“Ele nos acompanhou na morte de nossa filha, o pior momento de nossas vidas”
Arantza, Juanma, Nereida e Amaia têm algo em comum. A vida havia reservado uma terrível encruzilhada. Todos são mães e pais de crianças que … Eles ficaram gravemente doentes. Seus pequenos exigiam cuidado paliativo. Alguns continuam a recebê -los hoje. Outros, infelizmente, foram embora. Todos esses pais decidiram que seus filhos passariam por esse transe em suas casas. Nos lugares onde seus filhos estavam seguros, confortáveis, longe do hospital para o qual haviam tomado tanto medo após a renda repetida. A decisão de passar seus últimos momentos no calor de sua casa os levou a conhecer a unidade de cuidados paliativos pediátricos de cruzamentos, que foi falada muito nesta semana depois de ‘O correio‘Publicado exclusivamente que seus profissionais haviam sido avisados por um comando hospitalar depois de usar um carro Osakidetza para participar de um Terminal de 4 anos -ano. Algo que eles fizeram fora do cronograma de trabalho que estabeleceram.
Todos esses pais não esquecem Jesús Sánchez Etxaniz ou o resto da unidade. Eles mantêm contato com eles. Eles os consideram parte de suas famílias. Esses profissionais foram as pessoas que os acompanharam, cuidaram e guiaram nos momentos mais difíceis de suas vidas. É por isso que eles estão tão zangados com o que aconteceu com eles.
«Quando conheci Jesus, minha primeira reação foi rejeição. Não para ele, mas porque ele não queria ouvir sobre cuidados paliativos. Ele o associou à morte ”, confessa Arantza López. Esse primeiro encontro com esse time veio um mês depois que sua filha Laura diagnostica um câncer muito agressivo.« Ela não queria estar no hospital. Ele era mais seguro em casa com a segurança de sua família ”, lembra ele. Laura era uma adolescente muito vital. «Ele amava o esporte, ele praticou Taekwondo. Mesmo sendo doente, ele fez o teste de acesso à universidade em casa. Eu não sabia que ele ia morrer ”, diz ele.
Ao longo do tempo, Laura estava em casa, ela foi tratada pela equipe de cruzamentos pediátricos paliativos. Para visitas frequentes, foram adicionadas ligações diárias e uma mensagem todas as noites para perguntar como era. As últimas semanas foram mais complexas. «Vi que a vida da minha filha escapou. Jesus e sua equipe chegaram em casa e ficaram há muito tempo. Eles se abraçaram e cuidaram de nós. São pessoas que entendem as crianças, para acompanhar, remover a dor … são pura vocação e humanidade. O dia em que Laura a deixou da manhã que estava errada e chamou Jesus. Ele veio e ficou até o fim, como uma de nossa família. Ele não saiu até as quatro da manhã. Ele estava conosco no pior momento da nossa vida. Graças ao trabalho dela, minha filha ficou feliz até seus últimos momentos, cercados por si mesmos ”, diz ele. 15 meses se passaram desde a morte de Laura e a equipe de cuidados paliátricos de Cruces Pediatric permanece em contato com Arantza e sua família. Eles são acompanhados no duelo.
Nereida Barrikarte nunca esquecerá em 25 de dezembro de 2020. Naquele dia, os oncologistas que estavam lidando com ‘quimio’, ‘rádio’ e operações para seu ekai disseram ao Ekai que o tumor sofrido pelo bebê se espalhou e não havia tratamento que o curou. «Eles nos perguntaram como gostaríamos de morrer para nós e decidimos que Ekai passou seus últimos dias em casa. Ele entrou em pânico para o hospital. Eu chorei toda vez que tínhamos que ir. Eu o associei a dor e perfurações. Eu só queria sair de lá ”, diz ele. No serviço de oncologia da criança, eles contaram sobre a unidade de cuidados paliativos pediátricos do hospital e tomaram sua decisão.” Eles não nos disseram que tinham um cronograma. Eles sempre vieram que precisávamos deles. Jesus e sua equipe se tornaram parte de nossa família. Aprendemos mais tarde que, quando vieram depois de 15 horas ou à noite, fizeram isso voluntariamente. Se soubéssemos que eles tinham cronograma, duvidaríamos de passar os últimos dias em casa no hospital ”, reconhece.
Essa mulher lamenta a “atenção desigual” que as pessoas que escolhem “dizem adeus aos nossos filhos em casa” recebem, na frente daqueles que o fazem em um hospital. Em Euskadi, existe apenas uma única equipe de cuidados paliativos pediátricos em casa. O de Cruces e é formado por dois pediatras, duas enfermeiras e um psicólogo externo que fornece a Fundação Aladina. Esses profissionais dão cobertura à população de Bizkaia. Em Álava e Gipuzkoa, não há equipes específicas. Essa disposição é dada pelas equipes de hospitalização em casa.
Nessa situação, Amaia Madariaga encontrou. Essa moradora de Gernikesa em Zumarraga decidiu com sua família que sua filha Elene aproveitou suas últimas semanas em casa “para evitar se sentir mal”. Em casa, eles fizeram teatro, dançaram ou deixaram ele comer o que Elene mais gostava: chocolate. “Queríamos continuar sendo uma menina até o fim.”
Amaia é uma profissão médica. Isso oferece uma visão especializada da complexidade envolvida na atenção a essas crianças. «São pacientes muito delicados e eles e seus parentes vivem situações muito difíceis. É por isso que uma equipe de superforma e muito sensibilizada precisa ser abordada. Vale a pena alguém ”, diz ele.
Doenças sem cura
O cuidado paliativo pediátrico dos cruzamentos é, de fato, uma unidade de hospitalização na casa das crianças. Ele atende a uma média de 80 pacientes por ano, daqueles que entre 6 e 8 estão em uma situação terminal. A maioria sofre de outras patologias, muitas delas raras ou neurodegerativas que não têm cura. Essas crianças frágeis são servidas em casa para evitar renda hospitalar constante e, com esses cuidados paliativos, dão a elas uma qualidade de vida mais alta, tanto os mais pequenos quanto suas famílias.
Juanma Sánchez e Susana são pais de Enara, uma boa garota de 7 anos que nasceu com miopatia incomum. Os músculos não funcionam. Sua irmã gêmea sofreu essa mesma patologia e morreu aos 8 meses de nascimento. «A vida de Enara e a nossa é difícil. Você precisa de muitos cuidados e gerenciamento de tempo é complicado. Meu parceiro e eu temos um dia reduzido. Para isso, devemos adicionar a parte emocional. A garota tem uma média entre dois e três renda por ano na UTI. É como jogar uma moeda no ar, porque você não sabe como ela sairá de lá ”, diz ele.
A atenção dada a eles pela unidade de Sánchez Etxaniz “está sob demanda” e, graças a eles, inúmeras hospitalizações foram salvas. «Eles chegam em casa, auscultam, guiam ou ajustam o tratamento. Para nós e para a garota supõe conforto e conforto. Isso nos dá qualidade de vida e é algo que não tem preço ”, diz ele.
É por isso que o aviso que essa equipe recebeu de um comando de seu hospital por trabalhar voluntariamente fora de sua programação irritou tanto as famílias que receberam a assistência dessas pessoas em algum momento. Eles sentem raiva. Ainda mais quando o trabalho que eles fazem, acompanham e cuidam em situações muito difíceis, em muitos casos na morte, é muito doloroso. Para eles, o que a saúde deve fazer com os membros da equipe “não é puni -los é colocar um monumento, porque eles são os mais humanos que Osakidetza tem”.
