Dois irmãos de uma mulher saudável e suja de uma forma rara de uma forma rara Diferença Em apenas 31 anos, sua memória foi homenageada pela competição em Maratona de Londres.
Gemma Elengors, de ManchesterFoi diagnosticado com atrofia cortical traseira (PCA) em 2021 em 28.
A forma rara de demência causa partes do cérebro responsáveis pelo processamento de informações visuais e espaciais à deterioração.
Após seu diagnóstico, o caso de Gemma se deteriorou, roubou de sua independência e afeta as funções básicas, como comer, engolir, falar e caminhar. Em 27 de novembro do ano passado, 31 anos morreram.
Cinco meses depois, seus irmãos Ben Einsworth, 34, Jess Elengorsh, 29, e um amigo de Gima, Ruth Polite, 32, administraram a maratona de Londres para arrecadar dinheiro para a chamada nacional do cérebro e apoiar a demência rara (RDS).
Ben e Jess Gima descreveram como “dietas” desde a infância, enquanto luta com tarefas simples como sua visão, coordenação, seu sentimento de direção e capacidade de dizer tempo, mas ela disse que essas características não levantam preocupações sobre sua saúde.
As dificuldades de Gemma aumentaram ao protegê -lo quando ela não conseguiu ver ou tratar sua tela em casa, o que a levou a parar de trabalhar. Ela completou uma série de testes nervosos, o que levou ao diagnóstico de demência.
Ben disse: “Ela não entendeu completamente o que estava acontecendo, e eu pensei que ela poderia viver uma vida normal, mas não podia … antes que a conhecesse, ela não poderia viver sem ajuda”.
“Quando fui diagnosticado, ele só teria ido em uma direção. Não sabíamos que seria tão rapidamente.
“Gemma viveu uma vida normal por 27 anos de sua vida. Agora ela se foi.”
“O desaparecimento foi completamente traumatizado”, disse Susie Elengorsworth, Umm Jimma.
“São as doenças mais cruéis do mundo”, acrescentou Jais.
Antes de estar doente, Gima viveu uma vida saudável e independente. Eu estudei na Leeds Art College A Metropolitana da Universidade de LondresEntão eu trabalhei em Nova Iorque E Londres.
Gima se mudou para Manchester Para morar perto de sua família, ela inicialmente vive de forma independente, mas está começando a aumentar os níveis de apoio de seus pais.
“Talvez estivéssemos uma pequena negação, eu realmente não sei, mas não tínhamos em mente que ela já estava doente. Ela precisava de mais apoio”, disse Jess.
“Não havia sinais suficientes para acreditar que ela estava sofrendo de uma doença terrível”.
Em 2020, Gemma estava trabalhando para uma companhia de seguros, mas quando o bloqueio foi aplicado, ela lutou para trabalhar em casa porque teve problemas para ver e processar informações nas telas.
Como o PCA afeta as mensagens do cérebro aos olhos, Jess disse que a luta de Gemma com sua visão não pode ser consertada com óculos.
Gemma foi contratada do trabalho em dezembro de 2020 para ansiedade e depressão, mas ela teve que parar de trabalhar por causa da luta com sua visão e humor.
Ela parou de trabalhar, mas ficou longe de casa, o que requer níveis crescentes de apoio de seu colega no apartamento e de seus pais.
Eles examinaram Gemma regularmente e ajudaram as tarefas, incluindo garantir que o banheiro e a cozinha estivessem parados, e suas roupas estavam em sua posição corretamente, e ela costumava ligar para a mãe até 20 vezes por dia para obter apoio.
“Tudo isso deveria estar escondido porque eu queria ter independência, desde que estivesse segura”, disse Susie.
Gemma mudou -se para a casa quando você não consegue mais concluir as tarefas diárias que exigem habilidades cinéticas e cognitivas, incluindo trocas de cama, vestir e atingir datas a tempo.
Em abril de 2021, Jimma conduziu um exame cerebral, Ben disse: “Infelizmente, algo foi um grande erro em seu cérebro”, que os médicos acreditavam pela primeira vez.
Gemma foi referido Universidade de Londres (UCL) Hospital para mais operações de varredura cerebral, testes de fluido cognitivo e coluna vertebral.
O ano de 28 anos, Gemma foi diagnosticado com PCA em novembro de 2021.
Jess disse que a família foi “destruída” por causa do diagnóstico, mas Jima era “ecstasy” porque ela pensou “eles sabem que erro comigo, podemos consertar”.
Jess disse que Gemma “não sabia o que ele quis dizer, mas ficou claro que isso foi uma bênção convincente”.
Após seu diagnóstico em 2021, a condição de Gemma piorou gradualmente e sua doença se tornou afetando cada aspecto de sua vida.
Ela gradualmente perdeu a capacidade de trabalhar de forma independente, incluindo se alimentar, engolir, falar e caminhar enquanto sua doença exacerba.
Gemma não permaneceu no hospital e sua família não se importava com ela em casa.
Ben disse: “Até o final, havia algumas partes que permaneceram um pouco … você pode ter muitas horas difíceis, mas ainda pode rir deles.
“Ela tinha um pouco de humor maligno que certamente não desapareceu.”
Gima morreu e cercada por sua família em casa em 27 de novembro do ano passado.
A equipe participou da Maratona de Londres, enquanto Gemma ainda estava vivo e concluiu a coleção de outras doações de caridade, incluindo a caminhada patrocinada em junho de 2023, coletando 28.000 libras para retomar o cérebro nacional.
Ao gerenciar a maratona, Ben disse: “Estamos tentando arrecadar mais dinheiro para o RDS para que eles possam tentar coisas assim novamente.
“Eles podem colocar os braços em volta de famílias como nós. Eles não conseguiram tratar Gemma, mas nos ajudaram a se mover da melhor maneira possível”.
Bin descreveu a experiência de corrida com sua irmã e a visão de amigos e familiares sobre a sessão como “emocional”.
Jais disse que o objetivo final era “fazer isso por Gemma, deixando -o orgulhoso”.
Embora a equipe tenha sido colocada em diferentes ondas iniciais, ela conseguiu conhecer e operar a maratona juntos, pois eles colecionavam mais de 19.000 libras para RDS até agora.
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