As dores de cabeça começaram uma semana antes do diagnóstico. Eu tinha enxaqueca como criança, mas estes eram piores – e a cada noite, as febres eram brutais. Estou falando de queimaduras de vento, 104 graus, do tipo que o Advil de força total não tocou. Então meu estômago começou a inchar. Eu tinha quatro anos na primavera de 2011. Minha família extensa voou para o Líbano para um casamento. Foi o pai da minha mãe que primeiro anotou minha barriga e insistiu que a verifiquei. Meu pediatra me conseguiu uma consulta no Memorial Sloan Kettering, o principal hospital em Nova York para Câncer tratamento. Lá, os médicos me percorreram as varreduras. Eles encontraram um tumor do tamanho de uma toranja no meu rim. Era tão grande, de fato, que havia quebrado em dois, empurrando a outra metade até minha pélvis. Levaria uma semana para que seus especialistas diagnosticassem o tumor Wilms, um câncer muito raro que principalmente se alvo crianças com menos de cinco anos de idade.
Fui admitido naquela noite para MSK. Os médicos correram para reduzir o inchaço no meu rim, drenando o líquido jogado pelo tumor. Quando o diagnóstico chegou, iniciei tratamentos de quimioterapia; Seis semanas, eles esperavam encolher o tumor renal para que pudesse ser excisado com segurança na cirurgia. Os enfermeiros me anexaram a um poste de caminhada com sacos de produtos químicos que combatem tumores que percorriam através de mim. Com as crianças da minha idade, elas geralmente começam em quantidades baixas-digamos, três em uma escala de 10. Mas, como esse tumor explodiu, eles aumentaram a dose de níveis destinados a adultos. Meu cabelo caiu, minha boca cheia de feridas e as febres da noite para o dia eram ultrajantes. Houve dias em que eu estava muito esmagado para me mover ou comer: eles enviavam o carrinho de doces para me subornar. Meu pai entrava e me encontrava olhando para o teto, ignorando algum filme da Disney. Senti falta dos meus amigos, preocupados que eles me esquecessem e desprezavam as pílulas e os líquidos forçados a mim.
Então, duas semanas depois da minha provação pré-operatória, uma ruiva adolescente entrou no meu quarto. Ela era pequena e bonita, uma explosão brilhante de cor naquela enfermaria incolor. Ela disse que seu nome era Leslie e que ela estava lá para ser minha treinadora. Ela me levou pelo corredor a um espaço de vidro que serviu como arte e sala de jogos da ala. Lá, passamos horas em nosso clube feminino por dois, comprando scripts de Harry Potter, nos quais eu era Luna Lovegood em uma vassoura. Nos bons dias, colocávamos as faixas de Taylor Swift e eu mostrava a ela como sacudi -lo. Com Leslie, eu era a pequena mãe de dança do inferno, intimidando -a para acertar seus movimentos. Leslie jogou junto, fingindo ser um Klutz que gostava de ser severo por um garoto pré-escolar.
Eu não sabia isso então, mas mandar por aí me deu alívio da dor. O tumor no meu rim estava pressionando meu diafragma, tornando -se uma luta para respirar. Todas as manhãs, uma enfermeira entrou e me fez soprar através de um tubo, um exercício para esticar meus pulmões. Mas doía como o inferno e eu cavei meus calcanhares, recusando -se a ir junto. Leslie interveio, disse que o exercício era estúpido e que deveríamos pintar. No local, ela inventou um jogo para nós, soprando tinta através de um canudo para fazer uma foto. Então ela entregou a pintura para mim. Sofrendo, eu rabiscei a foto de um cachorro – e me diverti muito esticando meus pulmões.
Quatorze anos depois, estou reler essas palavras na véspera da minha formatura no ensino médio. Tenho 17 anos e é saudável, uma garota com uma vida plena e um coração corado de sentimentos para resolver. Há a alegria e a tristeza habituais da hora, a sensação de finalidade que você compartilha com seus amigos depois de anos de ser tudo um ao outro. Mas para mim, há uma camada extra de gratidão e culpa: não tenho idéia de como agradecer às pessoas que literalmente salvaram minha vida.
Existem os médicos no Sloan-Kettering, especialistas em câncer raros, que quebraram o código dos meus tumores de início precoce. Há as enfermeiras que me levaram a passeios de dia preguiçoso e sentaram-se comigo em noites particularmente cansativas. E há centenas de estranhos que se tornaram meus amigos em um fundo chamado Cycle para sobrevivência. É uma organização sem fins lucrativos fundada por Dave e Jennifer Linn, enquanto Jennifer estava sendo tratada na MSK. Ela tinha um câncer ultra-rare chamado Sarcoma MFH que, infelizmente, levaria sua vida em 2011. O fundo que ela co-fundou levanta dezenas de milhões de dólares por ano para o estudo e tratamento de cânceres raros. Ele hospeda fins de semana do ciclo de rotação nos 50 estados: Marathon Sessions, manhã à noite, que dobram como Disco Infernos. A cada março, a festa chega para Nova York. Por três dias, enchemos o chão de uma academia de Manhattan com equipes de spin, entes queridos e homens de hype. Lá, pedalamos nossos corações enquanto dançamos para Bangers por Bon Jovi, Gaga e Abba. É uma celebração gloriosa de nossa sobrevivência coletiva e a pedra angular do ano de captação de recursos do CFS.
No ano passado, o CFS recebeu US $ 34 milhões. Todo centavo desse dinheiro foi para a MSK para resolver câncer raro como o meu. Naquela época, a taxa de sobrevivência para o tumor de Wilms era de aproximadamente 40 %. Atualmente, graças em grande parte às doações da CFS – US $ 412 milhões e contando! -Sloan-Kettering melhorou essa taxa para 90 %. Para pagar o CFS de alguma maneira, trouxe meu primeiro grupo de pilotos/doadores para o evento de Nova York, quando tinha apenas cinco anos. Entramos sob a bandeira do exército de Noor; Havia 10 de nós naquele ano, e seu “general” – eu – era pequeno demais para ser permitido em uma bicicleta.
Na próxima semana, participarei de uma segunda formatura: as centenas de crianças de 18 anos que foram tratadas em Sloan-Kettering e que serão homenageadas em bonés e vestidos em seu centro de pesquisa. Fui escolhido para fazer um discurso na cerimônia e tenho algumas observações em mente. Agradeço às enfermeiras que se vestiram como palhaços e dançaram para mim antes da radiação. Agradeço aos jovens funcionários da sala intravenosa que contavam para trás a partir de 10 durante o Blood Draws e depois me mandavam embora com um hello kitty band-aid. Mas, acima de tudo, agradecerei a Leslie, que transformou todos os momentos difíceis em um livro infantil: um conto de cores vivas sobre um herói superando que vive felizes para sempre, depois do câncer.
Nos meus piores dias de tratamentoQuando as cólicas e a quimioterapia me quebraram, eu assistia ao Disney Channel com Leslie enquanto pintávamos o rosa do teatro de teatro. Quando eles me fizeram gargarejar bactrim, ela buscava um pudim de chocolate para lavar as coisas vil. A mesma coisa com sentimentos: tudo o que eu não queria se estabelecer na minha mãe, eu poderia dizer a Leslie. Mas eu também adorei sobre Zayn Malik, meu príncipe One Direction. No meu cérebro de quatro anos, éramos perfeitos um para o outro, e não importa a diferença de 15 anos. Eu diria a ela que ele era meu namorado, só que ele ainda não sabia. Ela pisava e colocava o dedo nos lábios, tentando, disse ela, para mantê -lo fora dos tablóides. “Quando ele te encontrar”, ela sussurraria, “ele nem sequer verá essas outras garotas”.
Após semanas de quimioterapia, o tumor no meu rim encolheu a ponto de poder ser removido. Mas até então, ele havia danificado o rim o suficiente para que o órgão tivesse que acompanhá -lo. Fui para a cirurgia em maio de 2012 – e acordei dois dias depois não conseguiu me mudar. Meus pais tentaram me levantar de pé, mas eu estava fraca demais para tentar. Um ou dois dias depois, Leslie entrou e tocou a música “Bananas” da Fresh Beat Band. Ela me convenceu da cama, me levou até os pés e me louve pelo corredor enquanto voltava para trás. Dias depois, meus músculos lembraram como se mover, e eu consegui andar sozinho.
Infelizmente, eu tinha 18 rodadas de quimioterapia deixadas para suportar. E assim Leslie fez um calendário daquelas sessões semanais de quimioterapia, apelidou essas rodadas de “bandidos” e me renomearam Warrior Noor. Juntos, inventamos histórias sobre o guerreiro Noor: ela tinha 10 vezes o meu tamanho, exibia uma grande juba de cabelo e vagou no Central Park matando os bandidos. A primavera virou para o verão; Eu estava dentro e fora do hospital, ansiando por ser feito com veneno químico. Mas Leslie me manteve sã durante os últimos meses de quimioterapia, organizando concursos de karaokê com mikes falsos. Eu a amei muito, mas suas versão de Taylor Swift as teriam recebido por Simon Cowell.
Finalmente, o dia em que o último vilão caiu: minha última rodada de quimioterapia foi feita. Durante meses, eu estava prendendo minha refeição favorita-a famosa tigela de Mac e queijo no Serendipity. Meus pais passaram para me levar até lá; Leslie entrou para me abraçar com força. “Não se esqueça de me enviar uma mensagem quando estiver com Zayn”, disse ela. “E diga oi para o resto do exército de Noor para mim. Talvez no próximo ano, eu vou viajar com vocês.”
Em um dia lindo Em março, voltei à sela no ciclo deste ano para a sobrevivência. Eu tinha o vento em minhas velas e 30 amigos ao meu lado: pegamos as duas primeiras fileiras no Equinox. Foi o meu 13º ano no CFS de Nova York, e meu último lá por um tempo: estou me mudando para a faculdade no outono. Ao longo dos anos, construí o exército de Noor de um pequeno bando de pilotos em uma vila de centenas de apoiadores. Se o CFS salvou minha vida – e aconteceu – que o Exército salvou outras crianças, arrecadando quase US $ 2 milhões em pesquisa. Enquanto pedalava, me vi pressionando contra sentimentos. Orgulho de ser a garota uma vez que precisa de ajuda que cresceu para ser a garota dando ajuda. O parentesco com a grande e extensa família naquela sala – não apenas meus pais e os amigos nessas motos, mas as equipes dos pilotos cinco, 10 fileiras atrás de nós. E havia um sentimento que não tinha nome: uma grande bola de gratidão e amor. Aquelas pessoas da CFS – conhecidas e desconhecidas – me inspiraram a pegar algo particular e doloroso e transformá -lo em poder público.
Cinco anos atrás, quando eu estava saindo do ensino médio, decidi contar minha história. Eu tinha 12 anos, a idade em que os segredos ficam difíceis de manter, e senti que, se eu não fosse a minha história, outros o possuiriam para mim. Como calouro no ensino médio, enviei uma explosão de e -mail para todo o corpo discente. Começou com um relato da minha provação do câncer – depois cortou um link para o meu clube escolar, desafie o câncer. Eu escrevi repetidamente, mas ainda estava em frangalhos quando finalmente acertei o envio. Eu estava com tanto medo de ser sussurrado na escola, o garoto recebendo olhares no corredor. Em vez disso, fui inundado de doações e abraços; Essa declaração se tornou meu cartão de visita. Entrei para o conselho estudantil da Memorial Sloan-Kettering, trabalhando com crianças do ensino médio para arrecadar dinheiro para pesquisas com câncer raro. E aos 15 anos, criei uma série de podcast: Além da frente de batalha.
Recentemente, entrevistei a filha de Michael Strahan, Isabella, que havia sido impulsionada por sua irmã mais velha na faculdade através de sua famosa luta com câncer. Eu também fiz um episódio com a melhor amiga da minha mãe, uma executiva que cuidou do marido através do linfoma, apenas para perdê -lo aos 44 anos. Em vez de ser quebrado, ela ou ondulou de força: sua intensa conexão com sua filha adolescente puxou os dois do Brink. Conversando com essas mulheres, me ocorreu. Eles encontraram um no outro a versão Nick-Of Time de Leslie: The Angel, que aparece na escuridão para inundar a sala com luz e com a vida.
