Mais de uma década se passou desde que perdi todo o meu cabelo Alopecia areataE essa tem sido uma jornada transformadora para mim.
A alopecia areta é uma doença auto -imune que causa perda de cabelo incontrolável no crânio, rosto e corpo. A área afetada pode variar de pequenas manchas a perda total de cabelo no couro cabeludo. Qualquer pessoa pode desenvolver uma situação, independentemente da idade, sexo ou etnia. A alopecia areta afetará mais de 2% da população mundial, incluindo cerca de 7 milhões de pessoas nos Estados Unidos.
O crônico (duradouro) e a natureza inesperada da alopecia areta podem criar efeitos psicológicos profundos, incluindo a perda de auto-identificação e retirada. Isso era verdade para mim.
Quando criança, eu costumava ficar careca na minha cabeça, mas eles geralmente resolviam por conta própria com o mínimo de intervenção médica. No entanto, em 2013, minha perda de cabelo foi rápida. Dentro de dois meses, perdi todos os cabelos na minha cabeça. Minhas sobrancelhas e pálpebras logo desapareceram.
Naquela época, a Food and Drug Administration dos EUA (FDA) não aprovou ninguém Tratamento para alopecia aritaMeu dermatologista experimentou todas as ferramentas em seu kit de ferramentas, como fotos de cortisona e esteróides de Khurak, mas não funcionou. Depois de alguns meses, meu dermatologista me disse que eliminei todas as opções médicas e deveria abraçar minha calvície.
Eu deveria aceitar que, como pessoa careca, os primeiros anos foram algum tipo. Minha confiança foi quebrada e eu não me reconheci no espelho. Eu me senti sozinho e envergonhado, como se tivesse trazido isso para mim. Eu não saí de casa sem peruca.
Além de ir para o trabalho, deixei minha casa completamente. Eu não conhecia ninguém que estava careca devido à alposia areta, e a perda da minha identidade me quebrou.
Tenho sorte de ter um ano em minha jornada de alopecia, recebi a Fundação Alopecia Areta nacional (NAAF). A NAAF é uma organização sem fins lucrativos que administra pesquisas para encontrar um tratamento e tratamento acessível para alopecia areta, apóia as pessoas afetadas pela situação e educa o público sobre a doença.
Em 2014, a NAAF sediou uma conferência de pacientes em San Antonio, então nossa família decidiu percorrer uma estrada por lá. Meu filho tinha 7 anos no momento do meu diagnóstico e era muito protetor para mim. Ele não queria que eu saísse de casa sem minha peruca para que as pessoas não pudessem tirar sarro dele ou de mim.
Nunca esquecerei o dia em que meu filho e eu fomos ao saguão do hotel onde a conferência NAAF estava sendo realizada. Ele viu o mar de cabeça careca no saguão e me pediu para tirar minha peruca porque eu estava certo! Eu não conseguia perceber o quão profundo meu filho Heeta impressionou meu filho e como outras pessoas carecas tornaram minha situação normal. Ele nunca mais me pediu para usar sua peruca!
Na minha primeira conferência NAAF, conheci muitas pessoas que se pareciam comigo, de crianças pequenas a pessoas nos anos 70. Eu não precisava explicar como me senti, porque todo mundo entende o trauma que vem com a perda de todo o seu cabelo. Pela primeira vez em muito tempo, senti que estava. E essa é a necessidade humana mais básica: estar relacionado, entender e ser aceito por quem você é.
A NAF me deu esse entendimento, e eu costumava continuar participando das conferências anuais da NAAF. Com o tempo, me tornei o líder do Grupo de Apoio da NAAF em minha comunidade e juntei -me ao Conselho de Administração da NAAF em 2023.
Se eu olhar para trás, gostaria de ter procurado uma comunidade logo após o meu diagnóstico. Conhecendo outras pessoas parecidas comigo, eu me sentiria menos sozinha. Devo ter encontrado conforto para saber que posso superar a sensação de perda, porque outros também tiveram.
Eu gostaria de também perceber como a alopesia areta não é Agora! Sobre o cabelo. É também Posição emocionalmente assustadoraE deixei minha dor me engolir completamente. Eu gostaria de procurar imediatamente uma ajuda profissional de saúde mental e aprender a lidar com essa perda.
Ao longo dos anos, fiz muita autoconfiança e tratamento. Havia muita coragem e vulnerabilidade para parar de usar minha peruca – muitos no trabalho me avisaram que eu nunca poderia ser promovido por causa da maneira como estou assistindo. Alerta de spoiler: Eles estavam errados! Encontrar minha comunidade careca me deu uma nova abordagem da vida e ajudou a organizar meu próprio espírito.
Aprendi que este mundo está cheio de pessoas gentis, que realmente não se importam se eu tenho cabelo ou não. Cabelo, às vezes a coroa de uma mulher é chamada de glória, não é a que me define.
Aquele que me define é meu personagem e meus valores, e não há nada com eles como eu pareço. Perder meu cabelo me permitiu descobrir a força interna que eu não sabia que tinha. Antes de perder o cabelo, sou tão forte quanto sou hoje.
Eu li em algum lugar que o tratamento não significa que o dano nunca existiu. A cura significa que não controla mais sua vida. Encontrei tratamento médico na forma de serviço a outras pessoas e isso mudou a trajetória da minha vida. Continuo trabalhando com o NAAF para que sejamos defendidos por aqueles que estão com alopecia ATA e conscientizam sobre inúmeros métodos.
Ainda há muito o que fazer. Crianças com alopecia ficam cansadas na escola todos os dias. As companhias de seguros não expandem a cobertura para perucas para pessoas com alposia areta. Ainda não há cura.
Mas esperança. Nos últimos três anos, o FDA aprovou três medicamentos para o tratamento de alopecia severa Areta, mas eles não funcionam para todos. Não há tratamento innovativo para FDA para uma doença leve a moderada. E não há tratamento innovativo da FDA para jovens menores de 12 anos. Espero que mais drogas cheguem ao mercado que ajudem as pessoas com alopecia areta.
Se você ou sua pessoa tem alopecia areta, saiba que você não está sozinho. Alopecia areta pode ser uma condição cruel. Você é mais forte que a Alopecia Areta e tem uma comunidade grande, porque faz uma nova navegação.
Eu amo essa citação inspirando o orador Brain Brown: “Você entra em sua história e é seus proprietários ou está do lado de fora da sua história e compensa sua capacidade”. Não importa a sua jornada, espero que você mantenha sua cabeça elevada e faça sua história você mesmo. Você tem amor e pertencimento, cabelo ou nenhum cabelo.
