Eles condenam obstáculos, frieza administrativa e abuso institucional

O Prestaciano Kumme nasceu em 2011 Uma fonte importante de pais e mães com filhos infectados com câncer ou outras doenças graves: Isso permite que um dos pais reduza seu dia de trabalho para 99% sem perder a renda financeira ou a cooperação. Mantido pelo direito de ser identificado para a Seguro Social e os Mútuos Causas do Seguro Social.

No entanto, na prática, A Guarda Life tornou -se labirinto burocrático de acordo com os afetados por como ser. Administrações mútuas e consultores jurídicos acrescentam obstáculos: eles pedem documentos que não precisam de lei, entendem relatórios médicos fora da realidade clínica e forçaram muitas famílias a apelar Ajuda Isso é teoricamente, eles devem receber automaticamente.

É a experiência de dezenas de famílias de grupos Em Asfacumos (CME Family Association). “Sabemos que não estamos bem cientes da realidade que passamos”Sublinhado da associação.

Raquel: gêmeos, 16 doenças e 180 renda hospitalar

A história Raquel E seu marido John Começa com uma séria prematura de Seus gêmeos, Marco e LuciaNascido em 2011. Dez dias antes do decreto real que controla o CME. Desde então, há vida familiar Patrimônio de salas de operações e hospitais.

Marco sofria de entrada necrosante que perfurou seus intestinos em 14 dias de vida, Partindo com mais de vinte manchas sem cólon e desintegração multi -intestino. “Devemos analisar o resultado toda vez que você vai ao banheiro, porque o sangramento o coloca em um risco crítico”Disse sua mãe. Lucia, ao mesmo tempo, é mantida a partir do coração e vive com displasia broncopulmonar grave.

O todo, Eles adicionam 16 doenças graves e mais de 180 renda hospitalar. Ambos foram identificados Inabilidade 72% e 49% e Dependência Embora Raquel negue que o grau II, os valores estão “fazendo e jogando”, são outra luta burocrática para ajustá -los à realidade.

““Nós somos os fanambulistas com um aperto: Ao extinguir o esperma mútuo, eles cortam a corda e caem no vácuo”, Captura com crueldade.

Logo após o declínio da mãe, a família solicitou o esperma e concedeu pela primeira vez. Mas em dois anos e nove meses, quando as crianças vão começar uma criança, elas têm uma chamada devastadora: porque o extintor mútuo é por causa do benefício “Eles não precisam mais de cuidados permanentes”. A justificativa que eles deram a Racquel estava em andamento: “O processador disse que também tinha filhos, eles foram para a escola e ela trabalhou, então eu tive que fazer o mesmo”..

Então, uma batalha legal começou, por nove meses, com muitas negações intermediárias, até que um juiz finalmente o provou direito. Isso reconhece a violação dos direitos de punição, mas sem permissão mútua. ““Eles removem o salário à noite e continuam a nos derrubar. Deve haver sanções ideais porque elas não têm liberdade para extinguir ”Condenado.

Asfacume coletou dezenas de histórias semelhantes. Casos como descrito por Raquel, “O abuso institucional é disfarçado de política administrativa”.

Miriam: “Quando eu acho que meu filho está saudável, um governo me perguntou”

Filho MiramJaim, Ele nasceu com síndrome Abrir. Desde o primeiro mês, a vida passou por dezenas de cirurgias para estender seu crânio e expandir as deformidades corretas. Tudo isso foi adicionado à negligência médica, o que causou sangramento e necrose cerebral, o que o deixou um sério efeito cognitivo. Hoje, seis anos e 75% de dependência de incapacidade III.

Sua corrida de fundo diariamente: medicamentos contra a epilepsia, estável para prevenir infecções respiratórias, tratamentos diários de fisioterapia, terapia da fala e neuropsicológicos. “Jaime não pode comer sozinho, ele não pode usar e qualquer queda em qualquer quedaPorque uma parte de seu cérebro é exposta sob a pele”, Explica sua mãe.

Ao solicitar o esperma, ele sentiu que esse era um processo lógico. Não é isso. “Quando eu pensei que meu filho havia feito bem” me perguntou administração mútua “Ele ainda está indignado. “Essa pergunta me quebrou. Como a transformação genética está desaparecendo por mágica”.

Durante meses, se a criança for para a escola, ela não precisará mais de cuidados permanentes e ignora que está estável para participar do hospital e participar de tratamentos. Hoje gerencia o CEME, mas toda revisão vive com ansiedade: “Todo pequeno progresso do meu filho é celebrá -lo, mas também estou preocupado que eles o usem como uma desculpa para retirar a vantagem disso”..

Para MiramEssas famílias estão experimentando abuso institucional: “Eles nos fazem obstáculos. Eles nos julgaram. Eles sentem que estamos sofrendo. E nossos filhos vão custar dinheiro”.

Do asfacoma, eles ouvem as famílias e valorizam os relatórios médicos, não a comentários administrativos. “Não é um favorito. É uma necessidade muito importante” Destaque.

Mago: ativista social e mãe desapareceram por seu conselho da cidade natal

A terceira história Poderia Assistente Social e Oficial de Aldia City (Valência). Seu filho de 21 anos tem autismo grave, 81% de incapacidade e dependência do grau III . Ele não fala e se comunica através do sistema de fortalecimento no iPad. Está sofrendo de carro e transtorno comportamental grave Heterhagreasões .

Majo solicitou cum em 2019, mas ele admitiu ter levado por medo: “Eu tinha medo de que eles não tivessem idéia e que eles me apertaram no trabalho”. Depois do primeiro O período de redução do diaDecidiu reabrir com 60%em 2022. Como o PAU foi intensificado, ele solicitou 99%, mas o governo o negou.

A resposta é devastadora: O filho deles “não tem câncer ou hospitalizado”, então eles rejeitaram seu pedido . “Texto que eu preciso de um desconto de 99% para cuidar do meu filho. Então Eles ignoram isso ” Condenado.

O frio mais irritante é: “Na resolução, eles falam sobre meu filho. Como um arquivo, pelo menos sem ternura.”. Ele enviou as alegações de apoio às sentenças do Supremo e não descartou a controvérsia. Enquanto isso, prossiga na psicoterapia: “Preciso de ajuda psicológica para resistir desde que comecei com o esperma. Se eu não estivesse certo, meu filho não poderia ser”..

Em Asphacum, eles enfatizaram Os funcionários do governo também estão enfrentando obstáculos adicionais. ““Relatórios médicos são claros em alguns municípios E determinado por padrões arbitrários. Abusa o poder, que pode limitar as famílias. ”

Gritos finais: respeito e proteção

Raquel, Miram Majo concorda que o esperma não é um direito especial: é uma necessidade básica de cuidar de seus filhos. ““Eu quero que não precisemos. Espero que nossos filhos Eles são saudáveis. Mas como não são, o mínimo é que estamos protegidos e não punidos por nós ”Rekwell de re -sume.

Miram Pato: “Somos muito fáceis de perguntar: É ler relatórios médicos e respeitá -los. Eles param de nos abusar ”. E Majo termina: “Pedimos compaixão, pedimos respeito. Nossos filhos têm o direito de ter cuidado”.

Trabalhar no campo geral disso AsfacumosEle propõe junto com as famílias, atua como uma ponte com a administração e reivindicando a mudança de raiz. Sua mensagem final é clara: “Todos nós e todas as famílias trabalhamos juntas. Porque não há vida sem cuidado, e nenhum direito sem respeito”.