A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal quando a inflamação no seu sistema digestivo causa dor abdominal, diarréia, fadiga e perda de peso.
Os sintomas de Crohn podem variar de leve a grave, e a situação pode irritar inesperadamente, tornando a vida cotidiana desafiadora.
Doença de Crohn Pode interromper as atividades diárias, o trabalho e as relações sociais. O forte apoio social pode ajudar a reduzir o estresse, o que está associado a baixa brilho em pessoas com a doença de Crohn.
O apoio à doença de Crohn está disponível de várias formas. Aqui está a quebra de recursos emocionais, financeiros, práticos, educacionais e específicos demográficos que podem ajudá-lo em sua jornada:
Apoio emocional
Essas organizações podem ajudá -lo a se juntar a outras pessoas que compartilham os mesmos desafios:
- Fundação Crohn e ColitisAssim, Ele fornece um grupo de apoio nacional para pessoas com doença de Crohn. Esses grupos fornecem um local seguro para compartilhar experiências, fazer perguntas e se conectar com outras pessoas. Grupos especiais estão disponíveis para cuidadores, pessoas com um InstávelMulheres, homens e muito mais. Dois poder O programa ponto a pier conecta você a um patrono treinado que entende Crohn e pode fornecer suporte por meio de chamadas de vídeo, mensagens, postagens da comunidade e compartilhamento de recursos.
- Crohn e parceiro de colite ulcerosaAssim, Essa plataforma ajuda as pessoas a encontrar redes de suporte confiáveis com Crohn, incluindo comunidades de mídia social de renome, onde você pode se conectar com outras pessoas gerenciando desafios semelhantes.
- CrohnAssim, Esta organização fornece um grupo de suporte virtual mensal para pessoas com doença de Crohn. Eles hospedam grupos para filhos de irmãos e irmãs e IBDs. Eles também facilitam grupos de ajuda mensal para cuidadores e pacientes.
- Assistência profissional em saúde mental: A ajuda profissional pode ajudá -lo a gerenciar aspectos emocionais da doença de Crohn. Médicos licenciados, conselheiros e tensões psicológicas podem fornecer uma estratégia sexual para gerenciar o estresse e melhorar a qualidade de vida. Seu médico pode encaminhá -lo a um provedor de saúde mental, ou você pode Encontre um médico Pesquisando online.
Ajuda financeira
Muitos fornecem programas de ajuda financeira para ajudar o custo das organizações Gestão da doença de CrohnAssim, Isso inclui:
- Fundação de Crohn e Colitis: O site fornece orientações para navegar na cobertura do seguro. Esse paciente também compila programas de apoio financeiro que podem ajudar a cobrir o custo de medicamentos, tratamentos e outros serviços. Os fabricantes de medicamentos podem ajudar a reduzir os custos fora do pacote de bolsas de estudos e cooperação de drogas. Se você se qualificar, poderá receber uma quantidade fixa de assistência financeira para o ano.
- Patient Advocate Foundation Co-Bhagling Relief ProgramAssim, O programa ajuda as pessoas que sofrem da doença de Crohn a gerenciar o custo da medicina, o pagamento de viagens de escritório e os prêmios de seguro médico. A disponibilidade de financiamento varia ao longo do ano, então consulte o site regularmente para obter atualizações.
- Programa IBD da Fundação de Rede de Acesso ao Paciente (PAN)Assim, O programa IBD da Pan Foundation fornece assistência financeira a pessoas com doença de Crohn que requer ajuda no pagamento de drogas. Seu fundo IBD é aberto periodicamente e fecha, portanto, os aplicativos nem sempre são aceitos. Quando os aplicativos abrirem novamente, fique de olho no site para atualizações.
- PrecisarAssim, Esta organização sem fins lucrativos conecta pessoas com programas que ajudam a reduzir o custo de prescrições, despesas médicas e serviços de saúde. Seu site possui um banco de dados pesquisável de programas de ajuda ao paciente, cartões de medicamento com desconto e outros recursos de economia de custos.
- Refeições sobre rodasAssim, Para aqueles que sofrem dificuldades financeiras ou dificuldade em preparar comida Sintomas de CrohnEste programa fornece alimentos nutritivos e disputados, se você se qualificar.
Apoio prático
Viver com a doença de Crohn geralmente significa enfrentar desafios inesperados em seus dias. Esses recursos podem ajudá -lo a gerenciar essas condições com mais confiança e baixo estresse:
- Mal podemos esperar pelo aplicativoAssim, Quando você precisa de um banheiro, este aplicativo pode ajudar. Os aplicativos gratuitos podem detectar rapidamente um banheiro próximo, incluindo empresas que prometeram oferecer acesso.
- Guia sobre viajar com IBDAssim, Os preparativos adicionais são necessários para planejar uma viagem com a doença de Crohn, e os guias estão disponíveis para facilitar a jornada. Os guias incluem informações sobre a embalagem adequada dos medicamentos, a compreensão das regras da Administração de Segurança de Transportes (TSA) e encontram banheiros ao sair. Eles também fornecem informações sobre como encontrar prestadores de serviços de saúde em seu destino e como lidar com os quedas enquanto ficam longe de casa.
Apoio educacional
Aprender sobre a doença de Crohn e suas opções de tratamento pode ajudá -lo a se sentir mais confiante no gerenciamento de sua situação. Essas organizações fornecem informações e recursos confiáveis para ajudá -lo, sua família e seus cuidados são informados:
- United Ostomi Associates of AmericaAssim, Esta organização fornece assistência educacional e vitalícia para aqueles que têm ou precisam passar Cirurgia de fraturaSeus materiais educacionais com Crohn e seu cuidado podem ajudar as pessoas a entender o que esperar antes e depois da cirurgia com oportunidades de aprendizado por meio de conferências e grupos de apoio.
- Sociedade Americana de Cólon e Cirurgião RectalAssim, O grupo fornece informações especializadas sobre a doença de Crohn, incluindo opções de tratamento e cuidados cirúrgicos. Seu site é um recurso confiável, se você precisar ajudar a entender a doença de Crohn para tomar decisões informadas.
- Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC): Você pode encontrar informações baseadas em evidências sobre a doença de Crohn no site do CDC. Seus recursos cobrem os assuntos como fatores de risco e vida com situações inflamatórias antigas.
- Instituto Nacional de Diabetes e Doenças Digestivas e RinsAssim, Ele fornece material educacional sobre as causas, sintomas, diagnóstico e tratamento da doença de Crohn com base na mais recente pesquisa científica. Você pode aprender mais sobre a ciência por trás da IBD e remédios potencialmente novos.
Grupo de suporte específico demográfico
Obter apoio daqueles que compartilham sua posição médica e formação cultural ou fase de vida podem ser valiosos. As organizações a seguir abordam experiências únicas de várias comunidades afetadas pela doença de Crohn:
- Cor gastrointestinal corAssim, O grupo aborda os requisitos e experiências específicos de pessoas coloridas que vivem com condições gastrointestinais, como a doença de Crohn.
- Aliança do IBD do Sul da ÁsiaAssim, Seus pacientes com IBDesis fornecem apoio especial para pessoas dos sul -asiáticos com um grupo de apoio ao paciente IBD.
- Como euAssim, Este programa conecta adolescentes a colegas com DII que entendem seus desafios.
- Conexão do campusAssim, Este programa ajuda os estudantes universitários a gerenciar desafios únicos da vida do campus com a doença de Crohn.
Os serviços de apoio à doença de Crohn existem, mas sabendo onde pode ser difícil ver. Aqui é informado de como conectá -lo com esse suporte:
Provedor de saúde e instalações
Sua equipe de saúde geralmente é o melhor ponto de partida para encontrar serviços de suporte. Experimente o seguinte:
- Pergunte ao seu gastroenterologista ou outro profissional de saúde para recomendações de grupos e serviços locais de apoio
- Solicite uma indicação para um assistente social ou marinheiro do paciente que possa conectá -lo a programas de apoio financeiro e outros serviços
- Verifique os centros de recursos do hospital para obter informações sobre programas locais
- Entre em contato com sua companhia de seguros de saúde sobre serviços de assistência à cobertura, gerenciamento de casos e outros recursos
Pesquise Internet
Ao procurar suporte on -line, comece com palavras como “Grupo de Ajuda à Doença de Crohn” e também o nome da sua cidade. Você também pode experimentar o seu reino “IBD Financial Assistance” Plus. Muitos recursos possuem recursos de pesquisa baseados em localização que mostram a opção de passes com base no seu código postal.
As plataformas de mídia social também podem levá -lo a programas de apoio. Pesquise grupos ou hashtags relacionados a Crohn no Facebook, Instagram, Tikok ou X (East Twitter). Embora essas comunidades forneçam suporte e dicas, as informações de mídia social não devem substituir conselhos médicos profissionais da sua equipe de saúde.
Se você não tiver uso da Internet, as bibliotecas públicas geralmente fornecem serviços de Internet gratuitos, onde você pode pesquisar recursos de suporte.
Suporte barato
Muitos serviços de suporte para a doença de Crohn estão disponíveis sem nenhum custo e que podem fornecer taxas de escala deslizante com base na receita de cobrança. Aqui estão algumas maneiras de encontrar suporte barato:
- Pergunte sobre programas de apoio financeiro ao entrar em contato com os serviços de suporte
- Verifique se o seu seguro cobre assistência de saúde mental ou aconselhamento nutricional
- Veja em Centros de Saúde Comunitária, que geralmente prestam serviços a baixos custos
- Entre em contato com o Departamento de Saúde Local para obter informações sobre recursos de baixo custo
- Pergunte sobre as opções de telehland, que podem custar mais do que os serviços na tradição
Quando você mora com a doença de Crohn, os desafios físicos fazem parte dela. A situação também pode afetar seu bem -estar mental e emocional.
Cerca de um terço das pessoas com experiência na doença de Crohn Depressão E ansiedade, que é mais normal durante provocação ou depois de ficar em um hospital difícil. Algumas pessoas desenvolvem transtorno de estresse pós-atrativo (TEPT). A natureza inesperada da doença pode causar isolamento social e preocupações sobre o futuro.
O gerenciamento da doença de Crohn também pode trazer importante Estresse financeiroAs pessoas com DIB têm um custo de saúde que excede três vezes sem nenhuma condição. Custos de pacote externo, como co-pagamento, medicamentos e tratamento podem adicionar rapidamente.
Ser um bom sistema de apoio e dobrar pessoas pode melhorar a qualidade da sua vida e ajudá -lo a florescer.
Fornecer assistência a alguém com doença de Crohn pode ajudá -lo a gerenciar melhor essa situação desafiadora. A experiência de cada pessoa com a situação é única e seus requisitos serão diferentes. Abaixo estão algumas maneiras de oferecer suporte útil:
- Aprenda sobre a condição: Compreender a doença de Crohn pode ajudá -lo a fornecer ajuda mais informada.
- Seja flexível com os planos: Seja paciente e admita que o cancelamento de última hora pode ocorrer devido a uma explosão inesperada.
- Apoie suas opções de dieta: Alguns alimentos podem desencadear sintomas. Cuide -se com isso enquanto comia juntos.
- Encontre o banheiro: Juntos, ajude a identificar locais do banheiro próximos para reduzir a ansiedade.
- Fornecer suporte prático: Durante os Flarers, ofereça -se para ajudar no trabalho de compromissos, preparação de alimentos ou transporte.
- Ouça sem decisão: Às vezes, pode ser muito mau aceitar apenas um ouvido auditivo e aceitar suas lutas.
- Honrar sua privacidade: Deixe -os decidir quanto compartilhar com outras pessoas sobre sua situação.
- Advocar quando necessário: Seja na escola, no trabalho ou nas configurações sociais, isso pode facilitar a vida, defendendo suas necessidades.
- Comemore os bons dias: Aceite e aproveite o período de desconto juntos.
Recursos como grupos de apoio, programas financeiros e aplicativos de banheiro-khose e guias de viagem podem criar vida diária com mais gerenciáveis de Crohn.
Sua equipe de saúde pode apontar para os recursos locais. Amigos e familiares podem apoiar alguém com doença de Crohn, ouvir, ser flexíveis com planos e fornecer ajuda durante provocar.