Política

Celebrando o orgulho da deficiência durante uma crise – Madre Jones

Ilustração Madre Jones; Fotos cortesia de AJ Link, Kara Ayers e Samantha Tokita

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É um período difícil para direitos de incapacidade: marco legal proteções se enquadraram ataque pelo governo Trump, o direito é em guerra com o Departamento de Educação, Medicaid está sendo destruído para financiar cortes de impostos para os ricose o presidente dos Estados Unidos adota abertamente Idéias eugenistas – como fazem alguns de seus principais consultores.

Também é o mês do orgulho por deficiência, comemorando em parte a assinatura de julho de 1990 do Lei dos Americanos com Deficiência e levantando Cultura e visibilidade da deficiência– O que vai muito além da blitz da direita contra os direitos legais, médicos e econômicos das pessoas com deficiência.

Em comemoração ao mês do orgulho da deficiência, eu entrevistou três americanos com deficiência sobre o que lhes traz alegria e esperança em um momento desafiador: Kara Ayers, professora assistente de pediatria da Universidade de Cincinnati; AJ Link, o diretor de política em Novo desabilitado para o sul; e dançarina e advogada Marisa Hamamoto, fundadora de Dança de fluxo infinito.


Uma mulher branca em uma cadeira de rodas com um cão de serviço preto em uma biblioteca
Kara Ayers, diretora associada do Centro de Excelência da Universidade de CincinnatiCortesia de Kara Ayers

Ayers, que tem Osteogênese imperfeitaDiz ensinar seus filhos sobre a história e a cultura de invalidez traz sua alegria.

Para nossa família, que é liderada por meu marido e eu-somos os dois usuários de cadeira de rodas em tempo integral e nós dois somos pessoas pequenas-foi importante para nós que saímos na frente da narrativa de que a sociedade ensinaria nossos filhos sobre deficiência. Queríamos que eles fossem ensinados sobre a deficiência por nós, em nossa casa e através de nossas conexões com a comunidade de incapacidade. Por isso, ensinamos a eles sobre números de deficiência que contribuíram para a história, seja para os direitos de incapacidade ou apenas para a história, porque acho que essa é uma lição importante – que as pessoas com deficiência não contribuem apenas para coisas ou direitos deficientes.

Meu marido e eu temos formas de nanismo e identificamos como pessoas pequenas, e nosso filho, que é o mais velho de três, tem Acondroplasia, que é a forma mais comum de anão. Ele está especialmente interessado em números na história com o nanismo, assim como suas irmãs. Nós conversamos sobre Benjamin Layum abolicionista, que era uma pessoa pequena. Às vezes, as pessoas colocam um limiar artificial sobre o tamanho ou o conhecido que uma pessoa precisa ser (para ser) uma figura histórica, e acho que talvez nos impeça às vezes. Eles conhecem Rebecca Cokley, que é uma pequena pessoa que trabalhou A Casa Branca de Obama, ou Greta Thunberg – analisamos como ela pode comandar uma audiência, (as grandes multidões com as quais ela falou.

Gostamos de ler perspectivas de pessoas que têm idéias em torno de seu corpo (sendo) seu corpo – (que) as pessoas não têm o direito de tocá -lo sem o seu consentimento ou pedir informações pessoais sem o seu consentimento. Com minha filha de oito anos, não uso a palavra eugenia, mas conversamos honestamente e abertamente sobre a ideia de que algumas pessoas pensam que as pessoas com deficiência não devem ser pais.

Eu realmente gosto de ver a emoção e o orgulho do meu filho se desenvolverem como uma pessoa pequena, e que ele também se identifica aberta e orgulhosamente como alguém com TDAH e aprende sobre figuras históricas que provavelmente tinham o que chamamos de TDAH ou neurodivergência. É muito legal vê -lo como jovem, descobrindo quem ele é e percebendo que sempre houve pessoas com deficiência contribuindo para a história, e apenas para vê -lo integrar isso em quem ele é.


AJ Link, um homem negro com barba em uma camisa com estampado azul, em um corredor
“A lei espacial me ensinou que existem muitos caminhos para um interesse especial”, diz AJ Link.Cortesia de AJ Link

Link, que é autista, trabalha na organização sem fins lucrativos do Sul de Divisão e ensina a lei espacial – o que ele diz que lhe traz alegria – na Universidade Howard em Washington, DC; ele é um dos co-fundadores do Instituto Espacial da Palestina e um membro do conselho de Preto em Astroentre outras organizações.

Sou alguém que sempre amou o espaço. Queria ser um astronauta, assistia todas as coisas do espaço nerd – e eu não podia fazer espaço dessa maneira. Eu queria ser astrofísico, e isso não deu certo. Eu queria ser astronauta, que não deu certo. Portanto, ter a oportunidade de fazer parte da comunidade espacial e fazer o trabalho espacial era algo que era realmente atraente. Fiquei feliz por ter havido essa oportunidade que eu nem sabia que existia.

Estou realmente atraído pela lei espacial por causa da oportunidade – pensamento sobre o futuro da lei e governança espacial é uma maneira de refletirmos sobre algumas das falhas de como nos governamos agora, na Terra; Como construímos nossos governos e estruturas de governança. A lei espacial é uma ferramenta e potencialmente um espelho, onde pensamos em projetar novos sistemas, aprender com as falhas de nossos sistemas atuais e, com sorte, melhorar esses novos sistemas.

A esperança está lá porque os sistemas não estão tão arraigados. A humanidade ainda não vive na lua. A humanidade não vive em Marte. A humanidade não vive permanentemente no espaço. Ainda há esperança de que possamos mudar o futuro.

Sempre precisamos de mais pessoas que tenham perspectivas diferentes do que as perspectivas de entrada tradicional de capitalismo espacialAssim, militarismo espaciale vigilância espacial. Eu acho que ter pessoas que amam e se preocupam com o espaço e (imaginam) um futuro diferente para o espaço do que Pessoas como Elon Muské realmente importante para combater esses (interesses).

Empresas militares e fabricantes de armas que são Tradicionalmente, empresas espaciaisou tradicionalmente operar no setor espacial, são os que são Construindo as bombas e a tecnologia matar palestinos em Gaza, mas também o Tecnologia de vigilância na Cisjordânia. Então, quando você pensa em empresas como Boeing ou Lockheed, são grandes players da indústria de defesa, mas também os principais players da indústria espacial, porque a indústria de defesa da indústria espacial está empatada desde o início. E quando você pensa na tecnologia de vigilância, que as forças de defesa de Israel Use em ordem para selecionar seus alvos. Todos eles estão operando dentro do domínio do espaço e da atividade espacial e, portanto, essas tecnologias estão acostumadas (facilitar o) genocídio dos palestinos.

A lei espacial me ensinou que existem muitas avenidas para um interesse especial. Nem sempre sabemos que existem maneiras diferentes de estarmos envolvidos com as coisas que mais amamos e nos preocupamos mais, além de apenas caminhos tradicionais.


Uma mulher japonesa americana em uma camisa de bolinhas pretas e chapéu vermelho
A Infinite Flow Dance Company da Marisa Hamamoto inclui dançarinos deficientes e não deficientes.Samantha Tokita

Haamoto é a golpe da coluna vertebral sobrevivente que é autista e o fundador de Dança de fluxo infinitoAssim, uma companhia de dança e organização sem fins lucrativos com sede no sul da Califórnia.

Eu cresci em Irvine, Califórnia, durante os anos 80 e 90. Irvine, naquela época, era uma cidade predominantemente branca, então minha família, sendo japonesa americana, era uma minoria. Fui escolhido na escola por parecer diferente e aprendi rapidamente que nossas diferenças podem nos dividir. Meu lugar feliz era uma aula semanal de balé depois da escola, onde, apesar de eu ser a única dançarina de cor, mover meu corpo para a música me fez sentir como se eu pertencia.

Durante minha adolescência, eu aspirava a me tornar uma bailarina profissional, mas me disseram constantemente que meu corpo não era certo para a dança, e isso incluía minha etnia como americana asiática. Comecei a viver nessa dualidade, onde sabia no meu intestino que a dança é uma linguagem universal que pertence a todos – mas o mundo estava dizendo que a dança era acessível apenas a alguns. Eu nunca fiz isso como bailarina, mas não desisti da minha carreira. Durante meus anos de faculdade no Japão, quando fui para a Universidade Keio em Tóquio, estava seguindo uma carreira de dança fora da escola.

Em 2006, eu era um estudante universitário que fazia uma aula de dança contemporânea tarde da noite fora do campus e estava tendo um bom dia de dança. Senti meus cotovelos formigar e momentaneamente caíram no chão. Meus braços não podiam se mexer. Minhas pernas. Eu me vi completamente paralisado do pescoço para baixo. Fui levado ao hospital, diagnosticado com infarto da medula espinhal, também conhecido como golpe na coluna vertebral, e foi informado pelo médico que talvez nunca seja capaz de andar ou dançar novamente. E naquele momento, eu realmente pensei que esse era o meio do fim da minha vida, porque para mim naquela época, a dança era tudo e o que havia na vida sem dança? Eu meio que milagrosamente saí do hospital alguns meses depois. Eu estava realmente com medo de dançar porque o derrame desencadeou muito trauma. Havia também um medo de que, se eu fosse e tivesse uma aula de dança novamente, o golpe poderia acontecer novamente.

Então, essa coisa, dança, que me trouxe tanta alegria e tanta felicidade, de repente se tornou algo que eu temia fazer. Por cerca de três anos e meio, eu realmente não dancei. Eu estava com medo de dançar e estava com medo de viver. Eu temia que o derrame ia acontecer novamente, e eu também me isolou socialmente.

Cerca de três anos e meio após o derrame, houve uma festa de negócios de férias em que participei no meio de Tóquio. No meio desta festa corporativa, havia uma performance de dança de salsa. Depois, eles ligaram para todo mundo na pista de dança e nos ensinaram essa etapa básica de salsa. Nós, japoneses, somos bastante reservados em geral, mas vou lhe dizer que nunca tinha visto tantos japoneses simplesmente acender. Se eles estavam dando o passo da salsa correta ou incorretamente, isso não importava. Todo mundo estava apenas se divertindo.

Eu estava no meio disso, me divertindo – e quando eu estava pisando naquele passo básico de salsa, foi quando fui trazido de volta ao meu corpo, e foi quando percebi que minha vida importava, e ainda não era a minha hora de ir. A dança é para se divertir, por alegria, por expressão, por liberdade. Foi tudo isso. No momento em que tomei a decisão de aspirar a me tornar uma bailarina profissional, eu meio que perdi a alegria da dança. Então eu tive um derrame que literalmente me impediu de dançar. Eu pensei que minha carreira de dança havia terminado. Mas naquela festa de férias de Tóquio, fui trazido de volta à alegria da dança e do amor da dança também.

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