‘Eu poderia viver 30 anos

Editor médico
Produtor Global de Saúde

April Hubbard fica no palco do teatro, onde planeja morrer ainda este ano.
Ela não está doente terminal, mas a performance de 39 anos e o artista burlesco foi aprovado para morrer assistido sob as leis cada vez mais liberais do Canadá.
Aviso: Este artigo contém detalhes e descrições que alguns leitores podem achar perturbador
Ela está falando com a BBC News do The Bus Stop Theatre, um auditório íntimo com pouco menos de 100 assentos, na cidade de Halifax, no leste de Halifax, Nova.
Iluminada por um único holofote em um palco em que ela se apresentou muitas vezes antes, ela me diz que planeja morrer aqui “dentro de meses” de seu iminente 40 anos. Ela se juntará a um pequeno grupo de sua família e amigos.
April planeja estar em uma “grande cama confortável” para o que ela chama de um momento “comemorativo” em que um profissional médico injetará uma dose letal na corrente sanguínea.
“Quero estar cercado pelas pessoas que amo e apenas que todo mundo me segure em uma poça de abraço gigante e tenha meu último suspiro, cercado por amor e apoio”, diz ela.
April nasceu com espinha bífida e depois foi diagnosticada com tumores na base de sua coluna, que ela diz a deixou com dor constante e debilitante.

Ela está tomando fortes analgésicos opióides há mais de 20 anos e se candidatou à assistência médica na morte (Maid) em março de 2023. Embora ainda pudesse viver por décadas com sua condição, ela se classificou para terminar sua vida cedo sete meses após a inscrição. Para aqueles que estão doentes terminais, é possível obter aprovação dentro de 24 horas.
“Meu sofrimento e dor estão aumentando e não tenho mais a qualidade de vida que me faz feliz e cumprido”, diz April. Toda vez que ela se move ou respira, ela diz que parece que os lenços da base da coluna “estão sendo puxados como um elástico que se estende muito”, e que seus membros inferiores a deixam em agonia.
Nos encontramos em abril, a quase 3.000 milhas de distância, os parlamentares estão examinando propostas para legalizar a morte assistida na Inglaterra e no País de Gales. Eles votaram em princípio em apoio a esses planos em novembro de 2024, mas meses de escrutínio detalhado se seguiram – e mais votos no Commons e nos Lordes são necessários antes que o projeto possa se tornar lei.
Nesta semana, a BBC testemunhou a morte de um homem na Califórniaonde as leis de morrer assistidas são muito mais semelhantes às consideradas em Westminster.
Os críticos dizem que o Canadá é um exemplo da “inclinação escorregadia”, o que significa que, uma vez que você aprova uma lei de morrer assistida, ele inevitavelmente ampliará seu escopo e terá menos salvaguardas.
O Canadá agora tem um dos sistemas mais liberais de morte assistida no mundo, semelhante à operação na Holanda e na Bélgica. Introduziu a Maid em 2016, inicialmente para adultos terminais com uma doença física grave e incurável, o que causa sofrimento intolerável. Em 2021, a necessidade de estar doente terminal foi removida e, daqui a dois anos, o governo canadense planeja abrir a empregada para adultos apenas com uma doença mental e nenhuma doença física.
Os oponentes da empregada nos dizem que a morte está sendo vista como uma opção de tratamento padrão para aqueles com deficiência e problemas médicos complexos.
“É mais fácil no Canadá obter assistência médica por morrer do que fazer com que o apoio do governo morasse”, diz Andrew Gurza, consultor de conscientização sobre invalidez e amigo de abril.
Andrew, que tem paralisia cerebral e usa uma cadeira de rodas, diz que respeita a decisão de April, mas nos diz: “Se minha deficiência recusar e minhas necessidades de cuidados ficaram mais altas, eu ainda gostaria de estar aqui. Saber que há uma lei que está dizendo que você pode facilmente acabar com sua vida – é realmente assustador”.

Antes de ser aprovada para a Maid, April foi avaliada por dois médicos independentes que eram obrigados a informá -la de maneiras de aliviar seu sofrimento e oferecer tratamentos alternativos.
“As salvaguardas estão lá”, diz ela, quando a pressionamos sobre pessoas com deficiência que se sentem ameaçadas pela morte assistida ou se a empregada está sendo usada como um atalho para melhor atendimento de qualidade. “Se não for adequado para você e você não estiver liderando a acusação e escolhendo a empregada, você não poderá acessá -la, a menos que seja pelas razões certas”, acrescenta ela.
Houve 15.343 mortes por empregada em 2023, representando cerca de uma em 20 de todas as mortes no Canadá – uma proporção que aumentou dramaticamente desde 2016 e é uma das mais altas do mundo. A idade média dos destinatários foi de 77.
Em todos, exceto por alguns casos, a dose letal foi entregue por um médico ou enfermeiro, que também é conhecido como eutanásia voluntária. Um médico com quem conversamos, Eric Thomas, disse que havia ajudado 577 pacientes a morrer.
A Dra. Konia Trouton, presidente da Associação Canadense de Assessores e Provedores, também ajudou centenas de pacientes a morrer desde que a lei foi introduzida.
O procedimento é o mesmo a cada vez – ela chega à casa da pessoa que recebeu aprovação para a Maid e pergunta se deseja seguir em frente com ela naquele dia. Ela diz que os pacientes sempre direcionam o processo e depois dão a ela as “linhas para cima e prontas para ir”.
“Isso me dá uma honra, um dever e um privilégio de poder ajudá -los naqueles últimos momentos com sua família ao seu redor, com aqueles que os amam ao seu redor e saber que tomaram essa decisão de maneira cuidadosa, cuidadosa e completa”, acrescenta ela. Se a resposta for sim, ela abre sua bolsa médica.
Demonstrando à BBC o que acontece a seguir, o Dr. Trouton coloca brevemente um torniquete no meu braço. Ela me mostra onde a agulha seria inserida em uma veia na parte de trás da minha mão para permitir uma infusão intravenosa de drogas letais.
Em sua bolsa médica, ela também tem um estetoscópio. “Estranhamente, hoje em dia eu o uso mais para determinar se alguém não tem batimentos cardíacos, e não se o fizerem”, ela me diz.
Uma lista de organizações no Reino Unido oferecendo suporte e informações com alguns dos problemas nesta história está disponível em Linha de ação da BBC
Cerca de 96% das provisões de empregada doméstica estão em “Track One”, onde a morte é “razoavelmente previsível”. O Dr. Trouton diz que isso significa que os pacientes estão em uma “trajetória em relação à morte”, que pode variar de alguém que tem se espalhando rapidamente o câncer e apenas algumas semanas para morar ou outro com “que pode ter de cinco a sete anos”.
Os outros 4% das mortes de empregada se encaixam na “faixa dois”. São adultos, como abril, que não estão morrendo, mas sofrem que são intoleráveis para eles de uma “condição médica grave e irremédia”.
Isso contrasta fortemente com o projeto de lei do parlamentar Kim Leadbeater para legalizar a morte assistida na Inglaterra e no País de Gales, o que diz que os pacientes devem morrer dentro de seis meses. O projeto de lei de Westminster não permitiria que os médicos dessem uma dose letal-mas os pacientes teriam que se auto-administrar os medicamentos, geralmente engolindo-os.
A morte por infusão intravenosa normalmente leva apenas alguns minutos, pois as drogas letais vão direto para a corrente sanguínea, enquanto engolir as drogas significa que os pacientes geralmente levam cerca de uma hora ou duas para morrer, mas podem demorar consideravelmente mais, embora geralmente estejam inconscientes após alguns minutos.
A Dra. Trouton me disse que considerava o sistema canadense mais rápido e eficaz, assim como outros provedores de empregadas domésticas. “Estou preocupado que, se algumas pessoas não podem engolir por causa de seu processo de doença e se não conseguirem tomar toda a quantidade de medicamentos por causa de dificuldades respiratórias ou dificuldades de engolir, o que acontecerá?”
‘Canadá caiu de um penhasco’
Mas os oponentes argumentam que está sendo usado como uma alternativa mais barata para fornecer apoio social ou médico adequado.
Um deles é o Dr. Ramona Coelho, um clínico geral em Londres, Ontário, cuja prática serve muitos grupos marginalizados e aqueles que lutam para obter apoio médico e social. Ela faz parte de um Comitê de Revisão da Morte de Maid, ao lado do Dr. Trouton, que examina casos na província.
O Dr. Coelho me disse que a empregada estava “fora de controle”. “Eu nem chamaria isso de ladeira escorregadia”, diz ela “o Canadá caiu de um penhasco”.

“Quando as pessoas têm idéias suicidas, costumávamos encontrá -las com aconselhamento e cuidado, e para pessoas com doenças terminais e outras doenças, poderíamos mitigar esse sofrimento e ajudá -las a ter uma vida melhor”, diz ela. “No entanto, agora estamos vendo isso como um pedido apropriado para morrer e terminar suas vidas muito rapidamente”.
Enquanto estava na cirurgia do Dr. Coelho, fui apresentado a Vicki Whelan, uma enfermeira aposentada cuja mãe Sharon Scribner morreu em abril de 2023 de câncer de pulmão, com 81 anos. Vicki me disse que, em seus últimos dias de mãe, ela recebeu repetidamente a opção de empregada médica, descrevendo -a como um “pitch de vendas”.
A família, católica, descarregou sua mãe para que ela pudesse morrer em casa, onde Vicki diz que sua mãe teve uma “morte bonita e pacífica”. “Isso nos faz pensar que não podemos suportar e não podemos sofrer um pouco, e que de alguma forma agora eles decidiram que a morte precisa ser assistida, onde morremos há anos.
“De repente, agora estamos dizendo às pessoas que essa é uma opção melhor. Essa é uma saída fácil e acho que está apenas roubando as pessoas de esperança”.
‘Não é uma maneira que eu quero viver’
Então, o Canadá é um exemplo da chamada ladeira escorregadia? Certamente é verdade que os critérios de elegibilidade se ampliaram dramaticamente desde que a lei foi introduzida há nove anos; portanto, para os críticos a resposta seria um sim enfático e serviria como um aviso para a Grã -Bretanha.
As leis de morrer assistidas pelo Canadá foram conduzidas por decisões judiciais. Sua Suprema Corte instruiu o Parlamento de que uma proibição de morrer assistida violou a Carta de Direitos e Liberdades do país. A extensão da elegibilidade para aqueles que não estavam doentes terminais foi em parte uma resposta a outra decisão judicial.
Na Grã -Bretanha, os juízes dos tribunais mais seniores disseram repetidamente que qualquer mudança potencial na lei em torno da morte assistida é uma questão para o Parlamento, depois que artistas como Tony Nicklinson, Diane Pretty e Noel Conway trouxeram casos discutindo a proibição de proibição de suicídio assistido por seus direitos humanos.
April sabe que algumas pessoas podem olhar para ela, uma jovem, e se perguntar por que ela morreria.
“Somos os mestres do mascarar e não deixar as pessoas verem que estamos sofrendo”, diz ela. “Mas, na realidade, há dias em que eu simplesmente não consigo esconder, e há muitos dias em que não consigo levantar a cabeça do travesseiro e não consigo mais comer.
“Não é uma maneira que eu quero viver por mais 10 ou 20 ou 30 anos”.
Relatórios adicionais de Joshua Falcon.