Em novembro de 2024, foi publicado no Boe a lei Ela Isso deve garantir AIDs suficientes para esses pacientes. Na Espanha, existem 4.000 pessoas que Eles sofrem desta doença. Mais de quatro meses se passaram e ainda não há doação econômica para a lei. Naquela época, 402 pessoas morreram, três pacientes de ELA por dia, sem a ajuda prometida. Nesses meses Juan Carlos UnzuéEx -jogador de futebol e comentarista de esportes, ele está perdendo a voz, a capacidade de falar.
Juan Carlos Unzué está ficando sem voz por causa do ELA. O fato disso Tem sido a voz da lei Ela Durante anos, ele acaba de anunciar sua retirada como comentarista de esportes. Em ‘Informativas Telecinco’, pedimos uma entrevista para falar sobre a lei da ELA e não hesitamos em conceder -nos.
Juan Carlos Unzué anuncia sua retirada para a devastação do ELA
Seu esforço para falar é brutal. Ele sufoca. “Estou mentalmente calmo, estou preparado para o que vier”, explica o ex -jogador de futebol. Como conseguimos verificar e ele próprio confessou, Juan Carlos Unzué está ficando cada vez mais capaz de falar porque dele “A capacidade respiratória está diminuindo“.
A lei foi publicada apenas 134 dias, em que 402 pessoas morreram sem ajuda. Todos os dias três pessoas com ela morrem na Espanha. “Pedimos aos políticos e ao governo que coloque as baterias”, exige Juan Carlos Unzué. Os doentes e seus parentes propuseram um plano de choque ao governo para ajudar os 500 pacientes mais graves.
O ELA é cruel. Os corpos dos pacientes se tornam prisões. Eles mantêm toda a sua lucidez Mas eles param de caminhar, falar e respirar.
240 milhões de euros por ano para ajudar pacientes com ELA
Outro exemplo é o de Jesus. Isabel Roy, sua esposa, explica que ela precisa passar 24 horas no marido. Você precisa de supervisão constante já que se a ventilação falhar. Cada euro que entra em sua casa é cuidar dele.
Isabel recita o alfabeto e ele move os olhos, esta é a maneira dele de se comunicar. Ajude -os a custar 240 milhões de euros por ano. Um orçamento que ainda não se moveu e solicita que os membros da família e os pacientes da ELA sejam acelerados.
