O PPIE não é o mesmo que as anotações do paciente. Inclui cooperação profunda e real, pois ajuda os pacientes a tomar decisões de pesquisa ao lado de cientistas e médicos. Foto usada para fins representativos somente Imagem de crédito: Getty EMB
Imagine que você está no consultório médico, discuta os resultados mais recentes dos testes ou pergunte sobre sintomas que parecem não estar desaparecendo. A conversa passa de perguntas sobre seu histórico médico e seu estilo de vida para as opções de tratamento e as etapas a seguir. Mas você já pensou que suas experiências poderiam constituir a pesquisa que levou a esses tratamentos? A maioria das pessoas não. É fácil fotografar pacientes que interagem com os médicos, mas geralmente não pensamos em falar com um mundo. No entanto, há uma transformação global. Um traz pacientes ao coração da pesquisa. Esta é a participação e a participação do PPIE e converte como conduzir pesquisas.
Tradicionalmente, a pesquisa médica era um relacionamento de cima para baixo. Os cientistas definem o problema, o desenho do estudo e resolvem resultados, geralmente com alguns insumos de pessoas que, finalmente, a pesquisa pretendem se beneficiar. Isso pode levar a estudos cientificamente rigorosos, mas separados, das necessidades de saúde no mundo real. O PPIE desafia essa situação atual, convidando pacientes, prestadores de cuidados e público para serem parceiros ativos no processo de pesquisa.
Com o público
O Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde no Reino Unido define o PPIE como pesquisas realizadas “ou” por “o público, não” para “ou” em “ou para eles. Essa participação pode assumir vários formulários: definir prioridades de pesquisa com base em experiências ao vivo, ajudar a projetar estudos amistosos para pesquisadores e garantir a tradução dos resultados em melhorias práticas em campo de cuidados de saúde, a improvisar a comunicação de comunicação entre a comunicação entre os pesquisadores e a tradução.
A principal discriminação deve ser feita aqui: o PPIE não é o mesmo que as anotações do paciente. Inclui cooperação profunda e real, pois ajuda os pacientes a tomar decisões de pesquisa ao lado de cientistas e médicos. Esse modelo foi invocado pelos sistemas de saúde na Europa e na América do Norte, onde as organizações de pesquisa são cada vez mais necessárias para sugestões de PPIE. Não é mais um ideal de boa fé – os pesquisadores descobrem que quando os pacientes participam desde o início, o efeito é real e mensurável.
Rachel Lawson, uma grande professora e PPIE no Centro de Pesquisa Biomed do Newcastle Nehr, na Inglaterra, fala sobre o efeito do PPIE. Na revisão de 2024 da implementação precoce de tratamentos de saúde aliados nos estágios iniciais da doença de Parkinson para ajudar a retardar o desenvolvimento de sintomas, o paciente participou da composição do artigo, fornecendo visões que os pesquisadores podem perder. Isso destaca o lado decisivo do PPIE: incorporar uma perspectiva inestimável para a experiência de vida. Ele descreve os esforços feitos pelos pesquisadores para garantir o interesse contínuo no PPIE. “Não há solução” adequado para todos. “Estamos colocando nossos programas com as necessidades específicas dos participantes. Isso ajudou a criar um conjunto de interesses regionais para pacientes com demência, Parkinson e seus prestadores de cuidados”. Os pesquisadores visitam os membros desses grupos todos os meses para construir confiança e instilar um senso de sociedade. “Alguns pacientes idosos ou têm deficiências cognitivas precisam nos apoiar. Muitas vezes, enviaremos membros da equipe para participantes locais armados com ditaduras e dispositivos para iPad para levar entrevistas e coletar dados”, diz ela.
Pacientes como parceiros
Explorei um estudo realizado por Lindsaye. Diwa e sua equipe no Imperial College, em Londres, os benefícios de envolver jovens que sofrem de desafios de saúde mental, enquanto pesquisadores participam de um estudo sobre tecnologia para detectar a deterioração da saúde mental. Eles ajudaram a projetar as perguntas da entrevista, analisar dados e fornecer resultados em conferências, explicando como a produção conjunta poderia levar a visões mais profundas e empoderamento dos participantes. Da mesma forma, pesquisadores da Cancer Research UK consultaram, grupos de concentração de mulheres em risco de câncer de mama, que ajudaram a projetar um ensaio clínico, recrutar participantes, preparar aplicativos de financiamento e desenvolver materiais que o paciente enfrenta. Dessa forma, os pacientes eram parceiros, não tópicos de pesquisa.
As instituições de caridade desempenham um papel fundamental para garantir que os sons do paciente sejam pesquisas. “Embora as solicitações de financiamento possam incluir custos de PPIE, o dinheiro real é frequentemente limitado. Isso cria barreiras diante da participação, porque os pesquisadores podem não ter os meios para compensá -los. Sociedades de caridade como MQ recebem essa lacuna”, diz Leslie Booth, um PPIEP, um caridade caridável no campo da pesquisa mental no Reino Unido. Seus estudos de 10 anos revelaram que 96 % dos pesquisadores que incluíram o PPIE relataram melhorias em seu trabalho.
Onde está a Índia?
Quando o PPIE se torna um padrão universal, a Índia está em uma reviravolta crítica. Com fortes evidências que apóiam seus benefícios, instituições de caridade como MQ, Wellcome Trust e a McPin Foundation que fornecem recursos, cientistas indianos e pacientes têm muito para ganhar. O setor de saúde em expansão na Índia, inovações digitais e a crescente chamada para os pacientes criam uma oportunidade única de integrar pacientes em pesquisa.
Shyam Sundar Arumugham, um psiquiatra de Nimhans, é um dos poucos pesquisadores da Índia, recebendo essa transformação. Seu trabalho inclui pacientes como fundadores participantes, usando suas visões para melhorar as perguntas de pesquisa e design. Essa integração inclui planos para o comitê de especialistas em experiência de vida e oferece um compromisso crescente com o PPIE.
Embora existam desafios como uma compreensão variável do paciente, os benefícios de mesclar experiências ao vivo são claras. Ao adotar o PPIE, os pesquisadores indianos podem melhorar a importância do estudo e criar confiança da sociedade mais forte, o que leva a resultados mais influentes. A Índia aprovará esta oportunidade?
(Anushka Bnerje é o funcionário das comunicações científicas e de desenvolvimento, o Centro de Cérebro e Mente de Rohini Nilesani, Ministério da Psiquiatria, Instituto Nacional de Saúde Mental e Neurociência, Bengerro. Bnerjee.anushka@gmail.com)
Publicado – 28 de março de 2025 06:00
