Este é um ensaio ao mesmo tempo baseado em uma conversa com Indu Navar, o CEO e fundador da Tudo. Foi editado por comprimento e clareza.
Meu marido e eu estivemos na tecnologia de construção do térreo que mudou o mundo.
Tenho diploma em engenharia elétrica e ciência da computação. Comecei minha carreira na NASA e estava na equipe fundadora do que é o webMD de hoje. Então, comecei outra empresa que corri por 14 anos. Depois disso, eu estava investindo e aconselhando. Eu sempre fui fascinado com o Big Data e a construção de análises em cima dele. Meu marido, Peter Cohen, trabalhou na Amazon por cerca de 18 anos. Ele ingressou por volta de 1996 ou 1997 e construiu a Amazon Mechanical Turk, um mercado de multidões.
A vida era muito boa. Aqui estamos fazendo mudanças. Ele ainda estava no final dos anos quarenta e então começou a dizer: “Ei, acho que algo está errado com o meu tornozelo. Não é flexibilidade dorsal”.
Fomos tipo, “Oh, não é grande coisa, é apenas uma questão no tornozelo”. Não, foi uma questão da coluna. Oh não, foi uma questão cerebral. Levamos dois anos para descobrir que na verdade era ALS, o que é degenerativo. O método de diagnóstico de ALS é chamado de eliminação, então você elimina outras doenças e problemas. Acho que gastamos mais de US $ 100.000 apenas para diagnosticar.
A cada 90 minutos, alguém está sendo diagnosticado com ALS e está ouvindo o mesmo diagnóstico que ouviram há 80 anos. Você tem de 2 a 5 anos para viver do seu primeiro sintoma. Foi isso que me chocou. Demora muito tempo para ser diagnosticado e diagnosticamos tarde em comparação com outras doenças, como o câncer. Muitas pessoas falecem sem serem diagnosticadas.
Peter foi diagnosticado em 2018 e falecido em 2019. Isso nos sacudiu. Isso nos abalou de uma maneira que, como empreendedores e solucionadores de problemas, perguntamos como isso é em um estado tão terrível em que não fizemos algo sobre isso há 80 anos? Esse problema é muito opaco até você passar por isso.
Comecei uma organização sem fins lucrativos em seu nome chamada Peter Cohen Foundation. Meu objetivo é poder dizer que ele ajudou a curar a ALS com o que passou. Costumávamos conversar o tempo todo sobre o que faríamos de maneira diferente se soubéssemos que esse problema existia antes que acontecesse conosco.
Nosso objetivo com a Fundação Peter Cohen e tudo é trazer inovações tecnológicas para a ALS e outras doenças neurodegenerativas. Fazemos de tudo, desde o monitoramento e a avaliação do que está acontecendo em ensaios clínicos e usando sensores para prever o que acontecerá. Os sensores medem o discurso dos pacientes, a respiração, a caminhada e as habilidades motoras finas.
Hoje, na verdade, não temos as ferramentas para descobrir se o medicamento que você dá a um paciente está realmente funcionando porque a maneira como eles avaliam sua deterioração é perguntando: “Em uma escala de 1 a 4, como está o seu discurso? Como é sua caminhada? Qual é a facilidade para você cortar sua comida?” Para nós, somos vegetarianos. Não cortamos nossa comida, então como saberíamos como responder? É chamado de resultado relatado pelo paciente, e muito do interrogatório não evoluiu há anos.
Ao usar sensores, não precisamos esperar que você chegue ao ponto em que você não pode fazer as coisas. Na verdade, podemos prever onde você estará em 3, 6, 9 ou 12 meses. Nós os usaremos para diagnóstico precoce. Digitalizamos muito e nosso algoritmo está em ensaios clínicos.
Chamamos isso de pesquisas orientadas aos cidadãos porque vamos diretamente aos pacientes e pesquisamos com pessoas que estão sendo afetadas pela doença, para que possamos envolver milhares de pessoas. Enviamos os sensores para eles, eles os usam e os monitoramos remotamente.
Temos um aplicativo para tudo que permite que os pacientes conversem com outras pessoas que têm ALS e passaram por essa jornada. Eles também podem conversar com nossa ferramenta generativa de IA baseada em LLM, mas não é como conversar com o ChatGPT. Nossa IA é realmente murada e treinada apenas com os dados que temos e as 220 horas de especialistas que falaram conosco. É um conjunto de dados muito confiável.
No momento, estamos mudando para aplicar nosso processo à nossa primeira outra doença, que é a de Alzheimer. Huntington e Parkinson também estarão em um futuro próximo. Nosso objetivo é mover a agulha e preencher a lacuna. Nós apenas sentimos que havia uma necessidade não atendida em termos de como cuidamos das pessoas e, se você não se importa com as pessoas, nunca terá uma cura.
