Paciente liga para o MND para a Wes Street sobre a droga para desacelerar a doença do Reino Unido

Minha mãe, desesperada com o neurônio cinético, compartilhou uma mensagem trágica Rua WesE procurando com ele para ajudá -la a alcançar um tratamento líder que pode diminuir seus sintomas. Seckin McGuirk, 57, foi diagnosticado no ano passado com uma forma de MND devido ao gene SOD1, que pode ser direcionado por um novo medicamento chamado Tofersen. Mas embora o medicamento seja fornecido gratuitamente NHSNão há hospital pronto para financiar a cama e cuidar dela para alcançá -la.

Acredita -se que cerca de 40 pacientes que recebem tofersen através do plano, mas cerca de 20 anos são rejeitados por acesso injusto. Seckin escreve: “No ano passado”, no ano passado, no ano passado, “a atratividade do Ministro da Saúde para entrar e garantir o acesso a todos que podem se beneficiar”. Ano passado exaustão A conferência, eu disse que o NHS se tornou um serviço de dois níveis. Você está certo. Por que isso salvará a vida de algumas pessoas, dando -lhes tofersen, mas não para mim e outras pessoas na mesma situação?

“Todos os dias, meu sintoma MND aumenta. Eu recebi força. Por favor, use -o.” A mutação do gene SOD1 causa uma em cada 50 casos de MND. Tofersen trabalha interrompendo a produção de proteínas tóxicas.

Há duas semanas, ele foi aprovado para uso no Reino Unido pela Agência Organizacional de Medicamentos e Produtos de Saúde (MHRA), que elimina se os novos medicamentos são seguros e eficazes.

Mas espera -se que o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados leve meses para decidir se o medicamento é suficientemente caro para ser prescrito rotineiramente no NHS.

Enquanto isso, o fabricante de biogênio Tofersen oferece tratamento gratuito ao NHS através do esquema de acesso precoce. No entanto, apenas alguns hospitais estão compartilhando e não têm nada para tratar minha mãe de Seckin.

Cuidados necessários para gerenciar o medicamento – o que requer um mês hospital Acredita -se que o custo entre 15.000 libras e 30.000 libras por paciente anualmente.

“Todos os dias, a lista de coisas que posso fazer é mais curta.

Wes, eu pergunto, francamente e de coração, como você se sentirá se estiver em meu lugar? Ou se sua esposa, mãe, pai ou Deus não é permitido, se seus filhos enfrentarem essa doença devastadora?

“Seu corpo se fecha, há esperança, mas essa esperança dificulta a burocracia, com complexidade e a falta de financiamento. Não precisamos de mais batalhas; precisamos do NHS para apoiá -lo e direcioná -lo e permanecer conosco. A ajuda não deve ser fornecida a alguns enquanto outros ficam deixados”.

Outras partes do Reino Unido sofrem de acesso à droga, incluindo Ellis Millard, 32, de Pontypridd em Poços. Sua mãe morreu de MND em junho de 2021 e foi diagnosticada em novembro de 2023.

Elis disse que sua condição se deteriorou “muito rapidamente” enquanto esperava Tofersen. Ele acrescentou que a droga lhe dará uma “pouca esperança”: “Ainda agora sou muito independente, mas se não sou capaz de tratar, posso perder isso. Isso significa que sou capaz de obter independência e qualidade de vida.

“Sinto que sou privado de cuidados básicos de saúde. Há um tratamento que pode me ajudar, no entanto, tenho que lutar apenas para tentar. Isso apesar de tudo o mais com o estresse de uma doença final”.

Um vídeo sobre Seckin será compartilhado, que lê sua mensagem nas mídias sociais por meio da Associação de Motores de Neurone. Richard Evans, diretor de participação de caridade, disse que pacientes como ela e Ellis “não têm tempo para esperar”.

Ele acrescentou: “Todos os dias as pessoas não têm esse remédio, em outro dia, seus sintomas do MND são oferecidos.

“Tofersen ainda é gratuito e agora é licenciado pela Agência Organizacional de Medicamentos e Saúde (MHRA). Não podemos aceitar que os recursos necessários para gerenciar esse tratamento para salvar vida não podem ser encontrados 20 outras pessoas com SOD1 MND.

“O Ministro da Saúde, Wes, na rua, tem o poder da intervenção-o grupo parlamentar em todos os partidos solicitou uma reunião com o MND com ele, e pedimos que ele escutasse e interaja conosco, e agora esperamos que ele se sente e observe essa forte mensagem. Essa situação horrível não pode continuar”.

Um porta -voz do Ministério da Saúde e Bem -Estar Social disse: “Este governo está comprometido em melhorar o atendimento a pessoas com condições nervosas, incluindo aquelas que sofrem de MND e garantem que recebam o apoio e o tratamento de que precisam”, disse um porta -voz do Ministério da Saúde e Bem -Estar Social.