Quando um ente querido conhece uma doença crônica como a doença intestinal da inflamação (DII), a viagem apresenta uma experiência única para o paciente e seus entes queridos. Quando conheci a doença de Crohn (um tipo de DII) aos 21 anos, minha mãe estava a cada passo em todos os sentidos. Embora eu esteja mais velho com minha família agora, minha mãe continua a oferecer apoio para apoiar os desafios de saúde a qualquer momento.
Pedi à minha mãe, Dianee Sparsio, para refletir a jornada de 20 anos com ela e compartilhar a maneira como ela aprendeu.
Você é uma enfermeira. Como profissional médico, o que você pensa quando minha saúde começou a provocar logo após a formatura da faculdade em maio de 2005?
Dianee Sparcio: Quando sua saúde começou a provocar, comecei a ficar muito preocupado e preocupado. Era fácil de ver, em pouco tempo, você não era você mesmo. Você estava experimentando febre, dor abdominal, perda de peso, letargia e mudanças em sua rotina específica. Por trás da minha mente, senti que você poderia ter uma doença desorganizada como o câncer.
Como se sentiu da perspectiva de uma mãe/zeladora – me disseram que eu tinha a doença de Crohn na sala de emergência?
DS: Naquela noite, tive muitos sentimentos na sala de emergência. De certa forma, senti uma sensação de alívio ao conhecer a causa de seus sintomas. Eu também fiquei muito surpreso porque não temos nenhum histórico familiar Doença de CrohnEu não sabia muito sobre Crohn, mas sabia que me senti muito triste.
Naquela época, eu estava preocupado que você tivesse uma vida de que você poderia ter muitos hospitais e possivelmente precisar. Instável um dia. Você tinha apenas 21 anos; Você parecia tão doente e fraco. Pensei: “O que aconteceu com minha garota que estava sempre sorrindo, era positiva e cheia de vida?”
Dianee Sparsio
Agora que estou chegando depois de 20 anos do meu diagnóstico, quais são os conselhos que você tem para cuidadosos preocupados com seus filhos/adolescentes/jovens adultos que estão sendo dados a esse diagnóstico e que são capazes de viver uma vida completa?
DS: Que meu conselho seja esperado e otimista. Seu filho/adulto jovem, na maioria dos casos, se tornará com seu corpo durante sua jornada. Você os verá navegando nos altos e baixos com uma sensação de força. Eu acho que é sempre importante para eles se não importa se eles são um grande adulto.
Eu também não sugiro que a intervenção cirúrgica surja. A cirurgia sempre foi o meu maior medo, mas quando você precisava de cirurgia, essa foi a melhor solução e resultado para você.
Nem vou temer se o medicamento precisa ser alterado. Classe biológica de drogas Sempre pode me preocupar devido a quaisquer possíveis efeitos colaterais, mas aprendi seus benefícios que eles vão além dos riscos.
Desde que foi diagnosticado com Crohn, moro em Minnesota, Visconsin, Central Illinois e St. Louis. Durante os últimos 10 anos, moro longe de você e do nosso subúrbio de Chicago Grihanagar, como você se sente quando está longe de mim e recebe uma ligação de que estou indo para o hospital ou estou tendo um dia sintomático?
DS: Você está longe de casa há tantos anos e em muitos estados diferentes desde o diagnóstico. Mas uma coisa nunca mudará quando ouvir que você está indo para o hospital ou um dia sintomático … me sinto impotente!
Eu sempre quero oferecer qualquer descanso em seu nome. Eu também quero ver as coisas para mim no estabelecimento de um hospital. Quando você tem sintomas, me preocupo que as coisas possam crescer rapidamente. Eu rezo muito.
Eu me preocupo especialmente agora que não é mais com você. Agora você é responsável por três crianças pequenas, por isso acrescenta estresse adicional e profundo senso de tristeza que não vivemos um com o outro.
O que você tem que lidar com alguns desafios ou sentimentos que você vive com uma doença crônica que é inesperada e complexa como DII?
DS: Eu lidei com alguns desafios ou emoções, sabendo que você vive a vida com essa doença crônica, principalmente há ansiedade e incerteza da dor ou provocando qualquer dia. Sempre foi difícil saber IBD Velho, e neste momento, nenhum tratamento está à vista. É difícil ver ou ouvir que você está sofrendo, mas ainda tem a necessidade e a capacidade de enfrentar o seu dia e responsabilidades.
Algum outro pensamento que você deseja compartilhar?
DS: Em julho de 2025, você vem 20 anos após a noite diagnosticada na sala de emergência. Eu gostaria de saber naquela noite que sei hoje. Eu aprendi muito sobre IBD. Mas o mais importante é que agora sou incentivado a conhecer todos os novos medicamentos disponíveis, pesquisas incríveis em andamento e médicos gastrointestinais (GI) conhecedores e cuidadosos que estão por perto.
Sou grato para sempre, inspirado e orgulho de como você enfrentou seu diagnóstico de IBD. Inicialmente, por uma década, você o manteve tão calmo. Mas então você tem seu propósito e sua voz. E com isso, você é informativo, encorajador e mostrando outras pessoas que vivem com uma doença crônica – como você diz no seu blog – “Não deixe seu brilhar sem graça”.
