A jovem estava “fazendo qualquer coisa” para obter eczema novamente após a reação severa
Uma aluna de 20 anos diz que “fará qualquer coisa” por causa de sua infância Eczema Mais uma vez, depois que a retirada tópica de esteróides (TSW) tornou tanto a pele dolorosa que ela teve que deixar a universidade.
Bethani Gamble, de Birmingham, usou creme de corticosteróide tópico para tratar eczema no rosto e no corpo desde os dois anos de idade.
Enquanto os cremes estavam inicialmente com medo de seus sintomas, eles se tornaram menos eficazes com a idade e, aos 18 anos, Beethani começou a sofrer de brilho extremo, descrito como queimando coceira “profundamente dentro dos nervos”, “escavação” e perda de cabelo severa.
Os sintomas exaustos, incluindo insônia e diversão, a forçaram a se livrar da universidade em 2023.
Gamble acredita que ela sofre de TSW, uma reação severa suspeita de creme de esteróide, depois de encontrar outras pessoas com experiências semelhantes no Tiktok.
Mas enquanto Bethani está convencido de que essa é a causa de sua dor, os médicos se recusaram oficialmente a diagnosticar e declararam que a condição é apenas eczema extremista.
Ela se juntou recentemente a um grupo de TSW para apresentar uma petição a Rua DingingConvidando a comunidade médica a “reconhecer” os especialistas em caso de caso disse que “uma necessidade urgente de pesquisa de alta qualidade”.
“É muita queima, parece que sua pele está queimando, como centenas de pedaços de vidro varas na sua pele”, disse Bethani.
“Farei qualquer coisa para restaurar meu eczema – prefiro obter o eczema original pelo resto da minha vida de TSW por um dia.
“Nem todo mundo reconhecerá a profissão médica, e há algumas pessoas escolhidas em todo o país.
“Eu simplesmente amo o diagnóstico, gosto de ouvi -lo e gostaria de me dizer que já tenho TSW”.
Bethani disse que estava aplicando o creme de corticosteróide tópico na pele por melhor parte de 17 anos para ajudar a aliviar os sintomas do eczema de “coceira” e “sangramento”.
Ela disse: “Os cremes contêm a ocorrência de diferentes pontos de potência e, à medida que você envelhece, você gradualmente para de trabalhar até receber mais fortes e fortes”.
Ela acrescentou que finalmente descreveu os esteróides por via oral porque alcançou a “parte superior da escada”.
Bethani disse que está lutando para preservar o eczema, pois é antiga por causa da droga menos eficaz – mas seus sintomas pioraram no momento em que atingiu 18 em 2022.
De repente, lutei com a queima, inflamada e “brilhante”, “muito justa” e me senti muito cocando “no fundo dos nervos” e a perda de cabelo na medida em que finalmente voei.
Ela disse: “Eczema não sofre com esses sintomas … Eu sabia que algo deveria ser um erro, e até minha mãe estava dizendo que o eczema não o deixa ligado à cama”.
Ela também sofre de insônia grave devido ao desconforto, Bethani continuou a usar seu remédio porque “não sabia o que era o TSW nesse estágio”.
No final, ela teve que vazar da Academia de Música Contemporânea em Birmingham em maio de 2023, onde estudava para um certificado em produção musical.
“É triste que eu não tenha recebido meu testemunho. Acho que não vou voltar porque preciso entrar no trabalho”.
Bethani sentiu uma sensação de “solitário” e “isolado”, enfrentou seus sintomas e solicitou desesperadamente um diagnóstico.
A TSW tropeçou no Tiktok e sentiu que ecoou com muitos outros na plataforma – onde o sinal de varejo da TSW é mais do que um bilhão de visualizações.
Ela disse: “Eu olhei muito e falei com pessoas diferentes e cheguei à conclusão de que era o que eu tinha, fiz meu próprio diagnóstico”, disse ela.
Bethani disse que ela a disse desde que estava sofrendo de eczema grave.
“Quando eu o trouxe ao meu médico, eles dizem que o TSW está errado, raro ou não presente – eles dizem que é eczema”.
“Mesmo que eles concordassem comigo, acho que não terão permissão para diagnosticar porque a TSW não possui padrões de diagnóstico; ainda não está no mundo médico”.
Bethani ainda está lutando com essa condição, e ela toma imunodeficiência desde setembro de 2023 para tentar manter seus sintomas.
Ela disse: “Eu tenho usado cremes de esteróides em grande parte ao longo da minha vida, por isso é difícil saber o tempo que enfrentarei por isso – eu definitivamente ainda não estive fora disso”.
Bethani pediu à comunidade médica que “reconhecesse” a condição e participou de uma marcha anual no centro de Londres no mês passado com outras pessoas que suspeitam que tenham TSW.
O grupo entregou uma petição à Downing Street em 29 de março, pedindo ao governo que revise os protocolos descritos dos corticosteróides locais.
“A comunidade está tentando apresentá -la à existência – queremos que as pessoas saibam que é real”, disse Bethani.
A declaração conjunta feita pela Assembléia Nacional de Eczema, o British Dermatology Group e a Associação Britânica de Dermatologistas reconhecem a TSW e a necessidade urgente de pesquisas de alta qualidade nesse caso.
Embora os corticosteróides objetivos sejam um tratamento seguro e eficaz para muitas pessoas e a maioria dos efeitos colaterais é conhecida, o lado dos efeitos colaterais conhecidos como TSW são geralmente menos compreendidos.
A declaração também disse que existem muitos desafios para entender e gerenciar a TSW e pode tornar a falta de uma definição médica clara que seja difícil para os profissionais de saúde conversarem com aqueles que sofrem com essas reações.
De acordo com NHS Site da Web, as pessoas que usam esteróides tópicos por um longo tempo devem falar com o médico para revisar seu tratamento, pois pode ser aconselhado a parar gradualmente para evitar a reação de retirada.
Aqueles que param de usar corticosteróides tópicos depois de usá -los continuamente por um longo tempo, geralmente mais de 12 meses em adultos, podem ter uma reação à retirada que às vezes pode ser severa.
