A conferência de alto nível realizada em Varsóvia, sob os auspícios da presidência polonesa do Conselho da União Europeia, é a importância de adotar uma estrutura política abrangente para a Europa sobre doenças raras.
Imagem de crédito: Comitê Econômico e Social Europeu (ESC)
A União Europeia precisa de um plano de ação europeu em doenças raras que complementam a legislação atual, aumentam o investimento e aumentam a cooperação nos dois níveis da União Europeia e do nível nacional.
Especialistas e formuladores de políticas em Varsóvia se reuniram em 10 de abril de 2025 para a conferência Em direção ao plano de ação da União Europeia para doenças rarasDiscutir a tendência futura da política de doenças raras na Europa. Este evento, organizado pelo Comitê Econômico e Social Europeu (ESC), destacou o Ministério da Saúde da Polônia e a Universidade Médica em Varsóvia, a necessidade urgente de uma estrutura política européia abrangente que visa melhorar a vida de pacientes com doenças raras e definir objetivos claros e mensuráveis.
Para alcançar esse objetivo, é importante continuar a empurrar o compromisso político com a União Europeia nesse campo e fornecer uma plataforma em que as partes interessadas possam trabalhar juntas, trocar conhecimento e progredir em direção a uma resposta européia unificada a doenças raras.
Os pacientes precisam de respostas urgentes
A Comissão Europeia e os Estados membros da União Europeia devem dar prioridade à criação e implementação de um plano de ação no nível da União Europeia que atenda às várias necessidades de pacientes e prestadores de serviços de saúde. Essa iniciativa melhoraria significativamente a resposta da União Europeia a doenças raras, lacunas de atendimento próximo e melhorará os resultados das pessoas afetadas.
Doenças raras afetam mais de 36 milhões de pessoas em toda a Europa, mas atingem a hora certa TrasladoO tratamento e os cuidados coordenados ainda são desiguais entre os estados membros. Os planos raros de doenças nacionais desempenham um papel decisivo ao enfrentar esses desafios, mas a maior cooperação européia é necessária para possibilitar o progresso sustentável.
A garantia oportuna de acesso requer doenças bem organizadas de pacientes com sistemas de saúde bem organizados que integram experiência e recursos especializados. A cooperação eficaz entre redes de referência européia (ERNS) e sistemas nacionais de saúde são necessários para melhorar os caminhos dos pacientes e os mecanismos de referência.
O acesso a tratamentos eficazes ainda é difícil devido a obstáculos organizacionais e econômicos relacionados a pesquisas que atrasam a inovação e a disponibilidade.
A guerra na Ucrânia criou grandes barreiras para tratamento e atendimento a cidadãos ucranianos com doenças raras. A Polônia e a União Europeia mostraram solidariedade e apoio mútuo para enfrentar esses desafios.
Outro ponto importante é o diagnóstico precoce e preciso, pois as definições de tempo permitem melhor gerenciamento, tratamentos direcionados e melhores resultados a longo prazo. Progresso na ciência do genoma, programas de exame e iniciativas de compartilhamento de dados, como o espaço europeu de dados de saúde (EHDs), oferece novas oportunidades para reduzir o atraso diagnóstico e melhorar os resultados dos pacientes.
Os alto -falantes de nível fino estão ansiosos para o futuro
O evento testemunhou a participação de especialistas proeminentes e seu siga -up no ESC Ninguém deixa para trás: compromisso europeu de tratar doenças raras As conferências anteriores realizadas pela ESC sobre o tema em Budapeste e Bruxelas em 2024 e em Bilbao em 2023.
Nos últimos anos, a ESC tem sido um dos defensores constantes do Plano de Ação Europeia em doenças raras que atendem às várias necessidades de pacientes e prestadores de serviços de saúde. Precisamos garantir oportunidades iguais para pacientes com doenças raras em todos os Estados -Membros e desenvolver medidas adicionais para apoiar as autoridades de saúde nos níveis nacional, regional e local, bem como organizações da sociedade civil, em seus esforços para fornecer atendimento de alta qualidade e preços acessíveis a pacientes com doenças raras. “
Piba Meltovia, chefe do Departamento de Transporte, Energia, Infraestrutura e Sociedade da Informação, ESC
Após as influentes conferências de ESC que foram organizadas com os chefes do Conselho da União Europeia em Bilbao, Bruxelas e Budapeste, sou grato pela presidência polonesa dinamarquesa que vinha avançar em direção a um plano de ação europeu em doenças raras e espero que você siga a presidência de Chipre. Devemos fornecer apoio ideal aos pacientes com doenças raras, garantir o acesso ao diagnóstico precoce, prevenção e tratamento bem -independentemente de sua posição na União Europeia. “
Ágnes CSER, Membro da ESC, Raptorteur for ESC Opinion Ninguém deixa para trás: compromisso europeu de tratar doenças raras
Pacientes com doenças raras precisam de diagnóstico rápido e tratamento eficaz. Reduzir o tempo desde o início dos sintomas ao diagnóstico, melhorando o acesso a diagnósticos genéticos e apoiando pesquisas em novos tratamentos, é prioridade. A distinção da cooperação nesse campo permite garantir uma assistência eficaz a pessoas com doenças raras. A estratégia conjunta pelos Estados -Membros poderá alcançar diagnóstico e tratamentos em toda a Europa.
Izabela Leszczyna, Ministra da Saúde, Polônia
Um dos elementos importantes no sistema de atendimento ao paciente eficaz é identificar e estabelecer centros de doenças raras para garantir o melhor atendimento possível para pacientes com doenças raras e estreita cooperação com redes de referência européias. Para melhorar as operações, desenvolvemos ferramentas de tecnologia da informação – o registro de doenças polonesas raras e um paciente com uma doença E rara com uma doença rara – novas informações e recursos de dados para melhorar os cuidados e aumentar a segurança do paciente. “
Urszula Demkow, subsecretário do Ministério das Relações Exteriores, Ministério da Saúde, Polônia
Doenças raras afetam milhões de pessoas na União Europeia, apenas 6 % delas têm opções de tratamento, e não em todos os países da União Europeia. Devemos terminar a “loteria de saúde geográfica” do acesso desigual a especialistas experientes. A epidemia criou o apoio popular popular para a participação da maior saúde européia e não podemos desconhecer essas expectativas gerais. No caso de doenças raras, a Europa pode ser a resposta mais apropriada. “
Adam Jarubas, presidente do Comitê de Saúde Pública do Parlamento Europeu
