Cinco meses após sua aprovação de unanimidade no Congresso de Deputados, a histórica ‘lei Ela’ ainda está longe de transformar melhores reais para os pacientes. O período de doze meses que ocorreu para a entrada em vigor da norma é “insuficiente” no caso de muitos dos pacientes, cuja expectativa de vida é entre três e cinco anos. “Existem medidas que podem ser aplicadas imediatamente”, afirma o relatório dos resultados 2025 do Observatório ELA na Espanha, realizado pela Fundação Francisco Luzón, que enfatiza que a aplicação efetiva do texto “fará a diferença entre uma vida digna e o abandono institucional”.
Os pacientes com ELA realizaram uma “aplicação rápida da lei”. “Qualquer atraso mínimo afeta as condições de vida e a dignidade dos pacientes”, disse Diego Parejo, responsável por estudos e estratégias de consultoria de Fresno, responsável por conduzir o estudo. Parejo solicitou “coordenação” entre as diferentes administrações para “aplicar protocolos que já existem enquanto trabalham nos regulamentos”.
A lei para melhorar a qualidade de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica e outras doenças ou processos neurológicos de alta complexidade e curso irreversível atendeu às principais reivindicações de pacientes, como cuidados garantidos ao longo do dia, a melhoria das condições de trabalho dos cuidadores, mais treinamento para a saúde e um impulso para pesquisar. Entre outras medidas, o padrão contempla de que os pacientes terão uma supervisão especializada de 24 horas para evitar o risco de morte e na fase de total dependência da doença, a prestação efetiva de serviços de fisoterapia e a extensão do escopo da lei para outras doenças.
No entanto, a maioria dessas medidas ainda não foi implementada pela duração dos processos administrativos. Durante a apresentação do documento, o Ministro da Saúde, Mónica García, se comprometeu com a lei para oferecer resultados o mais rápido possível. «Sabemos que os tempos dos procedimentos administrativos nem sempre são acompanhados por tempos familiares, mas isso não é uma desculpa. Estamos colocando todos os meios para encontrar soluções de agora em diante para encurtar os prazos ”, disse Garcia, que especificou que desde janeiro eles lançaram” trabalhos -chave “, como a definição do escopo, a melhoria do treinamento de profissionais de saúde, a criação de um registro de que a criação de doenças e doações para a criação de um pouco de registramento do que a criação de carros também destacam” a criação de carros. coloca no centro a dignidade e autonomia das pessoas “.
Os pacientes também pediram melhorias no financiamento. Sem um orçamento, a ‘lei Ela’ permanece em papel molhado, destaca o relatório, que lembra que é necessária entre 180 e 234 milhões por ano para garantir que o novo padrão seja cumprido e também para itens para investigação que requerem investimento público e privado.
