Neuropatia do nervo multi -fóci: Clav Phillips foi diagnosticado com um distúrbio raro depois que ele não conseguiu dar o polegar
Um ex -soldado recebeu um diagnóstico de uma condição nervosa rara e recuperada depois que não conseguiu dar um sectário a um colega.
Clav Phillips, 50, de Birmingham Mas agora eles vivem na esperança, Nova ZelândiaEle sempre estava “orgulhoso” de sua aptidão e saúde e desfrutando de escalada, caminhada e ciclismo.
No final dos anos trinta, o Sr. Phillips desenvolveu sintomas “incomuns”: punho mais fraco, sacos de incêndio e luta com botões. No entanto, inicialmente ignorou essas alterações precisas.
O “ponto de virada” veio quando ele não pôde dar um polegar no trabalho, o que levou ao diagnóstico de nervos do nervo multi -fócio (MMN) em dezembro de 2019.
O MMN é uma condição nervosa rara e recuperada caracterizada por uma perda de função cinética.
Agora está trabalhando em cuidados de saúde, e Phillips disse que sua condição se estabeleceu com tratamento regular, embora ele viva com sintomas restantes, como resíduos musculares e reduzir a ingenuidade.
De acordo com Institutos Nacionais de SaúdeEm média, pode levar mais de seis anos para receber um diagnóstico preciso da MMN.
Phillips disse que os sintomas são frequentementeMnd), E ele é um assassino.
Desde então, ele lançou uma instituição social denominada benefício máximo desde agora, inspirado nas primeiras letras do MMN, que se dedica a melhorar a compreensão da condição e “dar os sons dos pacientes”.
Falando no momento que levou ao seu diagnóstico, Phillips disse: “Eu estava andando no corredor no trabalho e tentando dar a alguém um polegar com a mão esquerda, que é o trabalho mais natural do mundo, e eu não pude fazer isso.
“Eu vou” por um minuto, não posso fazer isso “, e foi o momento em que percebi que isso não é normal.
“Eu estava quase olhando para a minha mão, pronta para fazer as coisas, então esse era o momento em que pensei que precisava ver um médico … e o resto é a data.”
Phillips originalmente treinou como cientista geológico e mais tarde ingressou no Exército, que serviu na Alemanha, Iraque, Afeganistão, Irlanda do Norte e outras partes do Reino Unido.
Ele se mudou para a casa de sua esposa Nova Zelândia Após o casamento em dezembro de 2010.
Primeiro, ele começou a perceber seus sintomas em 2013.
Ele disse: “A primeira coisa que me lembro foi tentar carregar uma faca e um garfo e apertar minha mão”.
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Foi apenas no início de 2019 que ele tentou e não deu a alguém um polegar no trabalho, ele percebeu: “Isso não é normal” e viu seu médico novamente.
Em seguida, ele foi encaminhado a um manual e neurologista e obteve um diagnóstico em dezembro daquele ano.
O Sr. Phillips começou a receber o tratamento intravenoso de imunoglobulina (IVIG), que é feito de plasma humano doado. O tratamento é um dia de pagamentos hospitalares geralmente uma vez por mês.
De acordo com infecções nervosas inflamatórias no Reino Unido, o IVIG é o único tratamento para a MMN que foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) e agências organizacionais na Europa e no Canadá.
A organização disse que a propagação dessa doença muito rara é estimada em 0,6 casos em cada 100.000 pessoas.
Na véspera de Natal, Phillips disse que foi capaz de dar a sua esposa um polegar novamente.
Sua força em suas mãos começou a retornar e seus sintomas se estabeleceram desde então.
Determinação de não permitir que a condição seja determinada, no entanto, o Sr. Phillips voltou ao ciclismo – uma paixão pela vida.
Uma série de ciclismo duro começou a ajudar a coletar fundos para a MMN Research, incluindo um curso de 22 dias em junho deste ano, que recuperou a estrada coberta pela primeira equipe Brish Tour de France.
“Houve um tempo em que pensei que não poderia andar de novo”, disse ele.
“Senti uma segunda chance e queria fazer algo significativo com ela.”
Phillips espera, ao longo do tempo e mais financiamento, que a “jornada de diagnóstico” para a MMN seja mais rápida e fácil e haverá tratamentos mais direcionados em um futuro próximo.
“Estou incrivelmente grato a tudo o que tenho.”
