Por que o cuidado é tão difícil na América? As respostas surgem em um novo filme: NPR

Para as pessoas novas em cuidar familiar, a falta de recursos e apoio geralmente é uma surpresa amarga.

Muitas pessoas que cuidam de um parente doente ou de idosos ficam chocadas ao descobrir que o Medicare não cobre o custo de uma casa de repouso ou subsidia os cuidados em casa – a limpeza, a condução e ajudando com refeições e vestir que tantas famílias assumem. O seguro de saúde privado também não paga. Os Estados Unidos gastam muito menos dinheiro público em cuidados de longo prazo do que outras nações ricas.

Os cuidadores estão por conta própria – e, de acordo com os dados da AARP, gastam uma média de US $ 7.242 fora do bolso a cada ano. De acordo com um relatório recente do Departamento de Trabalho, eles também perdem uma média de US $ 43.500 em renda devido às demandas de atendimento a adultos.

Nos Estados Unidos, o cuidado é em grande parte um assunto privado, e não uma preocupação pública. Os americanos que cuidam de idosos ou adultos com deficiência rebeldem ajuda de organizações sem fins lucrativos, grupos comunitários, igreja, amigos e familiares – e mesmo que haja 53 milhões deles, muitas vezes se sente intensamente sozinho.

Como chegamos aqui?

Cuidando, um novo documentário da PBS transmitindo online agora (via Pbs.org ou o aplicativo PBS) e no ar em 24 de junho, rastreia como isso aconteceu e fornece uma noção do porquê. Juntamente com os retratos de fatias de vida das famílias que cuidam hoje, narra o século passado através das lentes dos cuidados, criando o que o diretor Chris Durrance chama de “A Cuidal History of America”.

Cuidando ares na PBS em 24 de junho. É dirigido por Chris Durrance.

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A nação há muito tempo luta com como pensar sobre cuidado, diz Durrance. Nos últimos cem anos, vimos esforços ambiciosos para criar apoios públicos em todo o país para cuidados e épocas quando o cuidado foi considerado um assunto puramente privado.

No início do século XX, deficientes e pessoas mais velhas que precisavam de ajuda foram relegadas a esmagas, que eram instituições públicas de último recurso. Essas casas foram inundadas pela onda de pobreza durante a Grande Depressão. Em resposta, o presidente Franklin Roosevelt e sua equipe criaram a primeira rede de segurança real do país, em um esforço para manter as pessoas em casa.

Explore a série especial da NPR sobre cuidados, O que é preciso.

Cuidando Apresenta o secretário de Trabalho de Roosevelt, Frances Perkins, um arquiteto da Lei de Seguridade Social sem precedentes de 1935. Esse programa de seguro social garantiu uma renda para os americanos mais velhos, além de seguro de desemprego e programas para ajudar crianças, idosos e cegos.

Mas os trabalhadores domésticos – incluindo os cuidadores – não eram elegíveis para pagar no Seguro Social ou receber seus benefícios. A partir dessa data inicial, o papel recebeu esse status de segunda classe, como não é um trabalho real.

Durante a década de 1950, surgiram casas de descanso e casas convalescentes, nutridas por uma nova política federal que permitia que os pagamentos da velha era fosse diretamente para asilos particulares. Entre 1954 e 1965, as camas de casa de repouso dobraram.

Na década de 1960, a legislação que cria o Medicare se recusou intencionalmente a cobrir cuidados de longo prazo prestados por cuidadores familiares ou em casas de repouso. A lógica foi que esse cuidado não é tecnicamente médico. Mas mesmo naquela época, os legisladores temiam que o custo de cobrir cuidados de longo prazo falasse o programa do Medicare, pois o professor de direito Sidney Watson relata nela nela análise desta história.

O Medicaid, o programa irmã destinado a pessoas de baixa renda, foi projetado para pagar pelos cuidados de longo prazo. E isso – inadvertidamente nutrindo um boom em casas de repouso. Nos dois anos após a aprovação do projeto de lei em 1965, os pagamentos do governo a asilos de idosos dispararam 600%. Na década de 1970, os regulamentos mais rigorosos em torno de códigos de construção e equipe de enfermagem favoreceram grandes instituições, ambientes hospitalares e as primeiras cadeias de casas de repouso.

Frances Perkins é mostrado como o presidente Franklin D. Roosevelt em 1943. Perkins foi secretário de trabalho dos EUA sob Roosevelt de 1933 a 1945 e arquiteto da Lei de Seguridade Social de 1935, que estabeleceu apoio federal a idosos, pessoas desempregadas, crianças e aqueles que são cegos.

Imagens de Arquivo Bettmann/Bettmann/Getty

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Imagens de Arquivo Bettmann/Bettmann/Getty

Essas políticas bem-intencionadas “transformaram o que poderia ter como viver na comunidade em morar no hospital”, diz Watson, especialista em direito da saúde da Escola de Direito da Universidade de Saint Louis. “Depois de fazer isso, é difícil relaxar.” De fato, mesmo em 1988, apenas 10% do orçamento de cuidados de longo prazo do Medicaid foi pagar pelos cuidados em casa.

É basicamente onde as coisas ainda estão: o Medicaid paga por 60% das estadias de longo prazo em casas de repouso, e há um pequeno apoio precioso para quem não é elegível.

O filme também considera as leis de reforma do bem-estar de 1996 da perspectiva dos cuidados e explora as falhas da Lei de Assistência Acessível-que na verdade incluíram uma provisão para um programa nacional para o seguro de assistência a longo prazo subsidiado, revogado rapidamente como muito caro.

Os espectadores também conhecem os ativistas que agora estão tentando superar essa ambivalência e elaborar uma nova era de política de cuidar. Há sinais de que o atendimento está voltando à conversa pública: o presidente Joe Biden prometeu inicialmente mais fundos e políticas destinadas a cuidadores no ato de volta melhor, mas as medidas foram finalmente retiradas.

Em 2024, ambos os candidatos presidenciais propuseram um crédito tributário para cuidadores familiares; Uma lei bipartidária agora na Câmara estabeleceria um crédito fiscal federal de US $ 5.000 por ano.

Durrance também viu esses sinais. Quando a equipe anunciou o projeto de documentário, ele diz, eles foram inundados por cartas, e -mails e mensagens manuscritos no LinkedIn, tudo de pessoas que queriam descrever suas próprias experiências e instar os cineastas a agirem.

“Estou nesse negócio há muito tempo”, diz ele. “Eu nunca experimentei nada assim. Foi uma história clamando para ser contada.”

Cuidando faz parte de Bem seresUma campanha de Weta Washington, DC, e foi produzida pela Weta, Ark Media e Lea Pictures com Bradley Cooper atuando como produtor executivo.

Saiba mais sobre o filme em WellBeings.orgonde você pode compartilhar seu própria história online e encontrar Recursos para os cuidadores.