Em ‘Parent Inepta’, uma mãe com deficiência compartilha lições de paternidade, para todos: NPR

Em 2011, Jessica Slice fez uma extenuante caminhada no verão na ilha grega de Santorini. Ela não bebia água suficiente e, quando voltou para o navio de cruzeiro, sentiu -se tonto e nauseado.

Ela achou que passaria, mas seus sintomas pioraram, dificultando a resistência à fatia sem desmaiar. E eles não foram embora.

Após anos de testes, consultas dos médicos, programas de reabilitação e frustração, Slice acabou sendo diagnosticado com síndrome da taquicardia ortostática postural, ou pots, um distúrbio do sistema nervoso autonômico.

Ela finalmente abraça uma nova identidade: uma pessoa com deficiência. Tornar -se incapacitado mudou radicalmente sua vida, de maneiras que ela diz ser difícil e empoderador.

Então ela se tornou mãe.

O novo livro de Slice, Pai inapto: uma mãe deficiente desafia um mundo inacessívelAssim, narra suas experiências como pai com deficiência, primeiro como pai adotivo e depois como pai biológico por meio de barriga de aluguel gestacional.

Como muitas memórias parentais, seu livro está cheio de fraldas, pesquisando no Google “Como cuidar de um recém -nascido” e momentos de ternura. Mas sua história também é definida por desafios físicos e emocionais que a forçaram a abraçar dependendo dos outros.

E que a disposição de pedir ajuda, argumenta Slice, é algo que todos os pais – deficientes ou não – podem aprender. A Slice oferece uma perspectiva do mundo da justiça da deficiência, um movimento que luta contra o “perfeccionismo corrosivo” e, em vez disso, defende a ajuda mútua, a infraestrutura que acolhe todos os corpos e as redes de segurança social mais fortes.

“Todos os pais que conheço parecem ser um soluço logístico longe de um colapso”, escreve ela. “Como chegamos aqui? Por que a paternidade parece um feito impossível que ameaça destruir qualquer pessoa que aceite?”

Slice conversou com a NPR sobre seu livro. A conversa deles foi editada para clareza e comprimento.

Você argumenta que a paternidade é aceitar uma perda de controle. Por mais que possam gostar, os pais não podem fazer seus filhos fazer o que querem. Como ficar deficiente ajudou você a aceitar isso?

Eu sou, por natureza e nutrição e sendo uma filha mais velha, uma pessoa muito controladora. Eu era assim para um extremo nos meus 20 anos. Tive a sensação de que meu próprio esforço poderia me fazer feliz se eu só descobrisse como fazer as coisas bem: trabalhar duro e comer as coisas certas e planejar a semana perfeita toda semana. Eu apenas pensei que havia perfeição atingível e que eu encontraria satisfação lá. Eu nunca entendi por que senti que estava desmoronando por dentro. Eu tive esse tipo profundo e profundo de insatisfação.

Aos 28 anos, fiquei desativado. Meu início foi tão repentino e mudou minha vida tão profundamente no decorrer de um dia. Levou anos para aceitar que eu estava doente, que estava desativado e que nunca mais estaria bem. Nesse processo, o sentido de que uma vida boa estava ao meu próprio poder havia sido tirada de mim.

Então, quando me tornei pai, depois de ficar desativado, não me pressiono mais como pai a fazer tudo certo. Eu também não pressiono meus filhos para fazer tudo certo. De muitas maneiras, minha paternidade é limitada, porque posso fazer muito menos fisicamente do que antes. Quero dizer, dramaticamente menos. Mas há algo realmente fundamental: estou bem com a vida não ser perfeita ou bonita, de acordo com todas as minhas expectativas, e estou bem com meus filhos não sendo essas coisas também. Embora, é claro, meus filhos sejam lindos.

Nossas idéias culturais de perfeição estão frequentemente relacionadas ao capitalismo, o que nos dá a idéia de que devemos ser produtivos e independentes e não confiar em mais ninguém para qualquer tipo de ajuda. Quais são alguns exemplos de como essa mudança de mentalidade aparece em seus pais?

Não rastreio os marcos (de desenvolvimento) para meus filhos. Não me lembro quando meu primeiro filho fez qualquer coisa. Eu mantenho isso tão frouxamente que não fica no meu cérebro. Acredito que, se meus filhos precisarem de apoio adicional, saberei porque sou um pai atencioso e envolvido. Eu realmente não me importo quando eles deveriam fazer as coisas. Nem sempre estou preocupado quando eles vão rastejar, quando dizem uma palavra ou colocam uma coisa em um balde. Quando eles fazem as coisas, é muito engraçado e delicioso. Agora temos um bebê, e tudo o que ele faz é um choque.

Não acho que os marcos escritos sejam grandes sejam uma má idéia, mas acho que dentro de uma certa população altamente competitiva e perfeccionista-em grande parte maior-os marcos são essa coisa indutora de ansiedade.

Os marcos são apenas um exemplo. Liberando o controle, ou esse sentido de que há uma correção que precisamos estar alinhados o máximo possível, me deu uma sensação de liberdade. Não estou assistindo meus filhos, esperando que eles estejam certos ou errados.

Nossa rede de segurança nos EUA é tão fraca que é assustador que precisamos confiar nela. Mas a paternidade é, por definição, cuidar de uma pessoa vulnerável. Por que a deficiência é tão estigmatizada em nossa cultura, enquanto a paternidade é elogiada?

É por isso que a paternidade pode parecer tão chocante. É esse marco elogiado, mas quando acontece, atinge algo meio primordial: isso não é seguro, isso não é bom, porque existe essa interdependência na paternidade. Quando você se torna pai, está entrando em um sistema em que precisa se importar. Se você é quem deu à luz, certamente, mas não importa o quê, os pais sempre precisam de ajuda. Você não pode fazer todas as partes por conta própria e, portanto, se torna dependente.

E então eu acho que parte de por que a paternidade pode se sentir tão difícil é porque é um relacionamento, mesmo sem saber, com deficiência. Temos pavor de deficiência. A deficiência é equiparada à mortalidade. E a última coisa em que queremos pensar com a paternidade é que somos frágeis, que somos mortais.

As pessoas não deficientes têm tanta pressão para serem invencíveis: você não precisa se importar, não deve estar carente, não deve estragar tudo, isso não deve ser difícil. Se não tivéssemos tanto medo de deficiência, poderíamos admitir completamente cada um de nossos relacionamentos com a fragilidade. Quando você se preocupa com a aceitação de capacidade limitada, isso nos deixa abertos para muito mais alegria, mas também tanta honestidade sobre as experiências que estamos realmente tendo.

Você escreve sobre as maneiras horríveis pelas quais as pessoas com deficiência foram tratadas pelo sistema de saúde dos EUA: institucionalização, esterilização forçada, negação de cuidados. E você pessoalmente teve os médicos agirem como guardiões em torno de sua “aptidão” para se tornar pai. Como seria a justiça e a equidade para pessoas com deficiência nos cuidados de saúde reprodutivos?

A justiça para pessoas com deficiência começa muito jovem e passa por todo o caminho. As pessoas com deficiência são frequentemente excluídas ou não têm acesso à educação sexual inclusiva. E eles experimentam agressão sexual em uma frequência maior do que as pessoas não deficientes. As pessoas com deficiência têm muito menos probabilidade de receber um teste de gravidez do que uma pessoa não deficiente. E muitos obstetras e ginecologistas não têm acessíveis (clínicas) e treinamento para o tratamento de pessoas com deficiência.

A maioria dos médicos prefere não trabalhar com pessoas com deficiência, De acordo com a pesquisa do Dr. Lisa Iezzoni. Levamos muito tempo, energia e mão de obra, e os médicos estão operando em um sistema que não permite isso para ser pago.

As pessoas com deficiência são frequentemente aconselhadas a não se reproduzir, para que não produzimos outra criança com deficiência. Nosso segundo filho nasceu por meio de barriga de aluguel e as pessoas me disseram: “Você não vai garantir que o bebê não tenha sua deficiência?” E eu fiquei tipo, “Bem, eu realmente gosto da minha vida”. Não acho que seja a suposição de que não gostaríamos de outra pessoa com a vida que estou vivendo.

Conseguir uma cadeira de rodas elétrica transformou sua vida. Como a paternidade mudou para você quando você começou a usar um?

Eu posso defender cerca de 30 segundos a um minuto antes de me tornar muito sintomático e começar a escurecer. Eu posso me sentar na vertical, sem apoio, por três a cinco minutos. E nos primeiros sete anos em que fui desativado, nunca considerei uma cadeira de rodas elétrica. Eu apenas pensei que o mundo disponível para mim era o mundo que eu poderia acessar se nunca tivesse que ficar mais de 30 segundos.

Então, quando minha filha era uma e começou a fazer mais coisas fora de casa pelas quais eu não conseguia me juntar a ela, como ir ao playground e a uma aula de balé, eu realmente não estava satisfeita com eles sentindo falta deles. E então eu olhei para uma cadeira de rodas elétrica.

Isso mudou minha vida. Eu posso ir a lugares agora. Eu posso estar no mundo com meus filhos, mas também faço minhas próprias coisas. Eu posso fazer longas caminhadas. Eu posso entrar em lojas. Eu estou no mundo novamente. E agora o que é limitante é: para onde uma cadeira de rodas pode ir e não ir? Eu acho que as pessoas se sentem muito tristes por mim quando me vêem em uma cadeira de rodas. Mas na verdade é muito mais alegre para mim do que quando eu não tinha um.

Mara Gordon é médica de família na Cooper Medical School of Rowan University e colaboradora da NPR. Ela escreve o boletim do Substack “Queixa principal. “