Uma mãe revelou como sua filha parece ser diagnosticada com uma condição rara e não pendurável depois que percebeu que começou a retirar o cabelo quando criança.
Sua mãe, Catherine Macardie, 31 anos, disse que Lucy Glenn, de Portsmouth, estava aprendendo a andar e falar como sempre quando seu comportamento mudou de repente.
A garota de 18 meses, que parecia “completamente saudável”, parou de jogar com seus jogos, no canto de frente para a parede e começou a puxar o cabelo devido ao estresse.
Médicos do Hospital Queen Alexandra diagnosticaram Lucy com a síndrome do REIT, uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento do cérebro e leva a uma grave incapacidade física e mental.
O que começou como mudanças ocultas no comportamento aumentou rapidamente e agora 13, Lucy não é mais capaz de andar ou falar e exige um cuidado de 24 horas, sitiado em um objeto que não pode fazer o que o cérebro diz.
Para ajudar a Lucy a se comunicar, Catherine e sua parceira, Dan, as doações para a tecnologia da aparência de olhos são coletadas. Esse sistema inovador permitirá que Lucy interaja com o mundo usando seus olhos, fornecendo um vínculo vital para suas idéias e sentimentos.
“Lucy se desenvolveu naturalmente até que um dia acordei e havia algo diferente, mas eu não sabia o quê”, disse Catherine.
Ela conseguiu puxar todos os cabelos da cabeça do estresse, então correu para ela para o médico.
“Depois de alguns meses, Lucy foi informada de que tinha a síndrome de Ritt, e nunca andará, nunca falará e não viverá mais de 19 anos.
“Essas palavras sempre permanecerão na minha cabeça, senti que meu mundo havia desmoronado.”
Catherine disse que sua filha tem um nascimento saudável, alcançou 17 dias depois e desenvolveu naturalmente até 18 meses.
Aprendi como as palavras básicas dizem e estava perto de caminhar quando o comportamento dela deu uma guinada.
Catherine disse que correu para o hospital e foi encaminhada para um pediatra depois que ela levou todo o cabelo em perigo.
“Ela foi enviada para um exame de sangue e minha família começou a dar dicas de que eles estão preocupados”, disse Catherine.
“Não sabíamos nenhum sinal para procurá -lo e eu estava em um estado de negar uma extensão séria”.
Uma semana antes do segundo aniversário de Lucy, os médicos disseram a Catherine que sua filha tinha síndrome de Rit, uma condição que afeta uma em cada 10.000 meninas nascidas todos os anos, de acordo com NHSE você não viverá após a adolescência.
“Foi terrível”, disse Catherine.
“Fiquei triste com a vida de Lucy, pela minha vida, com medo do que teria chegado.”
Trabalho adicional, Lucy se retirou e perdeu todas as habilidades que desenvolveu quando criança.
Aos quatro anos de idade, ela teve que incluir o tubo nutricional e agora vive em uma dieta mista estrita para ajudar a combater o refluxo e a constipação.
Catherine disse: “Ela sofre de intolerância alimentar grave, pois a fará até mesmo as migalhas de assar muito doentes por dois dias, por isso devemos ter muito cuidado”, disse Catherine.
Lucy agora depende de uma cadeira de rodas e precisa de ajuda em todos os aspectos de sua vida, mas isso não prejudica a família.
Catherine e Dan, que não são o pai biológico de Lucy, mas ela estava com Catherine desde que Lucy tinha cinco anos e levou a garota de 13 anos em férias, acampamento e shows.
A família até vai a festivais, onde viaja em um carro cheio de equipamentos de Lucy, incluindo duas cadeiras em movimento, estrutura permanente, medicamentos, tubos nutricionais e suprimentos de emergência.
“As pessoas pensam que estamos um pouco zangados porque precisamos levar um monte de equipamentos médicos e coisas, mas vamos a ele e criar o maior número possível de lembranças”, disse Catherine.
“Lucy adora a música completamente, especialmente Ed Sheeran e Harry Styles.”
Catherine está lutando por Lucy sua visão de Al Ain, que ela permitirá que ela se comunique com o mundo exterior e faça mais coisas que ama.
O dispositivo, que custa 10.200 libras, funciona rastreando os olhos de Lucy e conectando -os com informações e teclado em uma tela inteligente.
Com apoio e treinamento, Catherine espera que sua filha possa usar a tecnologia para falar com os olhos, construindo frases, referindo -se a palavras e símbolos.
Catherine disse: “Lucy é uma pessoa fechada lá”.
“Atualmente, você se sente frustrado quando uma música que você não gosta, por isso estamos sempre prontos para um controle remoto. Ou se você quiser tomar banho, por exemplo, estará ansioso para levantar as escadas.
“Mas quando for treinado com a aparência dos olhos, você poderá conectar o que deseja formando um camelo com os olhos dela.
“Ele também pode ser conectado a dispositivos inteligentes, o que significa que pode extinguir as luzes e escolher sua música e programas no Alexa ou na TV”.
Lucy não é elegível para receber uma aparência de olhos de qualquer uma das poucas sociedades de caridade não governamentais, que o fornecem.
A determinação de dar ao Lucy um som com o dispositivo, a família lançou a página do GoFundMe e até agora coletou 7.642 libras de sua meta de 10.000 libras.
Catherine disse: “Lucy é uma pessoa feliz, feliz e amorosa e estou muito orgulhosa e muito grata a ela”, disse Catherine.
“Sabemos se está de bom humor, se houver muitos sorrisos ou de mau humor, se eles estiverem chorando.
“Mas isso lhe dará muita independência, som e opinião que eu acho que a ajudarão amplamente.
“As possibilidades são infinitas.”
Para doar para visitar Lucy GoFundment.
