras é distribuída em colaboração; Essa conexão é uma vontade do poder de impulsionar a mudança.