Sara Garcia Espada, Ministra da Saúde e Serviços Sociais da Extremadura.
O Ministro da Saúde e Serviços Sociais do Conselho da Extremadura anunciou nesta sexta -feira Comece O brinquedo de Enfermeiro gerente de caso Na consulta de transferência de Doenças raras. Ele o fez na cerimônia de encerramento da campanha nacional realizada durante o Dia Mundial por doenças raras, que era lembrada a cada 28 de fevereiro.
Esta medida começa a se aplicar na unidade de transferência a partir deste março Complexo hospitalar de BadazozMetas Fortalecer a atenção Para pacientes no transporte de cuidados pediátricos, compromissos, consultas e coordenação.
Em Extremadura, avaliado em torno 60.000 pessoas vivem com uma doença rara. “Há anos de família, história e trajetória para obter um diagnóstico de sua doença”, disse Garcia Espada em seu discurso.
Doenças raras acima de 90 % Eles não têm tratamento de curaNão é apenas para aqueles que sofrem deles, mas também suas famílias, guardiões e um importante desafio para todo o sistema de saúde. A qualidade de vida desses pacientes é a prioridade, devido a cerca de 65 % dessas patologias Longo termo, recusando -se a parar.
Identificando e reforçando a prevenção
Portanto, o conselheiro enfatizou a necessidade de fortalecer a prevenção primária Identificação precoceConfiando na pesquisa e cooperação com associações de pacientes. Nesse caso, o Triagem neonatal Como uma ferramenta importante para identificação anterior, as seis das seis categorias autônomas mais avançadas da área são consideradas uma das categorias autônomas mais avançadas, enquanto se identifica até 36 patologias diferentes Por este teste.
Esta área tem um plano abrangente para doenças raras, que é o objetivo Melhore a qualidade de vida Promove acesso, qualidade e equidade na gestão, atendimento de pessoas afetadas e recursos de saúde social.
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