Doença nervosa cinética: Padre Sari Paul Jameson, que recebeu seis meses de vida, faz tentativas padrão do mundo oito anos
O pai desafia três de Sari, que foi diagnosticado com doença do nervo motor (MND) e, inicialmente, até seis meses para viver, as expectativas médicas após oito anos.
Paul Jameson, 65 anos, ainda está “sorrindo”, mas agora está determinado a quebrar os tabus da sociedade em torno da morte.
O empresário atraente recebeu o diagnóstico devastador de Paralisia da lâmpada progressiva (PBP)O tipo MND afeta principalmente o rosto, a garganta e a língua. Jameson lembrou que seu “mundo inteiro caiu” ao ouvir a notícia.
Seus principais sintomas foram inicialmente um discurso perturbador, o que rapidamente levou a uma perda completa de sua capacidade de falar. Por causa do estreitamento muscular, conhecido como cólicas, nas pernas e braços, Jameson não é mais capaz de andar e agora requer uma cadeira de rodas.
Em seu tempo Traslado Em junho de 2017, Jameson disse que recebeu pelo menos seis meses de vida e decidiu criar um Menu de aquários Mont Blanc subiu os Alpes e Jabal Kilimanagro na África e andou 110 milhas em um dia ao redor do lago de Genebra.
Depois de discutir os desejos de Jameson “Legacy” e os desejos do fim da vida, ele e seu filho David Jameson, 32, decidiram lançar um funeral chamado Aura em 2019, com o objetivo de ajudar a dar às pessoas “a oportunidade de enfrentar a morte, dignidade e controle”.
Falando à vida real através da escrita, porque o Sr. Jameson não conseguiu falar nos últimos cinco anos, ele escreveu: “Sinto -me muito abençoado e sortudo. Me beneficiei todos os dias.
Os funerais da maioria das pessoas não refletem como passaram suas vidas.
“Não fique triste pela morte, comemore a vida.”
Até seu diagnóstico, Jameson disse que viveu uma “vida inesquecível”, mas ele era esportivo e era “razoavelmente bem -sucedido no trabalho”.
Quando ele recebeu seu diagnóstico no MND em 12 de junho de 2017, que foi classificado como uma doença final, ele disse que sua vida se tornou “mais proeminente” e sua “vida acelerada”.
Seus sintomas pela primeira vez começaram com seu discurso inclinado no outono de 2016, com sua esposa Jess, uma médica, pede que ele peça mais conselhos médicos.
Depois de examinar a ressonância magnética e a imagem elétrica (EMG), que mede a atividade elétrica nos músculos, juntamente com outros testes, Jameson disse que foi “destruído” ao saber que tinha MND.
“Eu imediatamente comecei a chorar”, escreveu Jameson em seu primeiro livro, muito vivo.
“Minha primeira pergunta”, quanto tempo eu tenho? “.
Ao ouvir o diagnóstico de seu pai, Jameson disse em David para a vida real: “Era uma inteligência real.
“Não há família perfeita, mas digo que somos uma família muito afortunada, e eu virei tudo de cabeça para baixo”.
O MND causa fraqueza muscular, que está piorando gradualmente ao longo do tempo-geralmente é o bombardeio da vida e atualmente não há tratamento, mas o tratamento pode ajudar a gerenciar os sintomas.
A doença geralmente afeta as extremidades primeiro, depois a área da boca – mas para Jameson, com seu diagnóstico da BBB, ele disse que era o contrário.
Ele escreve em seu livro: “Não posso falar agora, porque minha língua e lábios não podem mais se mover. Também enfrento dificuldade em engolir e comer”.
Mas após um período preliminar de choque e negação após seu diagnóstico, Jameson se lembra do que seu consultor disse: “Eles têm um propósito e um significado na vida”.
Com uma “muita vida”, Jameson decidiu criar um balde.
Seu filho David disse: “Todos nos reunimos, choramos e aprendemos sobre as repercussões e o que isso significa, mas não demorou muito para todos nós.
“Tomamos algumas bebidas, no mínimo, fomos dançados na mesa e fizemos promessas um para o outro.
“Lembro que meu pai disse que ele queria que isso fosse o começo de sua vida, e não o fim de sua vida – e ele está realmente incorporado e viveu”.
Dentro de 24 meses, Jameson disse que alcançou 50 conquistas da lista, incluindo o jogo mais alto de tênis no Monte Kilimanaro e um passeio 110 milhas em um dia ao redor do lago de Genebra e viagens em Bornéu.
Ele viajou para o Japão e a Rússia para assistir à Inglaterra na Copa do Mundo de Rajabi e futebol, subindo o mês e Mont Planck, onde sofreu um acidente mortal com seus colegas de escalada, referidos como Mike e Jack.
Ele escreve: “Mike estava na vanguarda, estou no meio e Jack nas costas, todos eles encorajados juntos.
“De repente, Mike perdeu o pé de uma maneira ou de outra.
“Antes de ter tempo para pensar, senti uma pintura nítida da corda em minha zombaria, então também estava caindo”.
Felizmente, Jack ajudou a salvar na segunda -feira – e apesar do momento assustador, Jameson disse que “amava cada minuto, um segundo ou dois proibições”.
Desde seu diagnóstico, Jameson perdeu sua capacidade de falar, junto com a capacidade de andar e usar os braços, mas ele recebe “muitos sintomas de seus sintomas (sintomas)” e vê um personal trainer duas vezes por semana.
Seu filho, David, explicou que sua vida “mudou injustamente” como resultado do diagnóstico de seu pai no MND e, com a possibilidade de sua morte de Jameson, a dupla começou a discutir seu “legado e aura”.
O Sr. Jameson disse: “Nas semanas e meses que se seguiram ao meu diagnóstico, pensei no que poderia fazer pela minha família enquanto aprendemos a adaptar nossas vidas com o MND e o futuro que tínhamos na loja”.
A maior coisa foi o meu funeral.
“Eu quero comemorar minha vida, não minha morte.
Com a percepção de que muitas pessoas evitam planejar o fim da vida, o pai e o filho Hala – uma plataforma pioneira que fornece planos diretos de queima e funeral e apoia os indivíduos a tornar seus desejos finais conhecidos – em 2019.
David explicou que a morte toca todas as famílias, mas a maioria das pessoas “se encontra com elas sozinha, confusão e transporte excessivo”, e uma auréola foi criada para mudar essa história.
Jameson disse: “Quando minhas palavras começaram a discordar, a coisa mais importante para mim era poder me comunicar com minha família sobre o que eu quero e o quanto eu queria salvá -las de qualquer pressão desnecessária depois que ela morreu”, disse Jameson.
“Não havia nada que eu pudesse usar, e é aí que nasceu a idéia da aura”.
O pai e o filho disseram que apreciam que falar sobre a morte é um tópico “embaraçoso” e desconfortável, mas esperam que, ao incentivar mais conversas abertas, as pessoas possam abordá -lo “mais saudável”.
Depois de agora exceder uma marca de oito anos desde o diagnóstico, Jameson disse que ainda estava planejando desafios “enormes e poker”, e ele está se preparando para publicar seu segundo livro.
Em setembro, Jameson está associado ao pioneiro concurso de cães Vicky Paulin para tentar quebrar os recordes mundiais de quatro cadeiras de rodas em Dunsfold Aerodrome para ajudar a Associação MND.
Embora ele enfrente muitas pessoas desconhecidas, a mentalidade de Jameson e as palavras de conselho permanecem positivas e emocionantes.
Ele escreveu: “Onde há vida, há esperança.
“Nunca desista de viver … e continue a sorrir.”
Para saber mais sobre Paul, Aura, visite: Aura.life.
