Quando a jornalista Amanda Hess estava grávida de 7 meses, um ultrassom de rotina revelou que seu bebê parecia estar saindo da língua. Hess ficou encantada com o visual, mas seus médicos alertaram que poderia ser um sinal de uma condição genética rara. O que se seguiu foi uma espiral de ressonância magnética, testes genéticos, consultas com especialistas e mergulho noturno na Internet para obter respostas.
“Depois de várias semanas de testes, quando eu estava grávida de cerca de oito meses, descobrimos que meu filho tem Síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS), que é um distúrbio excessivo de crescimento que, entre outras coisas, pode fazer com que uma criança tenha uma língua muito ampliada “, diz Hess.
O BWS é uma condição genética que ocorre em cerca de um em 11.000 nascimentos. Além das línguas aumentadas, as crianças com BWs podem ter órgãos abdominais aumentados e um risco aumentado de desenvolver certos tipos de câncer durante a infância.
Hess ficou frustrado que o aplicativo que ela usava pareceu se concentrar exclusivamente em gestações saudáveis - o diagnóstico da BWS caiu além de seu escopo. Ela se voltou para o Google, mas os resultados da pesquisa não foram reconfortantes. Ela leu notícias de tablóides e fios do Reddit de pessoas que eram cruéis com a existência de bebês com o BWS. Um influenciador até sugeriu que a síndrome foi causada por mães estressadas que haviam mordido figurativamente suas próprias línguas durante a gravidez.
“É completamente ridículo”, diz Hess. “Eu sei que a condição genética do meu filho não foi causada por algo que eu pensava durante a gravidez. Mas na época, havia essa parte sub-racional de mim que realmente sentiu que isso era verdade”.
Quando a data de vencimento de Hess finalmente chegou, ela trabalhou por 24 horas antes de seus médicos recomendarem que ela tivesse uma cesariana. Foi quando ela começou a chorar; Olhando para trás agora, ela diz que sua pesquisa sobre a BWS a fez ter medo de conhecer seu filho. Mas após seu nascimento, esses medos desapareceram.
“Ele era uma pessoa, finalmente, com quem eu tinha um relacionamento real, todas essas imagens imaginadas e vidas em potencial para ele se dissolveram”, diz ela. “E foi realmente apenas naquele momento que percebi como a deficiência pode ser tão divorciada de seu contexto humano através dessas tecnologias e de como eu realmente precisava conhecer esse bebê para colocá -lo de volta lá”.
No novo livro, Second Life: ter um filho na era digital, Hess escreve sobre como a tecnologia molda todos os aspectos dos pais-desde nossas identidades on-line até as pressões de compartilhar nossas vidas em tempo real.
“Comecei a pensar em escrever um livro sobre tecnologia antes de engravidar, não planejando focá -lo nessa época da minha vida”, diz ela. “E então instantaneamente quando engravidei, meu relacionamento com a tecnologia se tornou muito mais intenso.
Destaques da entrevista
Second Life: ter um filho na era digital
Casa aleatória do pinguim
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Casa aleatória do pinguim
Em aplicativos de gravidez versus livros tradicionais sobre gravidez
Meu telefone estava sempre lá. E assim, mesmo que eu não pretendesse levar meu aplicativo de gravidez comigo, estava lá constantemente. E então eu me vi olhando para ele de novo e de novo. Além disso, um livro é um documento definido. Ele abrange um número limitado de cenários e há uma limitação real para isso. Mas isso também significa que não pode ser meio ajustado e projetado, para que isso sirva algumas informações aparentemente novas, como todos os dias ou a cada poucas horas. Eu me vi olhando (o aplicativo de gravidez) Flo durante minha gravidez, 10 vezes por dia, embora … eu não estivesse procurando … por conselhos reais ou informações reais. Eu não estava pegando essa informação e mudando minha dieta ou meus movimentos. Eu acho que estava procurando garantia de que estava bem. … e assim se tornou essa verdadeira intimidade em nosso relacionamento pseudo que eu não tinha com um livro informativo de gravidez.
Sobre testes pré -natais e embrionários avançados projetados para prever deficiências e anormalidades
Eu acho que o que mais me preocupa sobre essas tecnologias parece haver muito interesse e investimento em entender como serão certas crianças – e tentando impedir crianças com certas diferenças – e muito pouco investimento nos cuidados para aquelas crianças, pesquisas que poderiam ajudar essas crianças e adultos. Então, eu realmente me vi de ambos os lados dessa divisão, onde tive acesso ao que era na época alguns testes pré -natais avançados, mas também pude ver após o nascimento do meu filho que ele estava nascendo em um mundo que não está inovando no espaço de acomodar deficiências da maneira que ele inova no espaço de tentar evitá -los.
Sobre o impacto potencial da vigilância do monitor de bebês
Eu acho que há dessa maneira que a vigilância pode se confundir com cuidado, atenção e amor. E eu tive essa experiência com meus filhos, onde instalei este monitor de bebê sofisticado que estava testando para o livro e, através dele … o vídeo foi enviado para algum servidor em nuvem, para que eu pudesse vê -los de qualquer lugar. … Mas não foi até uma noite quando a câmera foi montada e eu deitei com meu filho em sua cama, senti essa presença no canto da sala, estes, como quatro olhos brilhantes vermelhos. … Eu realmente podia ver isso da perspectiva dele. Tipo, ele não está vendo essa bela imagem sorridente de mim. Ele está vendo quatro olhos mecânicos.
Amanda Hess escreve sobre cultura e gênero na Internet em The New York Times.
LORETO CACERES/PENGUIN HOUSE
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LORETO CACERES/PENGUIN HOUSE
Conversei com minha amiga que usava uma câmera com o filho que acabou pedindo que ela fosse retirada quando ela tinha 3 anos ou algo assim e poderia articular isso porque ela não queria “o olho”, como chamava, para observá -la em seu quarto. E acho que tantas vezes essas tecnologias são compradas pelos pais antes mesmo de seus filhos nascerem. E eles querem fazer o que é certo e estão com medo e querem ter certeza de que têm tudo o que precisam, como antes da criança chegar. E, portanto, nem estamos nos dando a chance de realmente entender o que estamos recebendo e se realmente precisamos.
No Snoo, um berço de alta tecnologia que responde ao choro de um bebê com movimento
Passei tanto tempo tentando solucionar o snoo para tentar fazê -lo funcionar para o meu bebê, até que eventualmente descobri que estava realmente solucionando meu filho, e ele havia se envolvido com a tecnologia que realmente não sabia onde o funcionamento da máquina terminou e onde os padrões de sono do meu filho começaram. E, portanto, essa tecnologia que muitas vezes é vendida como uma ferramenta para nos ajudar a entender melhor nossos filhos e obter informações sobre eles, nesse caso, para mim, na verdade tornou mais difícil para mim entender o que estava acontecendo com ele e como ele realmente queria dormir.
Ao encontrar apoio de comunidades e fóruns on -line sobre BWs
Apenas ver os milhares de pessoas que são membros desses grupos e ver esses números é tão reconfortante para mim, porque isso me lembra que meu filho não está sozinho. Não estávamos sozinhos com ele. Há toda essa comunidade de pessoas que parecem a mesma de alguma forma. Eles experimentam alguns dos mesmos estigmas sociais. Eles experimentam alguns dos mesmos traumas médicos e experiências médicas. Eles simplesmente não existem em uma comunidade geográfica porque a condição é muito rara. Portanto, esses grupos são um lembrete real para mim de que a Internet pode ser um bálsamo para comunidades de pessoas que não podem se acessar offline.
Sam Briger e Susan Nyakundi produziram e editaram esta entrevista para transmissão. Bridget Bentz, Molly Seavy-Nesper e Meghan Sullivan o adaptaram para a web.
