Isso aconteceu mais de uma década atrás, mas o momento permanece com ele.
Sarah Stewart estava conversando com a mesa da sala de jantar com sua mãe, Barbara Cole, 86, na época, em Harbor Bar, Maine. Stewart, 59, advogada, foi uma de suas visitas de fora do estado.
Dois ou três anos atrás, Cole começou a mostrar marcas perturbadoras sobre demência, talvez de uma série de pequenos golpes. “Eu não queria tirá -la de sua casa”, disse Stewart.
Assim, com um esquadrão de assistentes-um mentor em casa, visitantes comuns da família, um decreto e um serviço de entrega de refeições, remetente Cole na casa que ela e seu falecido marido fizeram 30 anos atrás.
Ela estava correndo e geralmente parecia alegre. Mas essa conversa em 2014 deu uma guinada diferente.
Ela se lembra de sua filha e sua primeira: “Ela me disse:” Agora, onde nos conhecemos? Era a escola? “Eu senti como se tivesse chutado.”
“No contexto natural das coisas, você deveria morrer na minha frente. Mas nunca deveria esquecer quem eu sou.” Mais tarde, sozinho, ela chorou.
Pessoas com demência não conseguem reconhecer maridos, parceiros, filhos e irmãos. Quando Stewart e seu irmão mais novo, Cole se mudou para uma instalação de cuidados com a memória depois de um ano, ela perdeu completamente a capacidade de se lembrar de seus nomes ou relacionamento com eles.
“É muito universal nos estágios subsequentes” da doença “, disse Alison Lin, diretor de serviço social do Pennsylvania Center, que liderou grupos de apoio a carreiras de demência há uma década.
Ouvi muitas diferenças nesse relato, um momento descrito com tristeza, raiva, frustração, alívio ou uma mistura deles.
Ela disse que esses patrocinadores “veem muitas perdas e monumentos reversos, e esse é um desses critérios, que é uma transformação básica” em um relacionamento próximo. “As pessoas podem lançar uma crise existencial”.
É difícil determinar o que as pessoas que sofrem de demência – uma categoria que inclui a doença de Alzheimer e muitos outros distúrbios cognitivos – conhece ou sente. “Não temos como perguntar a uma pessoa ou olhar para a ressonância magnética”, observou Lynn. “Tudo é deduzido.”
Mas os pesquisadores começaram a investigar como os membros da família respondem quando um membro de sua família parece não ser mais conhecido por eles. Estudo de qualidade Publicado recentemente Em Demência, uma análise de entrevistas com filhos adultos interessados em mães de demência que não as reconheceram pelo menos uma vez.
“Está muito chateado.” Confissão confirma a identidade e, quando desaparece, as pessoas sentem que perderam parte de si mesmas “.
Embora eles entendessem que a falta de confissão não era uma rejeição, mas um dos sintomas da doença de suas mães, alguns filhos adultos se culpam.
Wood disse: “Eles perguntaram sobre seu papel”. Não é importante o suficiente para lembrar? “Eles podem se retirar ou visitar com menos frequência.
Pauline Boss, a terapia familiar que desenvolveu a teoria “”Perda misteriosaDécadas atrás, indica que pode envolver uma ausência física – como quando o soldado está ausente no trabalho – ou ausência psicológica, incluindo falta de reconhecimento devido à demência.
Boss disse que a sociedade não tem como confessar se mover quando “a pessoa está fisicamente presente, mas psicologicamente ausente”. Não há “atestado de óbito, ou rituais onde amigos e vizinhos vêm com você e relaxem você”.
“As pessoas se sentem culpadas se estão tristes por uma pessoa que ainda está viva”, continuei. “Mas, embora não seja o mesmo que a morte verificada, é uma perda real e só continua”.
A falta de reconhecimento assume formas diferentes. Alguns parentes relataram que, embora um de seus familiares com demência não possa mais recuperar um nome ou relacionamento preciso, eles ainda estão felizes em vê -los.
“Parei de saber quem eu era no sentido narrativo e que eu era a filha dela Janet”, disse Janet Keeler, 69 anos, representada em Port Townsand e Washington. “Mas ela sempre soube que eu era uma pessoa que o admirava e queria rir e segurar.”
Ele alivia os cuidadores para manter um senso de comunicação. Mas um dos entrevistados no estudo das ovelhas afirmou que sua mãe sentiu que era estranha e que o relacionamento não fornece mais nenhuma recompensa emocional.
“Talvez eu visite o carteiro”, disse ela para a entrevista.
Larry Levin, 67 anos, diretor aposentado de saúde em Rockeville, Maryland, observou a capacidade de sua esposa de identificá -lo inesperadamente.
Ele e Arthur Windric, um casal de 43 anos, se casaram quando Washington, DC, esclareceu o casamento gay em 2010. No ano seguinte, Windric recebeu um diagnóstico da enfermeira de Alzheimer.
Levin tornou -se o apresentador de seus cuidados até sua morte em 70, no final de 2023.
“Sua condição é uma espécie de zigue -zague”, disse Levin. Windreich mudou -se para a unidade de cuidados com a memória. “Um dia, ele estava me chamando”, o homem lindo que vem visitar. “No dia seguinte, ele estava me chamando pelo nome.”
Mesmo em seus últimos anos, quando Windric, como muitos pacientes com demência, tornou -se em grande parte “houve alguma confissão”, disse sua esposa. “Às vezes você pode vê -lo em seus olhos, esse brilho em vez da expressão vazia que ele geralmente usava”.
Em outros momentos, “não houve efeito”. Levin costumava deixar a instalação em lágrimas.
Ele pediu ajuda de seu tratamento e irmãs e recentemente se juntou a um grupo de apoio à demência LGBTQ+, apesar da morte de sua esposa. Boss disse que os grupos de apoio, pessoalmente ou online, “é um medicamento para o prestador de cuidados”. “É importante não permanecer isolado”.
Lin incentiva seus grupos a encontrar rituais pessoais para celebrar a perda de reconhecimento e outros monumentos reversos. “Eles podem acender uma vela. Eles podem fazer uma oração”, disse ela.
Alguém estava sentado com Shiva, uma parte dos rituais de luto judaico, pode reunir um pequeno grupo de amigos ou familiares para formar e compartilhar histórias, embora um de seus familiares com demência não estivesse morto.
Lynn disse: “A participação de outra pessoa pode ser válida”. Ele diz: “Eu vejo a dor que você está passando”.
Uma vez de tempos em tempos, o nevoeiro da demência aparece em breve para aumentar.
Pesquisadores da Pensilvânia e outros lugares apontaram para um fenômeno incrível chamadoContraditório“Uma pessoa que sofre de demência extrema, depois de não ser subjecta por meses ou anos, repentinamente recupera a vigilância e pode alcançar um nome, por exemplo, algumas palavras apropriadas, quebrar uma piada, entrar em contato com os olhos ou cantar com o rádio.
Embora esses episódios geralmente durem apenas segundos e não façam uma mudança real no retiro de uma pessoa. Os esforços para re -criar experiências tendem a falhar.
Lynn disse: “É um brilho”. Mas os prestadores de cuidados geralmente respondem com choque e alegria. Alguns explicam o episódio como evidência de que, embora o aprofundamento do aprofundamento, eles realmente não se esqueceram.
Stewart enfrentou tanta abundância alguns meses antes da morte de sua mãe. Ela estava no apartamento de sua mãe quando pediu a ela uma enfermeira para ir ao salão.
Ela disse: “Quando saí da sala, minha mãe chamou meu nome”. Embora Cole geralmente parecesse feliz em vê -la, “eu não usei meu nome, desde que me lembro”.
Isso não aconteceu de novo, mas isso não foi importante. “Foi ótimo”, disse Stewart.
O novo envelhecimento é produzido por parceria com New York Times.
