“Esta doença levou muitos de nós. Não remove a ilusão de vida”.
Carlos e ChristinaPais de Claudia, uma garota Síndrome do erro CDKL5 . Claudia tem um Inabilidade 65% Christina Teletabaza, no entanto, requer um cuidado estável que levou à dedicação de Carlos a dedicar completamente sua atenção.
Doença, explica, S. RaraSério e herdatório. Afeta as funções cerebrais necessárias, Leva a convulsões diáriasHipotonia, cegueira carical, disfagia e ótimo Dependência. Claudia não é capaz de falar sozinha, sentado ou alimentando. Precisa acompanhar todas as ações diárias.
Os dias começarão em breve. Carlos explicou A rotina diária marcada por drogas, café da manhã, transferências e vigilância constante. Claudia lê na escola Fundação NewmenLá ele recebe tratamentos especiais. Fora da sala de aula, eles continuam com fisioterapia, terapia da fala, tratamento de água e musicoterapia.
Porque o diagnóstico atingiu seis meses após a insistência em testes genéticos Claudia não segurou a cabeça dela. Como há também um diagnóstico precoce, o sistema não forneceu uma tendência ou suporte emocional. Eles devem procurar recursos sozinhos. A nomeação com a genética veio dois anos depois.
Eles lançaram as notícias e nos deixaram na rua
“Eles lançaram as notícias e nos deixaram na rua”, lembrou. Eles estavam sozinhos, destruídos e de alguma forma aliviados Entrando em contato CDKL5 afetou a associação E comece com apoio mental. Christina foi para a casa da casa feminina em Alcobendas, e depois de Carlos Pena.
Associações são uma rede importante. Os novatos garantem cuidados e segurança especiais. Em tais circunstâncias, a tendência de outras famílias evitou erros e O companheiro emocional necessário.
Ninguém que não vive o mesmo não vai entender
A solidão, no entanto, é. Carlos nega a falta de empatia. Ainda com uma rede familiar, Ninguém que não vive o mesmo não vai entender completamente. A consulta médica fora do escopo de seu diagnóstico pode decepcionar.
Carlos parou de trabalhar para cuidar de Claudi Obrigado por um desconto de 99% ao CME. Ele recebe um salário, mas aos 26 anos, ele está condicionado a ser uma restauração estável e limitada. Sem esse apoio, você não pode cuidar de sua filha.
A assistência financeira não tem suas necessidades à distância. Claudia recebe 420 euros por mês por agência, Mas eles investem apenas em tratamentos com mais de 900 euros. Para ele, precisamos adicionar drogas, material ortopédico e um carro conveniente. A burocracia é interminável.
“A doença já levou muitos de nós”, disse ele sobre a decisão de ter uma segunda filha. Respirou o chili ar fresco respirou. Sua presença estimula Claudia, e seu relacionamento é tecido com formas, jogos e cuidados dia a dia.
Carlos propõe três medidas de emergência: igualdade territorial na assistência, mais investimento na adaptação e pesquisa de cada família. “Isso realmente melhora a qualidade da qualidade de vida de nossas filhas e filhos”Ele disse.
Sobre a renda administrativa do CDKL 5 dentro da paralisia cerebral, Critica que Tyler é uma gaveta. Às vezes abre as portas; Em outros, eles os fecham. “Eu não quero importar o rótulo, mas o que sua filha quer?”
Participa ativamente da associação CDKL 5 afetada, não apenas para aparecer o caso, mas também para aumentar a mudança de massa. De correspondências benéficas ao Congresso Médico, confie no poder do movimento associado. “Viemos rapidamente, mas iremos mais juntos”Termina.
