Em 2015, Karen Peterson revelou câncer de mama triplo-negativo estágio 1. Depois de passar por três meses de quimioterapia com efeitos colaterais difíceis, ele decidiu obter uma mastectomia dupla voluntária para remover o câncer.
Em 2017, seu câncer havia retornado agressivamente. Ele tinha tumores na pélvis, pulmões e medula espinhal. Peterson revelou o estágio 4 (metastático) câncer de mama triplo negativo, que era É considerado incurávelAssim,
Peterson disse: “Passei do estágio 1 para o estágio 4 em menos de dois anos. Minha vida estava online. Tive 4% de chance de sobreviver”. SaúdeAssim,
Naquela época, a equipe médica de Peterson era resistente à descoberta de outras opções de tratamento. Portanto, ele cuidou de si mesmo em suas mãos, abordado diretamente para pesquisadores médicos, proeminentes de ensaios clínicos. Ele pousou em um teste clínico de estágio inicial completo usando medicamentos imunoterapia. Após oito semanas, Peterson reduziu o tamanho do tumor em 70%.
Agora, com cerca de oito anos sem câncer, Peterson falou Saúde E a viagem de tratamento e o que ela aprendeu sobre encontrar os testes clínicos certos para ela.
Qual foi a sua resposta inicial ao seu primeiro diagnóstico de câncer de mama?
Peterson: Para ser transparente, tratei meus iniciantes Etapa 1 diagnóstico Como se fosse uma entorse no tornozelo.
Minha avó morreu de seios metastáticos e câncer de ovário em uma idade muito jovem, então eu sabia que ele havia encontrado minha família. Eu estava sempre no topo para ir ao médico e pegar minhas mamografias.
Também fui salvo de um câncer de infância. Eu tinha tumor Wilms aos 3 anos de idade e venci sem qualquer relaxamento. Eu estava em uma corrida muito boa. Então eu era tão: “Oh, você sabe, um diagnóstico de câncer”.
Fui on -line para ler sobre efeitos colaterais (de quimioterapia). Pensei: “Não vou acontecer. Não estou sentindo o gosto do metal, não vou perder meu cabelo, não estou sofrendo de fadiga. Nenhuma dessas coisas vai me incomodar”.
E mesmo que minha avó não pudesse escapar do diagnóstico, mas percebi que a presença dela olha para minha jornada; Ela ia garantir que eu estava bem. Então essa foi a minha atitude; Eu não tive essa resposta desastrosa. Eu entrei no modo automático.
Depois de receber seu segundo diagnóstico, como você quer fazer as coisas de maneira diferente?
Peterson: Eu me comprometi: não importa a conversa, não importa com quem você esteja conversando, não importa o que você seja, não importa em que informação seja digerida, você tomará uma decisão informada. Você não tomará nenhuma decisão com base na emoção.
Deve ser baseado na ciência, fora da fé, por flexibilidade, todas essas outras integrais. Eu precisava de evidências científicas de que estava indo na direção certa.
Então, como ele era? Isso foi 2017. Além da quimioterapia e radiação, não havia esquema de tratamento análogo de FDA para câncer de mama triplo negativo. Então, para mim, a porta estava aberta para pensar em várias opções de tratamento, seja imunoterapiaTestes clínicos, um inibidor da PARP, qualquer que seja.
Eu me certifiquei de ter entendido a causa raiz do meu câncer – eu tenho mutação genéticaTenho um alto fardo mútuo, o que significa que me tornarei um grande candidato à imunoterapia? Eu precisava esclarecer essas coisas para poder tomar uma decisão informada sobre minhas opções de tratamento.
Quais são algumas etapas que você toma para descobrir suas opções de tratamento?
Peterson: Eu falei com muitas pessoas. Eu li um artigo sobre uma mulher chamada Stephanie Joho, que é um câncer de cólon, que foi bem -sucedido com imunoterapia. Eu pensei sozinho, aqui está uma mulher que passou por imunoterapia, e ela quase foi contada, e funcionou para ela. Se funciona para ele, mesmo que não soubéssemos a mesma doença, existe a possibilidade de mim.
Eu o encontrei depois do meu teste clínico e agradeci porque sua história me deu esperança.
Havia outra mulher em Nova Jersey que era um paciente com câncer de mama triplo negativo. Ele fez notícias para entrar em um Teste clínico rapidamente. Liguei para ela e pedi que ela fosse almoçar, e ela veio ao Harlem. Fomos almoçar e me explicamos como ele fez isso.
Então, eu tinha uma perspectiva do paciente. Então, fui a laboratórios e conversei docemente por segurança anterior e interagi com pesquisadores sobre pesquisa clínica. Eu tive a segunda e a terceira opinião.
Quando fui a um médico, conhecia sua pesquisa, sabia que ele costumava tratar os pacientes, conhecia o caso dele. Eu queria interagir sobre o estudo do caso deles e como poderia aplicar minha pesquisa no meu caso particular. Eu adotei oncologia pessoal.
O que você aprendeu sobre como encontrar um teste clínico?
Peterson: Eu tive que aprender que tipo de teste clínico ver. Então, conversei com os pesquisadores. Ele foi muito honesto.
Um pesquisador me disse que, se eu estava tentando fazer imunoterapia com base na minha pontuação no biomarcador, a maioria das pessoas estava respondendo com agentes duplos na minha posição naquela época e não na monote. Portanto, eu sabia que apenas qualquer teste clínico que oferecia monoterapia estava longe da mesa.
Então conversei com outro paciente e eles me disseram a diferença entre a etapa 1, 2 e a etapa 3 (dos testes). Em Etapa 3Você recebe um padrão de cuidados ou medicina experimental. Ele disse: “Você tem câncer de mama negativo triplo no estágio 4. Você pode sobreviver e esperar por isso?”
Então, a fase 3 estava longe da mesa para mim. Eu precisava de medicação, então vi apenas testes da Etapa 1 ou 2 com agentes duplos.
Depois de encontrar um teste de diagnóstico, é outro desafio aceitar. O que você diria que o fator mais importante para entrar no teste é?
Peterson: Quando eu estava olhando para a primeira coisa que saltou em mim ClinicalTrials.gov E ler os detalhes dos testes foram os critérios de exclusão. Eu ia ter certeza de não fazer nada que me ficasse fora de um teste.
Em 2017, a regra era que você só poderia ter Duas fileiras de tratamentoSe você tivesse mais, será excluído do teste clínico.
Trabalhando com minha equipe de oncologia, meu objetivo era ser saudável o suficiente (sem linhas adicionais de tratamento). Se eu não estivesse sofrendo de nenhum sintoma e meus tumores não estivessem crescendo, eu poderia ficar longe de drogas adicionais até chegar a um teste.
Você terá que estar pronto para lavar 30 dias de qualquer medicamento antes de considerar testes especiais.
Como você pousou em seu teste clínico?
Peterson: Depois de me afastar de alguns testes, decidi cortar o intermediário. Fiz uma lista de pessoas que lideravam os testes direcionados à imunoterapia com apenas agentes duplos, e eu o colo e os enviei para seus relatórios médicos.
Daniel Cho, um desses médicos, era oncologista da Universidade de Nova York em Nova York. Ele não teve um teste contínuo que era um ajuste perfeito para mim, mas disse que tinha um ensaio clínico que estava ficando sob o oleoduto que ainda não estava listado e perguntou se eu estaria interessado.
Como eu tinha flexibilidade para enviar a ele um relatório sobre uma ligação fria, eu havia chegado ao topo da mochila e fiz isso em um tempo muito rápido. Confirmei meu diagnóstico em abril de 2017, recebi meu teste genômico em maio e, até junho, com minhas informações ao telefone. Chamado Cho.
Em 30 de julho de 2017, eu fui o primeiro paciente com câncer de mama triplo negativo no país a participar desse teste específico. O teste incluiu muitos cânceres-melonoma, pulmões de pequenas células, bexiga e 35 triplos negativos. Havia cinco entrevistados, e eu fui a única resposta completa.
Como obter tratamento através de um teste clínico pela primeira vez do que a passagem mais padrão que você passou?
Peterson: Comparando o tratamento das interações da equipe, a equipe de enfermagem era a mesma. Ambos os funcionários de enfermagem estavam atentos, fizeram seu trabalho e foram gentis.
O que era diferente era um médico. Dr. Com ensaios clínicos de CHO e seus funcionários, senti que é uma máquina de óleo bem. Eles me viram lá.
Na primeira semana em que estive lá para minha infusão, eu estava lá todos os dias, de segunda a sexta -feira, por várias horas. Eu estava sendo levado muito sangue, muitos dados estavam sendo obtidos.
E havia funcionários adicionais. Eu tinha um nutricionista, um assistente social, uma pessoa que garantiu que meu lapso de seguro não fosse um profissional de saúde mental e uma massagem. Eu não tinha todas essas coisas em um centro de tratamento regular.
Eles foram muito cuidadosos e deliberados em garantir que eu estava seguro. Eu nunca tinha experimentado nada assim. Eu senti como se tivesse minha equipe de relógios pessoais.
