Katie Dobal foi diagnosticada com a Etapa 1A Melanoma ocular Na primavera de 2013. O melanoma ocular é um tipo raro de câncer que se desenvolve no olho, especialmente em células produtivas de melanina (pigmento).
No momento do diagnóstico de Dobble, as opções de tratamento para seu câncer eram muito limitadas. Ela foi submetida a tratamento de radiação, mas seu câncer subiu para o estágio 4 até o outono de 2014, no qual o Dobble desenvolveu vários tumores no fígado. Seu médico deu a ele cerca de 16 meses para morar.
Dobal se voltou para ensaios clínicos para uma oportunidade em um tratamento novo e eficaz. Ele descobriu um total de oito testes, participou de quatro e viajou para o reino por dois. Ele teve sucesso em seu quarto teste clínico, incluindo baseado em células T Tratamento de imunoterapiaEsse tratamento modificou suas células imunológicas para identificar e atacar suas células cancerígenas.
O tratamento foi um dos tumores de todos. Em seguida, uma cirurgia final para remover seu tumor mais teimosa não deu a Dobble nenhuma evidência da doença. Apesar do diagnóstico de sua doença original, o Dobble é livre de câncer por mais de três anos.
Agora, Dobble Walgreens atua como advogado no Conselho Consultivo de Pacientes para ensaios clínicos. “Quero que as pessoas saibam que, se você estiver enfrentando qualquer doença ou câncer, os testes clínicos podem ser uma ótima opção para o tratamento. Os ensaios clínicos continuam me comprometendo mais. Eles me compraram mais do que meus 16 meses”, disse Double. SaúdeAssim,
Quando você recebeu seu diagnóstico pela primeira vez, você conheceu os ensaios clínicos como uma opção de tratamento?
Doble: Quando eu vim saber Estágio 4 Ocler Melanoma, meu médico me disse que tenho uma opção de tratamento. Este medicamento não foi innovativo da FDA para minha condição específica, mas para o melanoma da pele. Ele me disse que eu tinha 16 meses para morar.
Meu médico não sugeriu basicamente ensaios clínicos como alternativa. Foi meu pai, um internista que perguntou sobre isso. Temos apenas uma resposta de que seria muito caro.
Felizmente, meu pai estava me ajudando a guiar, e ele começou a ligar para os médicos de todo o país para saber quais opções estariam disponíveis. Ele sabia que se fossemos para a rota do ensaio clínico, eu teria uma chance melhor de sobreviver.
O que você quer que saiba sobre encontrar e receber ensaios clínicos?
Doble: Quando entrei, não sabia de nada. Eu não sabia o que esperava. Eu não sabia como navegar. Aprendi a parcialmente com a orientação de meu pai, mas também conheci médicos durante minha pesquisa de testes clínicos.
Meu primeiro médico de ensaio clínico, oncologista Michael A. Posto Memorial Slone Catering Hospital em Nova York, Sabia que era um mundo estrangeiro para mim, então ele me deu um curso intensivo ensaios clínicosAssim,
Ele me ensinou a diferença entre o tratamento aprovado pela FDA e ensaios clínicos, remédios direcionados e sistêmicos e a diferença entre a criação de uma equipe e a importância de um plano B e C.
Quando eu estava no meu primeiro teste clínico, que durou cerca de oito meses, o Dr. Posts compartilhava meu caso com outros especialistas em todo o país e aprendendo o que outros testes estavam disponíveis ou estavam disponíveis.
Freqüentemente, quando fui removido de um teste, um novo teste estaria disponível que provavelmente não existia há três meses. Ele nos ajudou a estabelecer uma estratégia para navegar nas mudanças.
Eu tenho outro médico, o Dr. Richard Karvajal era oncologista da Universidade de Columbia, em Nova York. Descobri alguns ensaios clínicos separados através dele e, embora nunca tenha tratado através dele, ele era uma caixa de ressonância para mim.
Quando estávamos em um cruzamento, ele sempre pegava o telefone, tentando determinar o que era melhor fazer ainda mais e nos pesar e nos ajudar.
Quanto foi a sua rede médica necessária para encontrar um teste bem -sucedido?
Doble: A construção de uma equipe médica é um dos aspectos mais importantes do tratamento de uma doença rara – para descobrir quem são especialistas e também garantir quem os especialistas sabem quem você é.
Quando sou o Pittsburgh Medical Center, o Dr. ele conheceu o médico em seu quarto e último teste clínico em Udai Kammula, até então ele veio para a sala e disse: “Uau, Katie, finalmente me senti muito bem em conhecê -lo. Eu acompanho seu caso há anos”.
Qual foi um desafio inesperado em testes clínicos?
Doble: Estar em ensaios clínicos exigiu muita viagem, o que era caro e difícil no meu corpo.
Viajar para ensaios clínicos nem sempre é necessário, mas geralmente é um requisito para doenças raras e câncer raro, como o meu. Na época do meu diagnóstico, não havia especialistas em melanoma Ocler no meu estado natal, Colorado, que foi muito chocante para mim. Era necessário deixar o estado para obter tratamento.
Meu primeiro teste clínico foi em Memorial Slone Catering na cidade de Nova York. Viajei de Denver, onde moro, para tratamento e as cinco primeiras semanas de testes. Era muito trabalhoso. Eu tive Relacionamento cardíaco Isso era feito toda semana, e eu fui a dois ou três compromissos por semana.
Em vez de vir para Nova York toda semana, aluguei um apartamento por cinco semanas, porque não sabia como estou me sentindo em um novo lugar e recebendo tratamento de câncer. Em termos de custo, era comparável voar para lá toda semana e voltar. Também pude trabalhar com o escritório de Manhattan da minha empresa, algo que eu pude fazer.
Os efeitos colaterais do tratamento foram muito graves, então fiquei feliz com a decisão tomada para morar em Nova York. Também foi emocionante por ter 32 anos e, apesar das circunstâncias repentinas, houve uma oportunidade de morar na cidade de Nova York por cinco semanas. Eu o fiz o melhor. Eu fui a um show da Broadway. Passei um tempo com alguns bons amigos que moram lá.
O que você quer que saiba sobre os altos e baixos da participação em muitos ensaios clínicos?
Doble: Eu gostaria de saber que não é incomum obtê -lo Terminou com um testeNão há nada sobre o qual os médicos sempre falam. Eu deveria saber a maneira como meu médico estava procurando opções de backup que era uma possibilidade, mas quando você está levando as coisas em um dia, não está realmente pensando muito à frente. Então foi incrível para mim.
Não acho que seja comum fazer muitos testes clínicos, mas para uma doença rara, e por tudo o que conheço na comunidade ocular de melanoma, que está seguindo a rota de teste clínico, a maioria dos meus colegas fez mais de um. Você precisa estar mentalmente preparado para isso.
Fui demitido inesperadamente pelo meu segundo teste. Eu realmente desenvolvi um mau problema gastrointestinal e fui removido do teste sem me dizer. Isso veio um choque. Fui buscar minha segunda infusão e me disseram: “Você não está mais neste teste”. Estava muito chateado porque eu não tinha um plano B ou um plano C, que já era linha, e era uma lição enorme.
Avançando, aprendi que perguntas para fazer aos meus médicos e como adivinhar essas situações, antes que eles me segurem do guarda. Lá muitos de vocês não podem se preparar para vocês. Embora seja necessário pensar mais e ser um plano B e C, você também precisa tomar todos os dias de cada vez. Você pode realmente fazer quando estiver em uma briga.
Voltando, quais são alguns dos seus maiores takeaets da sua jornada de tratamento?
Doble: Quando recebi meu diagnóstico, eu era jovem de 30 e poucos anos. Todos os meus amigos estavam planejando casamentos e produzindo crianças, e eu estava apenas tentando morrer. Recebi 16 meses para morar, mas foi importante para mim manter o máximo de status normal possível.
A grande coisa que eu disse continuou continuando. Meu namorado -agora marido, Nick -meu estágio 4 após dois dias de diagnóstico. Não é necessariamente um tempo feliz e descuidado de nossa vida. Este foi um momento realmente terrível em nossas vidas.
Decidi: “Não sei se estou planejando um casamento ou funeral, mas vou levar todos os dias porque vem”. Nick e eu estamos realmente comprometidos um com o outro. Ficamos tipo, “Vamos viver”. Nos casamos e depois decidimos que construir uma casa era uma boa ideia. Então, construímos uma casa e depois puxei um cartão de câncer para pegar um cachorro.
A beleza que surgiu foi que a vida era geralmente recompensada, especialmente os momentos mundanos da vida. Lembro -me de hospedar a noite de um jogo em seu apartamento durante o primeiro ano com o marido, as irmãs e seus maridos. Estávamos viajando muito; Eu não os vi há algum tempo e não estava indo muito bem.
Eu não estava bebendo álcool, mas estava bebendo pediult com um copo de vinho e jogamos o jogo. Lembro que sou indiscriminadamente grato por rir de Historli e mergulhar naquele momento. Parece -me que o câncer me ensinou a apreciar momentos curtos, no caos, em desafios e quando você recebe esses snipites de condição normal, para estar presente.
