Na sociedade consciente de imagens na Índia, indivíduos com crianças geralmente acham invisível e marginalizada. Graças à sua pele pálida, pelos cabelos leves ou diligentes e dois olhos sensíveis, isso simplesmente atrai a atenção para o que parece. No entanto, o albinismo não é apenas um contraste cosmético – é um estado genético com grande saúde, dimensões psicológicas e sociais.
Observando o Dia Internacional da Consciência dos Líbios em 13 de junho, é necessário superar a simpatia desnecessária e interagir com os fatos mais profundos enfrentados por pessoas com ovos na Índia.
Qual é a venda?
O albinismo é um estado genético genético que não é disperso e raro, caracterizado por ausência parcial ou completa de milão que determina a cor da pele, cabelos e olhos. As espécies mais comuns incluem:
Alculocutale Albinismo (OCA)Isso afeta a pele, o cabelo e os olhos, com sete sub -tipos conhecidos (OCA1 a OCA7).
Beninismo em -kind (agricultura orgânica)Isso primeiro afeta os olhos, com as mudanças mínimas na cor da pele ou do cabelo. Geralmente está associado a X (transportado em cromossomo X) e ocorre mais comumente nos homens porque eles têm um cromossomo X e o cromossomo Y. Isso permite que o recurso seja expressa livremente no indivíduo lesionado, na ausência de um segundo cromossomo X.
Globalmente, a prevalência da prioridade varia de um em 20.000 a um em cada 40.000 pessoas. Na África, alguma população mostra taxas de propagação muito mais altas – a uma em cada 1000. A Índia não possui dados epidemiológicos abrangentes, mas os especialistas estimam que pode haver cerca de 100.000 pessoas que sofrem de ovos no país – no entanto, muitas de suas informações ainda não estão documentadas.
Biologia
A melanina desempenha um papel importante não apenas na pigmentação, mas também no crescimento e na função ocular. A falta de melanina suficiente pode aparecer da seguinte forma: nistagmo (movimentos oculares não voluntários); Estrabismo (olhos errados); Abordagem (sensibilidade máxima da luz) e visão reduzida e geralmente diminuem sob cegueira legal.
Essas deficiências visuais podem limitar severamente as oportunidades e o emprego educacional, especialmente em ambientes que não têm residência ou consciência.
Além disso, a melanina atua como uma barreira natural contra os raios UV. Na sua ausência, indivíduos com crianças têm muito vulnerável a queimaduras solares, sardas e câncer de pele – especialmente células de observação e câncer de pele. No clima tropical da Índia, com sua proximidade com o equador, esse perigo é exacerbado.
Histórias da Terra: Fatos na Índia
O albinismo afeta grande parte da população indiana, que faz parte do cenário social. Experiências ao vivo de indivíduos com ovos destacam a necessidade urgente de mudanças regulares e regulares.
As irmãs de Joswami em Kolkata, Jayatri e Swati passaram a maior parte de suas vidas isoladamente. A história deles, que foi apreendida pelo fotógrafo Dibsuda Panerry, revela uma infância caracterizada pelo bullying escolar e a vida de adultos dominados por isolamento durante festivais e eventos públicos.
No estado de Asam, Bulbel Ali, um comerciante de tecidos, foi impedido de entrar em sua aldeia durante a pandemia covid-19 porque os vizinhos acreditavam que sua pele clara indicava que ele era estrangeiro-talvez um titular de vírus.
Tanush Soni, um jovem delegado de mineração e lua de Maharashtra, foi chamado de “fantasma” quando criança. Hoje, um orador nacional que está se preparando para estudar direito internacional, usando sua história para defender crianças com ovos.
Jeevan Trust, fundado em Delhi, apoia Sameer Garg e Anubhav Gupta, famílias que têm muitos membros vivendo com albinismo. Sarout, que sofre de deficiência visual devido ao alcinismo, diz que é razoavelmente acusado de trapacear na escola porque não sabia ler o quadro -negro.
Esses romances não apenas refletem a flexibilidade, mas as profundas barreiras estruturais enfrentadas por pessoas que sofrem de ovos na vida cotidiana e no desempenho básico de suas atividades diárias – da negligência educacional ao preconceito social.
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O peso dos mitos e equívocos
Ele envolve as lendas enraizadas profundamente através das culturas. Em partes da África Oriental, trazem tragemente a perseguição violenta, com as crenças de que as partes do corpo são ovos com poderes mágicos.
Embora a Índia não relate uma violência tão severa, o estigma de vergonha social está silenciosamente espalhado: muitos acreditam em erros que os axiomas são contagiosos; As crianças são submetidas a bullying e afetadas por “estrangeiros”; Os adultos lutam para encontrar um emprego adequado devido à fraqueza visual e preconceito; As famílias podem sentir vergonha ou confusão quando nasce uma criança com lealdade, especialmente em sociedades onde os tons de pele escura prevalecem.
Lacunas políticas e a necessidade de trabalhar
Apesar desses desafios, a Índia carece do programa nacional -alvo para o Albin. Não existe uma estrutura unificada que garante: apoio médico, incluindo acesso ao protetor solar, óculos de sol, exame de pele e olhos regulares; Emendas educacionais, como grandes livros de impressão, sessão adaptativa e ferramentas visuais; Clareza legal sob a lei dos direitos das pessoas com deficiência, que não é explicitamente narrada pelo Bienz, apesar de seus efeitos visuais; Campanhas de saúde pública para enfrentar mitos e incentivar a segurança do sol.
Organizações como o Albinism Indian e Jeevan Trust preenchem algumas dessas lacunas, mas o tamanho da implementação de qualquer iniciativa ainda é um desafio sem interferência no nível da política.
Além da consciência do trabalho
O albinismo não é um desvio cosmético – é uma condição genética com consequências médicas e sociais reais. Neste dia de conscientização internacional, a Índia deve exceder a rápida conscientização e o compromisso com as mudanças sistemáticas.
Isso inclui o reconhecimento F: Ormal do Albin sob a lei do déficit; Treinar professores para apoiar estudantes com deficiência visual; Fazer protetor solar e ultravioleta é acessível e acessível a todos; Incentivar a representação da mídia normalizada, em vez de inter -excitação, bem como suporte ao emprego e acomodação no local de trabalho.
Os fatos ao vivo das irmãs Goswami, Tanush Soni, Bulbul Ali e muitas outras são evidências de que as barreiras sociais são muito comuns. Em uma sociedade orgulhosa da diversidade, a inclusão da visão deve começar – e leva à dignidade.
(Dr. Arenima Rai é consultor em dermatologia e couro, Hospital Narayana Ren Tagore, Colkata.
Publicado – 17 de junho de 2025 12:48
