O governo do Reino Unido revelou uma nova estratégia para aprimorar os cuidados para indivíduos com encefalite muscular, também conhecida como ME/CFS.
É uma condição que afeta centenas de milhares e geralmente deixou os feridos sem suporte adequado.
O ME/CFS é uma condição de longo prazo que afeta diferentes sistemas físicos, embora sua causa exata ainda seja desconhecida, de acordo com as diretivas do NHS.
O Ministério da Saúde e Bem -Estar Social reconheceu os grandes desafios que muitos pacientes estão enfrentando no acesso ao atendimento apropriado e especialmente projetado.
A nova iniciativa visa abordar essas deficiências Fornecendo treinamento atualizado para funcionários do NHS e comprometendo -se a investir mais investimentos na pesquisa no ME/CFS.
Embora esse anúncio tenha sido amplamente bem -vindo, o ME/CFS ainda é bem compreendido, levando a mitos contínuos.
Para esclarecer a realidade de viver com essa situação, Tristi Megit, a avó de South Yorkshire, participou de sua jornada pessoal pela Associação de ME, onde apresentou uma perspectiva vital sobre sua verdadeira influência.
Quando você notou os sintomas de mim/ CFS?
Trysey, que agora tem 54 anos, começou a me apresentar sinais de me/CFS há 11 anos, quando estava se recuperando de uma infecção viral.
“Em agosto de 2014, fui infectado com uma infecção viral, testemunhei muitas dores, dor no quadril e um sentimento geral de que estou bem e a falta de energia”, lembra Tercy. “Eu ainda estava muito baixo em energia e sofria de sintomas de resfriado regularmente por alguns meses. Eu era uma pessoa muito ativa e não conseguia alcançar o nível de atividade que costumava.
“Eu costumava preparar refeições noturnas a partir do ponto zero, onde gostava de cozinhar, e uma das primeiras coisas que notei é que não podia fazer isso todas as noites. Comecei a fazê -lo cada vez menos e comecei a conseguir fast -food, ou a fazer algo que não precisa ser preparado, para poder colocar o forno”.
Após meses de energia gradual baixa e maior sintomas, Tressi lidou com seus medos com o GP em janeiro de 2015.
“Eles disseram que parecia ser a síndrome de cansada depois do fogueira, e disseram que deveria ser facilitado no final, ou poderia se desenvolver para mim”, diz Tercy. “Ouvi falar de mim de onde sabia que eles chamavam de” gripe Yuppie “quando era mais jovem, mas não sabia nada sobre isso. Eu tinha que pesquisar no Google o que era”.
Quando você foi diagnosticado oficialmente?
Trissy foi diagnosticada oficialmente comigo/CFS em janeiro de 2018, mas ela já havia assumido a repetição médica de seu papel de assistente na medicina biomédica na Universidade de Sheffield naquele estágio, onde seus sintomas avançaram da luz para a grave.
“Eu poderia descobrir que ficaria bem na segunda -feira e na terça -feira de manhã, mas na terça -feira do meio -dia, começarei a obter sintomas de frio”, Trissy está participando. “Fiquei constantemente surpreso com o nariz, espirrando, e estava realmente preocupado.”
Então ela jogou a infecção e, depois de voltar ao trabalho após um período de licença satisfatória por dois meses, não conseguiu administrar nem metade da carga de trabalho anterior.
“Eu iria entrar na segunda -feira, fazer algumas horas e travar completamente ao longo do tempo em que cheguei em casa, e então sentirei o pior dia e, por esse motivo, tive que encerrar esse trabalho que amava”, diz Trissy.
“É complicado entender. Tento controlá -lo em termos de tentar encontrar padrões, como eu, isso acontece, mas as coisas mudam o tempo todo e os novos sintomas aparecem. Toda vez que penso, comecei a entender e acho que sou capaz de planejar adiante, algo que estraga”.
Como você descreve o sentimento de fadiga que você enfrenta?
Ao contrário da fadiga natural, a fadiga em mim/CFS não é suficientemente resolvida pelo conforto.
“Eu enfrentei diferentes níveis de fadiga muscular, ela muda constantemente diariamente e até por horas”, explica Trissy. “Se você se mover de novo e de novo, ou se precisar carregar meus braços para alguma coisa, isso o atingirá muito rapidamente.
“A melhor maneira de descrever cuidadosamente é que meu corpo e células não produzem energia suficiente para realmente fazer em primeiro lugar. Toda vez que estou me impressionando, sinto -me desconfortável após o procedimento (PEM), um aumento nos sintomas usuais, além de mais sintomas com baixos níveis de energia”.
Os sintomas são mais intensos durante o que indicam como “travando”.
“Para mim, o acidente é quando meu corpo está fechado. Parece um coma, pois me sinto paralisado, mas também não prejudico o que está acontecendo”, descreveu Tercy. “Parece que as luzes explodem. Começo a embrulhar depois de uma hora e começo a perceber; então, no final, ele é capaz de mover meus olhos e depois mover as pontas dos dedos e dos dedos dos pés e gradualmente ser capaz de transferir partes de partes do meu corpo.
“A regularidade dos acidentes depende do que eu tive que fazer e diferir no período em que continua”.
Como eu/CFS foi afetado mentalmente?
Embora Tiri esteja tentando permanecer positiva, ela acha as pessoas desaparecidas nos eventos sociais.
“Eu sou uma pessoa muito positiva, então tenho sorte a esse respeito.” “Eu não sou uma pessoa que se moveu, mas você perde muitas coisas o tempo todo, como quando você teve que parar as mídias sociais e eu tive que parar de trabalhar.
“Atualmente, o que me afeta é o fato de que eu sou, porque não posso sair e fazer coisas com meu marido. Ele pode sair e fazer suas atividades e ir a eventos familiares, e não consigo fazer isso. Eu realmente sinto falta de poder participar dos eventos da minha família, perdi três dos meus netos”.
O que você deseja saber mais pessoas sobre mim/cfs?
““Espero que as pessoas olhem para o assunto de uma maneira diferente e a considerem afetando todas as operações do corpo”, diz Trissei. Espero que as pessoas percebam que a quantidade de energia que pode ser necessária para operar uma milha pode ser a mesma quantidade de energia que a refeição é digerida. “
Além disso, ela quer confirmar que eu não sou depressão.
“Não é como a depressão. Tenho muito entusiasmo, e isso pode ser um obstáculo, porque muitas vezes acabo me esforçando além da minha capacidade porque estou entusiasmado e em torno de tudo”, reflete Trissy. “Acho que os pacientes estão se esforçando para fazer todo o possível e satisfazer outras pessoas, mas se alguém me disser que não pode fazer algo, eles realmente não farão isso”.
Você pode aprender mais informações e recursos sobre essa condição de boas organizações respeitáveis, como NHS, movimento para mim e a Associação de ME.
