Carolina, 17 anos de idade e Freedrich Atoxia, pede que sua doença Medicine Shadam seja autorizada
Carolina Meesa Vo, 17 -Year -Year -old -adolescente seevional sofre de atóxia de Atoxia, ministra da Saúde Menica Garcia, Dá poder em todas as sociedades autônomas A aplicação da olaveloxolona é eficaz para interromper o medicamento e a doença que pode salvar sua vida.
Por um vídeo sobre o perfil do Facebook de ‘Living With Atoxia’ criado por seus pais diariamente e seus pais e seus pais Seus dois irmãos, Daniel e Hugo, 14 e 9, respectivamente, são afetados pela mesma doençaCarolina declarou em lágrimas de drogas que salvam sua vida na Andaluzia.
É tratamento oral e O primeiro medicamento Shamda aprovado pelo FDA e pela Comissão Europeia Por 16 anos ou mais adultos e adolescentes para a Atoxia Freedrich (AF), mas ela não pode acessar: “Por que os outros e eu não sou?” Ele ficou surpreso “, ele perguntou”, concluiu e já deu isso na Andaluzia. “
Sua mãe, Marian V, explicou em 24 de abril, A Comissão de Medicamentos de Preços Interminsteriais (CIPM) decidiu não incluir omaveloxolona No financiamento público do Sistema Nacional de Saúde (SNS), “sua epicidade clínica de longo prazo, devido à incerteza sobre despesas desfavoráveis e alto impacto no orçamento”.
No entanto, no entanto, Madri, Castilla-La Mancha e Galisia adotaram sua administração Através de seus próprios recursos, e uma dúzia de pacientes já se beneficiaram.
Apontado para a famíliaE ele também nega o “tipo de uso” de medicamentos, O uso de um off -shadow aguardando o poder do índice de concreto “depois de mostrar sua eficácia nos estudos e é solicitado para pacientes que não podem ser um tratamento satisfatório com outro”.
Marian, seu marido, Jose Antonio e seus três filhos moram em San Juan de Aznalfara (Sevilha) e fazem despesas significativas contra Herança Controla os músculos das mãos e pernas.
Para lidar com os efeitos da doença, esta família investe 2.200 euros no semestre de todas as crianças em todas as crianças, uma carreira contra o relógio por causa do principal problema da ataxia “IÉ difícil coordenar movimentosE a maneira de sofrer pontas na cadeira de rodas e suas condições de longevidade. “
Atachia de Freedrich Uma doença esgotadaMas se você trabalha corretamente no comportamento das crianças pequenas, muitos progressos podem ser alcançados. Pode ser encontrado ao caminhar, fraqueza muscular, problemas falantes, movimentos involuntários dos olhos, escoliose (curvatura da coluna vertebral) ou sintomas começam.
15 a 20 anos após o primeiro sintoma aparecer, as pessoas com atóxia de Freedrich geralmente precisam de uma cadeira de rodas e acabam com grave deformidade em casos graves. Não cura, mas Os sintomas podem ser tratados Com medicamentos, equipamentos ortopédicos, cirurgia e fisioterapia.
