Uma mãe americana se abriu sobre criar sua filha, Asali, que nasceu com a síndrome de Mobius – um raro distúrbio neurológico que causa o rosto paralisia.
Victoria Labry, 30, percebeu primeiro que algo diferente do meu mel durante Carregar Quando os olhos de sua filha pareciam abertos durante a digitalização do ultrassom.
Essa observação, que foi visto inicialmente como “muito agradável”, teve um significado diferente após o nascimento de ASLI em dezembro de 2024. Seus olhos estavam “bem abertos como The Little Owl”, e os pais de Hazel, Victoria e Boby “imediatamente” soube algo que não era verdadeiro.
Duas semanas depois, Asali foi diagnosticado com síndrome de Mobius, confirmando a causa de paralisia facial completa e incapacidade de ter um meio ou um sorriso.
Apesar dos desafios, Victoria aprendeu a ler as emoções de Aseeli entrando em contato com os olhos e sinais finos, enquanto um Tikhak Além de aumentar a conscientização da condição inválida do ouro e ganhou mais de 24 milhões de visualizações.
Victoria também participou de seu casamento anterior, incluindo os gêmeos Harley e Harper, seis, cólon, quatro, e sua filha adotiva, Veronica, 14.
“Honey tem a característica facial mais ideal e é louca, porque ela foi diagnosticada com alguma disciplina em seu rosto, mas você não será capaz de saber disso”, disse Victoria, que precisa fechar os olhos de mel manualmente para dar -lhes um conforto.
“Acabei de pegar essa pele linda e esses são os grandes olhos grandes, e parece uma boneca pequena.
“Ninguém a pecou em uma boneca ainda, mas as pessoas sempre dizem que parece um.
“Eu posso ler suas emoções olhando para os olhos dela e a maneira como ela se move – eu posso me sentir feliz.
“Você deve poder falar no futuro e agora eles estão fazendo barulho”.
Quando Victoria estava grávida de Asali, os exames de ultrassom em 3D mostraram que os olhos de seu filho estavam abertos – na época, Victoria acreditava que isso é “muito bom” e “os técnicos concordaram com o ultrassom”.
Quando ela nasceu em dezembro de 2024, seus olhos estavam abertos e Victoria e Boby sentiram que nada era verdade.
Dentro de duas semanas, após a ressonância magnética, asali foi diagnosticado com síndrome de Mobius.
De acordo com a face do rosto no Reino Unido, é um distúrbio neurológico muito raro que existe no nascimento e é caracterizado pela fraqueza ou paralisia dos músculos na face, que controla a expressão e os movimentos dos olhos laterais.
Astali tem algum movimento no lado esquerdo inferior dos lábios, mas o resto do rosto está completamente paralisado – ela é incapaz de sair e pode mover os olhos para cima e para baixo, mas não lado a lado.
“A obtenção do diagnóstico foi inicialmente destruída, acreditando que ela realmente não seria capaz de sorrir”, lembra Victoria.
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Victoria deve fechar manualmente os olhos de mel para ficar e aplicar a pomada dos olhos a cada hora a duas horas por dia para melhorar a lubrificação e evitar danos à córnea.
Ela acrescentou: “Na verdade, é o melhor dormindo entre todos os meus filhos; ela dorme maravilhosamente”, acrescentou.
“Se ela tentar fechar os olhos para ela quando dorme, eles se abrirão depois de alguns segundos”.
Victoria às vezes acha que é difícil, pois as crianças geralmente se comunicam com os outros através de seus sorrisos e expressões na cara, mas ela aprendeu a ler suas emoções através dos olhos e da maneira como se move.
“Ela é uma garota verdadeiramente divertida ao seu redor gritando, sem mover a boca”, disse Victoria.
“Quando os olhos dela estiverem fechados com alguém, ela se senta e encarará você.
“Parece que ela começou a rir um pouco, e é difícil saber disso, porque ela não pode mostrá -lo na cara.
“Você só pode saber que é confortável e feliz.
“Alguns dos meus outros filhos têm autismo, então eles lutam com suas emoções, então estou acostumado a isso”.
Victoria disse que não havia determinado as expectativas futuras em termos da capacidade de Asali de expressar sentimentos.
Ela acrescentou: “Com as crianças com deficiência, você planeja mantê -las felizes agora, então não quero dizer que estou preocupado com o futuro dela – eu sei que se alguma coisa sobre nós for jogada, levará um dia a cada vez”.
Para aumentar a conscientização sobre o status de ASILY, Victoria postou em Tiktok sob a alça do Torlab, compartilhando fotos e uma breve descrição de sua história.
O Post recebeu mais de 24 milhões de visualizações.
“Eu não achei que estava participando de milhões de pessoas”, disse Victoria. “Eu pensei que estava participando de uma comunidade de paralisia facial muito pequena”.
“Então, para explodir assim, eu era como fumaça sagrada – eu não achei que iria até que meu filho não pudesse, mas estou feliz porque posso aumentar a consciência.”
Além de Asli, as meninas gêmeas e seu filho Victoria unirE Veronica tem TDAH.
“Quando recebi o primeiro diagnóstico de autismo, fui muito severo. Passei minha tristeza, então peguei e disse:” O que posso fazer pelos meus filhos? “
“Então comecei imediatamente a procurar tratamentos e coisas que os tornariam o caminho certo”.
Victoria e seus filhos estão procurando uma nova casa que possa melhor atender às necessidades de seus filhos.
Ela disse: “O mercado é louco e eu tenho muito mais necessidades do que apenas encontrar uma casa – temos que ficar longe da água e devemos respeitar as ruas lotadas.
“Também amamos uma sala sensorial com luzes, bolhas e todas as plataformas de colisão em uma sala – nem todas elas estão preocupadas com jogos tradicionais ou materiais educacionais”.
A mãe de Victoria lançou uma campanha de captação de recursos para ajudar a cobrir os custos de uma nova casa e reformas.
Para saber mais, visite Doação.
