O novo conjunto de dados básico oferece cuidados e pesquisas uniformes no eritematoso regular

A Aliança Europeia para Associações publicou reumatismo – novas recomendações sobre os grupos de dados básicos que serão usados ​​no SLIS. O trabalho determina um conjunto de elementos básicos para cuidados abrangentes para pessoas com lúpus na prática clínica, bem como os elementos vitais da pesquisa de tradução e monitoramento.

O LES é complicado e pode ameaçar a vida Imunidade honrosa. Parte da complexidade decorre da maneira como pode diferir de pessoa para pessoa – o que levou a uma homogeneidade notável nas manifestações não apenas, mas também no curso da doença e à resposta ao tratamento. Para apoiar uma melhor compreensão da doença, os pesquisadores sugeriram o uso de “big data”. Os dados tradicionais são frequentemente organizados e armazenados em bancos de dados de tabela – o que facilita a pergunta e operar estatísticas. Isso é bom para as quantidades relativamente pequenas de dados com formatos previsíveis. Com dados grandes, coleções de dados enormes e complexas podem ser usadas usando ferramentas avançadas, como aprendizado de máquina para detectar padrões e visões. No entanto, dados grandes podem lidar com grandes grupos de dados em formatos organizados e semi -organizados e não organizados, e essas informações são armazenadas de maneiras diferentes, como em lagos de dados sem planos pré -definidos. As análises de tais projetos podem ter vários efeitos, como ajudar a identificar sub -grupos para o paciente que pode ser adequado para ensaios clínicos direcionados. No entanto, embora existam muitos registros que coletam dados no LES, eles nem sempre usam as mesmas condições ou medidas, e isso dificulta a integração de grupos de dados para obter dados grandes. Para melhorar os resultados da pesquisa clínica e múltipla concentrados, é importante documentar um uniforme de pacientes e doenças.

Para resolver essas questões, a EULAR desenvolveu um grupo de trabalho para determinar um conjunto de dados básico abrangente para os elementos básicos necessários para garantir cuidados clínicos completos, bem como para facilitar a pesquisa científica para o benefício das pessoas que sofrem de LES. No total, 25 partes interessadas de 14 países diferentes participaram. A pesquisa em literatura foi realizada para coletar informações relevantes, o que levou a uma lista de 99 elementos que devem ser levados em consideração. Em uma pesquisa desconhecida on -line, o comitê de especialistas classificou a importância percebida de tudo isso, seguida pela pesquisa da Delphi.

O novo trabalho, publicado na edição de agosto de 2025 da Anais de doenças reumáticas73 elementos de um conjunto de dados básicos clínicos e 8 pesquisas adicionais. A coleta básica de dados clínicos é dividida em três grupos abrangentes com base no tempo da coleta de dados: a primeira visita e a direção da solicitação anualmente e regularmente. O primeiro inclui elementos demográficos gerais, além da história da doença e da ciência das vacinas, a segunda é uma revisão anual de doenças que o acompanham, registram doenças e progresso e a recente revisão regular de professores de laboratório, resultados, tratamento, resultados relatados para o paciente e atividade da doença. Dentro de cada tópico, existem medidas específicas propostas.

8 Elementos adicionais cobrem a extensão da pesquisa para cumprir os padrões de classificação, danos sangrentos, vacinas, a realização de baixa atividade patológica, comprometimento de drogas, o uso de outros medicamentos, bem como a qualidade de vida relacionada à saúde e produtividade do trabalho.

Dados enormes, especialmente através de grupos de dados uniformes, serão fundamentais na aceleração da pesquisa e na detecção de novas visões que podem transformar e tratar condições difíceis. O desenvolvimento deste grupo de dados básico define uma base importante para essa unificação. “

Dr. Johanna Moki – uma grande autora do artigo e pesquisador em Reling – University Bouches, Alemanha

O EULAR acredita que esse conjunto de dados básico é possível para a avaliação de cuidados clínicos – especialmente porque muitos elementos não requerem avaliação regular, mas anual ou uma vez. A comparação que será causada por conjuntos de dados uniformes facilitará a medição clínica, o que leva ao progresso em nosso entendimento e tratamento com LES. Por fim, este projeto visa melhorar o cuidado e a qualidade de vida das pessoas que vivem com LES.