A saúde dará 10 milhões para pagar 24 horas aos pacientes com ALS mais graves

O Ministro da Saúde, Mónica García, anunciou na quarta -feira “um plano de choque” dotado de 10 milhões de euros para cobrir os cuidadores de 24 horas de que um paciente de ELA precisa em sua fase mais avançada, uma medida urgente e extraordinária que se desenvolve quando não a falta de uma falta econômica da Lei da ELA, aprovada em outubro passado, mas sem o desenvolvimento de uma remendos.

A medida contempla subsídios diretos e é projetada apenas para os pacientes mais graves da esclerose lateral amiotrófica, aqueles que requerem apoio ventilatório contínuo e alimentação assistida para continuar vivendo. Em geral, essas são pessoas com tetraplexia, a traqueotomia interveio ou disfagia grave. Embora não haja números oficiais, estima -se que existam cerca de 500 dos 4.000 pacientes com diagnóstico na Espanha.

A idéia é que as condições econômicas “não determinem se uma traquina pode ou não ser feita”, disse o ministro em uma conferência de imprensa na qual Fernando Martín, presidente do cone, a Confederação Nacional que agrupa todas as associações e que será responsável pelo gerenciamento desses AIDs.

A aprovação do decreto real que regula a concessão do subsídio será levado ao Conselho de Ministros “antes de um mês” para que possa alcançar os pacientes “o mais rápido possível”. O objetivo do plano é melhorar a qualidade de vida das pessoas com ELA em fases avançadas através do financiamento dos cuidados socio -health, a fim de cobrir os custos derivados dos cuidados contínuos que esses pacientes exigem.

“Embora a lei siga seu caminho para se tornar totalmente eficaz, do Ministério da Saúde, ficamos claros que não poderíamos ficar com os braços cruzados”, disse o ministro. “Sabemos que existem muitas famílias que não podem esperar, que existem necessidades urgentes, diárias e cotidianas, que não entendem procedimentos ou prazos”. Portanto, o plano busca “aliviar, na medida do possível, esse enorme peso que os cuidados diários supõe”.

Será a organização com a pessoa encarregada de gerenciar essa ajuda que será dada com base em critérios médicos e que, além do financiamento do zelador, inclui suprimentos, deslocamentos, aluguel … “Tudo o que é necessário para garantir que essa rede de suporte alcance onde ela deve alcançar”. A Confederação já entrou em contato com três organizações que podem fornecer cuidadores treinados em todo o território nacional, incluindo San Juan de Dios e Ilunion.

O plano de choque estará em vigor até a implementação integral da lei da ELA, “que exigirá tempo”. Nesse sentido, Martín pediu que o governo e as comunidades autônomas “em conjunto” a lei para sua implementação “imediata” em todo o território nacional.

Nesse sentido, Garcia enfatizou que é uma medida de “ponte” até o desenvolvimento da lei ELA, que foi aprovada por unanimidade em outubro passado, mas ainda não possui doações orçamentárias. De fato, não foi capaz de solicitar sete meses devido à falta de orçamento, mais de 200 dias em que os pacientes não pararam de denunciar a falta de ajuda. Nesse momento, 600 pacientes morreram, três por dia, sem poder ter recursos públicos para cobrir seus cuidados.

“Os tempos administrativos são longos e nem sempre coincidem com os tempos clínicos dos pacientes de ELA”, disse o ministro que finge que os pacientes da ELA não consideram se passam por uma traqueotomia, dependendo de seus recursos econômicos.

Os 10 milhões de itens servirão para pagar profissionais que cuidam desses pacientes (que precisam entre quatro e cinco trabalhadores por dia para cobrir os turnos de 24 horas), um fardo que até agora cai para os afetados e suas famílias. “Esses dez milhões não são muitos ou poucos, são necessários para atender às necessidades dos pacientes mais vulneráveis”, disse Garcia. “Esta é uma medida muito específica e extraordinária projetada, pensando precisamente aqueles que mais precisam”.

24 -HOLE CUIDO

A lei ELA foi aprovada por unanimidade no Congresso e no Senado em outubro passado. A falta de financiamento impediu que a ajuda contemplada na norma, incluindo a garantia de cuidados de 24 horas para os afetados na fase mais avançada da doença. O estado se prometeu votar esses recursos para as comunidades autônomas, mas o dinheiro não terminou de deixar os cofres do estado.

Nesses sete meses, cerca de 600 pacientes morreram, pessoas que não receberam ajuda pública por seus cuidados pela falta de orçamento e disputas políticas. Nesse momento, o governo e as comunidades passaram a bola da responsabilidade de financiar as despesas desses pacientes. Esses desembolsos diretos assumidos pelos afetados e suas famílias variam entre 184 e 230 milhões de euros, segundo associações. Cerca de 37.000 euros por ano (entre deslocamentos, fisioterapia e moradia e adaptações carbonianas) para aqueles afetados em uma primeira fase e até 114.000 nos avançados, uma despesa muito difícil de assumir para uma família com renda média.

Nas últimas semanas, as críticas contra o governo pela falta de dinheiro para a lei haviam se levantado. A voz de canto foi tomada pelo deputado do PP, Ester Muñoz, que na última quarta -feira na sessão de controle para o primeiro e vice -presidente responsável do tesouro, María Jesús Montero, implorou ao ministro que dê uma solução. Para as pressões do PP, também adicionaram as de Junnts. Finalmente, a saúde encontrou uma rota modesta para pelo menos cobrir os cuidados nos casos mais graves.