O único caso de pele de borboleta em Salamanca: a vitalidade de um desafio diário do cinema

Não tínhamos fechado a porta do carro quando ele apareceu com um sorriso mantido durante a tarde. “Olá”, ele cumprimentou as escadas que davam entrada para a casa. E ele fugiu. Cumprimentamos sua mãe e perguntamos a ele onde poderíamos conversar, ele respondeu como se fosse a coisa mais normal do mundo: “Onde você quer”. E sentamos no sofá, ao lado de uma enorme área de jogo que Javi está tentando nos mostrar um por um. Sua vitalidade é invejável em um dia quente a partir de julho às seis da tarde, mas ele tem apenas cinco anos. Inocente e sorridente, Javi é único.

É o único caso com epidermólise de bolhas ou ‘pele de borboleta’ em Salamanca, uma doença que abrange um conjunto de distúrbios geneticamente certos e que são caracterizados pela fragilidade excessiva da pele e das membranas mucosas antes dos traumas mecânicos mínimos. Atualmente, ele não possui um tratamento eficaz.

Este esclarecimento é um mero agrupamento de cartas se a história de Javi não for conhecida. Você precisa ver para saber até que ponto essa doença determina a vida do pequeno e toda a sua família. Alguns dias atrás, ele caiu no aniversário de um de seus amigos, ele tem toda a área das nádegas sem pele. Sua vida está lá, diferente, mas feliz. Receba curas quatro vezes por semana de até quatro horas de seus pais e carrega a maioria do corpo enfaixado.

Uma família feliz

Ele nos diz que tem cinco anos, tem 11 amigos e é do Barça, que gosta de brincar com o celular e o tesouro que ele escondeu em um pequeno porta -malas.

Em uma das paredes, há um desenho, é uma borboleta. Talvez ele se represente. É a partir do momento em que ele nasceu. A gravidez estava indo bem e não foi até o momento do parto quando eles foram diagnosticados. Ele foi admitido por meses até poder sair do hospital e agora continua a ir regularmente para La Paz, em Madri.

Qualquer atrito pequeno é uma ferida aberta para Javi, esses são visíveis e apenas alguns, no entanto, o pior é o que não pode ser visto. «Agora você o vê cheio de vitalidade. No entanto, pelo menos três dias por semana, passamos as curas da tarde inteira. Além disso, vemos se uma nova ferida foi lançada, curamos as feridas superficiais. Você também precisa ir à reabilitação para melhorar sua mobilidade ”, explica sua mãe.

Todo dia é um desafio. Todo dia há algo novo. E todos os dias, antes de tudo, um sorriso. «Não consigo pensar no futuro, temos que viver todos os dias. As coisas foram complicadas. O esôfago afetou, para que mal possa engolir e tudo deve ser esmagado. Quando ele está resfriado, ele tem muitos problemas, porque tosse e vomita tudo, então ele precisa de um botão gástrico para mantê -lo alimentado. Além disso, esse tipo de doença se desgasta e os pacientes não têm nutrientes. É uma soma e continua, mais uma complicação. Você também virou um pé e, graças aos sapatos ortopédicos que pode andar ”, explica ele.

“É como qualquer outra criança”, adverte sua mãe. Ela é uma super mãe. Ele vai para a escola, onde tem um assistente técnico que o ajuda no momento de comer, almoçar e ir ao banheiro, já que apenas isso é um desafio. Então, toda tarde é diferente, você pode ir ao fisioterapeuta, ao fonoaudiólogo ou ter sacerdotes. Mas ele sempre toca. E ele adora ir ao parque. Embora o calor o impeça agora, pois o impede de colocar alguns óculos, pois o suor causa feridas nas quais é impossível para um objeto nem mesmo esfregar.

Você não pode ir para a piscina. Qualquer toque da água tem quatro horas de sacerdotes.

Esperando por um medicamento já criado que mudou suas vidas

A Saúde Pública na Espanha lhes dá os medicamentos necessários para corrigir o dia a zero custo, graças também à Associação Mariposa Debra-Piel. Mas você ainda pode dar outro passo, depois que uma empresa frutífera coletada, o Estado espanhol processará um medicamento que mudará suas vidas. No entanto, o tempo de espera pode chegar a dois anos.

Enquanto isso, eles não pensam nisso, continuam com sua vida e, no mês seguinte de setembro, a corrida já habitual será realizada em Peñarandilla (é para sua terceira edição) para coletar dinheiro para a associação. Eles estarão 8 quilômetros e todos serão convidados. «Todo mundo derrubou, a cidade transborda e está aumentando. No ano passado, alcançamos 17.000 euros de 600 participantes e patrocinadores ».