O Hipertensão pulmonar Este é um Doença raraEspera -se que grave e progressivo afetem 5.000 pessoas na Espanha. É uma doença, tratamento inadequado, sua expectativa de vida é entre 3 e 5 anos. Atualmente, agora, Dependendo dos tons de drogas específicos do diagnóstico e prescritos, Lifetime aumentou de 10 a 15 anos, mas Enrique Carazo, Presidente Fundação contra hipertensão pulmonar (FCHP) Do patrono de Foundation Fedder E um jovem com essa patologia, não apenas para prolongar e melhorar a vida dos pacientes, mas também para manter a investigação do dia, para cronificar e obter uma cura. Da organização deles, eles trabalham na esperança de que estejam próximos daquele dia.
Conte -nos sobre a pressão arterial pulmonar. O que é esta doença e que evento ele tem?
A hipertensão pulmonar é uma doença rara, grave e progressiva, cuja expectativa de vida é entre 3 e 5 anos. Agora eu cresci para 15-20. A doença é estreita nos pequenos vasos sanguíneos das pirâmides pulmonares, a maioria das células produzidas nos vasos e é estreita à medida que gastam através deles. Com o tempo, enfraquece e leva à insuficiência cardíaca, pois o coração precisa bombear uma bomba maior para alcançar o pulmão.
Os medicamentos existentes destinam -se a manter o coração saudável por um longo tempo, mas em alguns casos você precisa de pirâmides pulmonares ou pirâmides pulmonares e transplante de coração.
Como isso afeta os pacientes?
Depende do estádio da doença, que é muito desativado, pois está causando a intensidade dos pacientes a fazer uma cama ou sorrir sem dar uma sincronização.Ope. Há pessoas que precisam de oxigênio para dar um passeio, por exemplo, e outras que não o fazem, mas, de qualquer forma, não podem executar atividades esportivas.
Você sabe quantas pessoas afetam?
Calculamos que existem cerca de 3.000 pacientes para dois bancos de dados com amostras de sangue para realizar testes genéticos na Espanha, e alguns outros têm alguns médicos, mas não temos certeza. Com base nos eventos que contêm, deve haver cerca de 5.000, mas não sabemos onde eles estão, ou não sabemos onde esses eventos são dados na Espanha, então quero convidar todos os pacientes com hipertensão pulmonar para entrar em contato com a fundação, porque podemos ajudá -los assim Pode estar envolvido em estudos sociais, jurídicos mentais … pode fazê -lo Nosso site.
Que opções terapêuticas são aquelas com hipertensão pulmonar hoje?
Existem muitos medicamentos e geralmente têm terapia dupla ou tripla para impedir o desenvolvimento da doença para os pacientes. Começou com vasodilatadores como o sildenafil, que é o mesmo ingrediente ativo e outros como Tadalaphilo. Há também um pouco mais de destino para a doença, quanto mais essas células e mais algumas, prostasiclines, são muito eficazes, colocadas da maneira subcutânea Intravenus E eles se destinam a prostase mais graves.
Como as drogas aparecem até serem encontradas na Espanha, os anos passarão e naquele momento, as pessoas que se beneficiam deles morrem
Existe algum tratamento do próximo tratamento?
Estamos ansiosos para aceitar outro medicamento Shadha em breve, parece ser muito eficaz e já foi aprovado nos Estados Unidos. É muito bem feito em artigos na Espanha, deixando a lista de espera devido à melhoria do nível de alguns pacientes que estão aguardando a troca. Atualmente, eles estão no Ministério da Negociação sobre os preços e esperamos que isso chegue em alguns meses, pois dá aos pacientes muita esperança. E esperamos que você obtenha mais. O problema é que eles podem passar anos nos Estados Unidos até serem encontrados na Espanha e, naquela época, as pessoas que se beneficiam deles morreram.
Atualmente, ele é o presidente da fundação contra a hipertensão pulmonar (FCHP). Como isso surgiu e que objetivos eles têm?
Ele nasceu em 2008, depois de ingressar nos parentes de pacientes com muitos pacientes e muitos objetivos, os principais, para pacientes e luta. Por um lado, queremos ver esta doença, para que conheçamos as pessoas que nos apoiam. Além disso, damos a ajuda social mental, etc. energizamos os pacientes … e levantamos fundos para promover a investigação desta doença dentro de nossas fronteiras.
Quais projetos de pesquisa você tem atualmente?
Na fundação, temos um comitê científico que guia para onde podemos ir. Hoje, distribuímos mais de 600.000 euros para investigação e participamos de dois projetos de pesquisa, um estado, que é o projeto do Ministério da Saúde e do Instituto Carlos III; E no PacioHP, seu objetivo é o estudo do gene completo cheio de pacientes.
De fato, existem mais pacientes com hipertensão pulmonar idiopática, ou seja, uma fonte desconhecida e, graças a este estudo, foram encontradas alterações genéticas. Ou seja, eles se tornaram pacientes com hipertensão pulmonar de origem genética. Portanto, buscamos o estudo de um gene completo de nossos pacientes, porque eles veem quais mudanças eles têm e buscamos tratamentos viáveis com base nessas mudanças no futuro, para parar, relaxar e curá -lo, que é o nosso ideal. Além de detectar casos no início.
Além desses dois, os portadores da bandeira da fundação, existem muitos cientistas e médicos nacionais para nosso apoio e recomendação ao se submeter a projetos de pesquisa. A maioria das pessoas recebe com o apoio da fundação.
Os pacientes continuam a morrer, e isso nos superará porque chegaremos a tempo com a pesquisa devido à falta de fundos
Interessado em investigar esta doença?
Sim, existem muitos grupos de pesquisa nacional e internacionalmente e, em vários níveis, em muitos níveis, na pesquisa médica e preliminar, no entanto, os resultados não aparecem com a agilidade que buscamos.
Entrei no mundo há 20 anos neste mundo, porque tenho um filho com esta doença e o que quero, todos os custos, alcançando -nos, que eles nos deram, são de 3 a 5 anos. Meu filho estava limitado ao tempo e eu tive que me mover o mais rápido possível. 20 anos se passaram, ele cresce há 24 anos, mas em todos os casos, os pacientes continuam morrendo no caminho, e isso nos superará, porque chegaremos ao tempo com a pesquisa devido a fundos.
Em novembro do ano passado, a proposta não -lala que afetou pacientes com hipertensão pulmonar foi aprovada. O que aconteceu com ela?
De fato, uma PNL em nossa iniciativa, na qual os diferentes aspectos do cuidado de pacientes com hipertensão pulmonar foram aprovados no Congresso em novembro de 2024, mas hoje não temos notícias sobre nenhum grupo político ou ministério. E é uma pena, porque custa a proposta por anos, o que aconteceu em conjunto entre os profissionais e os pacientes da doença.
Nesta proposta, foram fornecidas idéias para melhorar os fundos de financiamento para diagnóstico, tratamentos e pesquisas genéticas completas, fornecendo um guia clínico para descobrir quais medicamentos funcionam para alguns pacientes, a adaptação de graus de incapacidade, não bem reconhecida e assim por diante.
Como o paciente – ou como o paciente e o presidente da fundação, o que as administrações reivindicam?
Primeiro, eles sabem que os medicamentos internacionais são testados e sabem que funciona, e o acesso a esses medicamentos se desenvolverá. Os investigadores foram fornecidos e considerados quando a fundação ou associado, considerando medicamentos, tratando tratamentos e alterando protocolos … porque, acima de tudo, somos os melhores ‘avaliadores’ das tonalidades. Houve casos em que os medicamentos são alterados sem consultar, por exemplo, para os mais comuns, e que alguns pacientes estão piorando e, por isso, terá muito impacto na qualidade de vida dos pacientes e, com qualquer alteração mínima, pode ser retirada e com qualquer alteração mínima.
Além disso, é interessante ter acesso àqueles que sabem que a doença não é bem conhecida por todos os profissionais e que todos os pacientes podem tratá -los o mais rápido possível. Ou seja, há mais equidade em todo o território nacional, que está no acesso a especialistas e drogas, que agora é muito desigual.
