A saúde corrige os critérios para estender os benefícios da lei ELA a outros pacientes irreversíveis
O Ministério da Saúde já possui o rascunho do decreto real que define os critérios que permitirão estender os benefícios da lei da ELA a outros espanhóis com patologias incuráveis, o que lhes causará incapacidade grave e que se concentram em uma expectativa de vida muito curta. Pacientes que precisam, como a esclerose lateral amiotrófica, da concessão acelerada de terapia especializada e abrangente em casa pela seriedade do processo e pela rápida evolução.
A lei, aprovada em outubro de 2024, por unanimidade, do Congresso, já previa a extensão dos benefícios a “outras doenças ou processos de alta complexidade e curso irreversível”, mas a materializá -la, forçou o ministério a emitir um regulamento em que definiu precisamente que o tipo de clínica e a qual fosse a devolução.
A saúde acaba de ser atraída desse decreto para uma audiência pública, para que as partes interessadas apresentem alegações e, a partir de setembro, a redação final do documento que, em poucos meses, levará à aprovação do Conselho de Ministros e que entraria em vigor aos 20 dias de sua publicação no BOE começará.
Eles devem sofrer patologias incuráveis e degenerativas, que lhes causam incapacidade grave e uma expectativa de vida inferior a três anos
A Lei da ELA fornece procedimentos e canais específicos para esses pacientes alcançarem a ajuda e os benefícios aos quais o reconhecimento de incapacidade e dependência é intitulado e garante a obtenção urgente de cuidados e cuidados integrados em casa, que podem alcançar a supervisão contínua (24 horas) nas fases total de dependência da doença, como aqueles que vivem conectados a um respirador. Melhora a proteção econômica e social e o treinamento de cuidadores familiares e garante a assistência de um fisioterapeuta, entre outros serviços gratuitos.
O decreto em elaboração fixa em detalhes os critérios que um paciente deve cumprir para ser protegido por esta lei, mas não estabelece uma lista fechada de doenças, pois considera que a lei é obtida pelas condições pessoais às quais o paciente leva à evolução da doença e não pela patologia ou diagnóstico. No entanto, inclui em um anexo orientativo um grupo de doenças neurológicas que considera muito provável que seja protegido pela norma na maioria dos casos.
As patologias citadas são atrofia muscular progressiva, esclerose lateral primária, certas encefalopatias espongiformes transmissíveis, síndrome do cativeiro devido ao infarto cerebral na protuberância ou atrofia muscular espinhal tipo I e II que não respondem ao tratamento. De qualquer forma, e independentemente da patologia, o texto indica que eles só podem se beneficiar dessas doações, depois que o especialista que o trata a pedido do próprio paciente, que cumpre totalmente os quatro critérios estabelecidos pelo decreto real.
Quatro devem
A primeira é que é uma doença irreversível, com danos estruturais e funcionais graves e sem expectativa de recuperação, cuja evolução reduz a expectativa de vida a um período de menos de três anos.
A segunda é que o paciente não responde aos tratamentos que foram aplicados ou há alternativas terapêuticas autorizadas com eficiência curativa ou que melhoram o curso da doença.
O terceiro é que o paciente deve especificar a saúde e a assistência social complexos em sua casa, que deve ser a necessidade permanente de ajuda para atividades básicas da vida diária e o uso prolongado de dispositivos de suporte funcional ou vital.
O quarto requisito é que a doença estuda com uma progressão clínica rápida e negativa que requer acelerar processos administrativos de avaliação e reconhecimento do grau de incapacidade ou dependência. Essa má evolução deve ser acompanhada por pelo menos um dos dois fatores a seguir. Sofra uma deterioração funcional clinicamente objetiva e irreversível nos últimos seis meses, com perda de autonomia em duas ou mais atividades básicas da vida cotidiana; Ou apresenta complicações graves recorrentes que forçaram duas ou mais renda urgente não planejada nos últimos seis meses.
Para facilitar a avaliação clínica que o especialista precisa fazer, o decreto, no Anexo II, inclui um questionário técnico para verificar esses quatro critérios que indicam as questões específicas às quais o médico deve responder para saber que o paciente atende a todas as demandas, que receberão homogeneidade ao processo em todo o país. Com a aprovação do especialista, o paciente ou sua família pode reivindicar as autonomias para certificar sua situação e implementar os benefícios e direitos concedidos pela lei ELA.
