Isso aconteceu mais de uma década atrás, mas o momento permanece em sua memória.
Sarah Stewart conversou com sua mãe, Barbara Cole, então com 86 anos, na sala de jantar em sua casa em Bar Harbor, no Maine. Stewart, a advogada, tinha 59 anos e foi uma de suas longas visitas de fora do estado.
Dois ou três anos atrás, Cole começou a mostrar marcas perturbadoras sobre demência, e talvez por causa de uma série de pequenos derrames. “Eu não queria levá -la para casa”, disse Stewart.
Portanto, com um batalhão de assistentes – um funcionário local, visitas frequentes em família, está sendo vigilante e entrega de refeições – Cole conseguiu ficar na casa que ela e seu falecido marido construíram 30 anos atrás.
Ele os consertou bem e parecia alegre e conversas. Mas essa conversa em 2014 teve uma virada dramática. Ele me disse: “Onde nos conhecemos? Da escola? Ele se lembra de sua filha e seu bem.” Eu senti como se eles me chutassem “.
Stewart lembra que ele pensou: “No contexto natural das coisas, ela deveria morrer na minha frente. Mas não deveria esquecer quem eu sou”. Mais tarde, sozinho, ele chorou.
As pessoas que sofrem de demência avançada geralmente não conhecem seus entes queridos, parceiros, crianças e irmãos. Quando Stewart e seu irmão mais novo Cole se mudaram para um centro de memória depois de um ano, a mulher quase perdeu a capacidade de se lembrar de seus nomes ou laços.
“É muito comum nos últimos estágios”.
Ele ouviu muitas versões desta história, que é um momento de dor, raiva, frustração, alívio ou uma mistura desses sentimentos.
Ele disse que esses patrocínios “veem muitas perdas e a recuperação de marcos importantes, e este é um desses momentos, que é uma mudança básica” em um relacionamento próximo. “As pessoas podem trazer uma crise existencial”.
É difícil determinar o que as pessoas com demência conhecem ou sentem – uma categoria que inclui Alzheimer e outros distúrbios cognitivos. “Não temos como perguntar a uma pessoa ou ver um eco magnético”, disse Lin. “Tudo é um oponente puro.”
Mas os pesquisadores começaram a investigar como os parentes interagem quando um membro de sua família parece já ser reconhecido. UM Estudo de qualidade Foi publicado recentemente no Dementia Journal, que foi analisado em entrevistas profundas com filhos adultos interessados em mães com demência que ele não reconheceu, pelo menos uma vez.
“Está muito chateado”, disse Christie Wood, psicóloga de pesquisa no campus médico da Universidade do Colorado e um autor de estudo. “A confissão confirma a identidade e, quando desaparecem, as pessoas sentem que perderam parte de si mesmas”.
Ele acrescentou que alguns filhos adultos se culparam.
Wood disse: “Eles perguntaram sobre seu papel”. Não foi importante o suficiente para me lembrar? “Isso pode fazê -los se afastar ou suas visitas se tornam menos frequentes.
Pauline Boss, o terapeuta familiar que se desenvolveu décadas atrás “Perda misteriosa”Indica que pode se referir à ausência física, como quando o soldado desaparece nos combates ou ausência psicológica, incluindo a falta de reconhecimento devido à demência.
Boss disse que a sociedade não tem como aprender sobre a transição quando “a pessoa está fisicamente presente, mas está psicologicamente ausente”. “Não há certidão de óbito, ou rituais onde amigos e vizinhos vêm sentar com você e relaxar você.”
“As pessoas se sentem culpadas se você está chorando por alguém que ainda está vivo.” “Mas, embora não seja o mesmo que a morte confirmada, é uma perda real, que ocorre repetidamente”.
A falta de reconhecimento depende de várias formas. Alguns parentes afirmam que, embora um de seus familiares com demência não possa mais se lembrar de seu nome ou decisão cuidadosa, eles ainda estão felizes em vê -lo.
“No sentido narrativo, ele não sabe mais quem eu sou, que eu era sua filha Janet”, disse Janet Keeler, 69 anos, representante de Port Tossand, Washington, falando sobre sua falecida mãe, que foi diagnosticada com Alzheimer em uma mensagem de e -mail. “Mas ele sempre soube que eu era uma pessoa que eu apreciava e queria rir com ele e que agarrou sua mão”.
Os prestadores de cuidados se sentem confortáveis em continuar a sentir contato. No entanto, um dos participantes do estudo relatou que ele agora sentia que sua mãe era estranha e que o relacionamento não lhe fornece mais recompensa emocional.
Ele disse à entrevista: “Era como se estivesse visitando o carteiro”.
Larry Levin, 67 anos, diretor aposentado de assistência médica Rockeville, Maryland, percebeu como a capacidade do marido de conhecê -la mudou inesperadamente.
Livin e Arthur Windric se casaram com um casal de 43 anos, em 2010, quando Washington, DC, esclareceu o próprio casamento sexual. No ano seguinte, Windreich teve um diagnóstico precoce da doença de Alzheimer.
Levin tornou -se cuidadosamente fornecedores até sua morte em 70, no final de 2023.
“Sua condição era Zigzag”, disse Levin. Windreich mudou -se para a unidade de cuidados com a memória. “Um dia, eu me chamei”, o homem amigável que está visitando. “No dia seguinte, me liguei pelo nome.”
Mesmo em seus últimos anos, quando, como muitos pacientes com demência, Windric ficou praticamente silencioso, “houve alguma confissão”, disse o marido. “Às vezes ele olhava para os olhos, aquele brilho em vez da expressão vazia que estava recebendo”.
No entanto, em outros momentos “não houve emoção”. Levin costumava deixar o centro chorando.
Ela solicitou seu terapeuta e suas irmãs e recentemente se juntou a um grupo de apoio a carreiras LGBTQ+ para pessoas com demência, apesar da morte de seu marido.
Boss disse que os grupos de apoio, pessoalmente ou online, “é um medicamento para o prestador de cuidados”. “É importante não isolar.”
Lynn incentiva seus grupos a encontrar rituais pessoais para celebrar a perda de reconhecimento e outros marcos importantes que foram distinguidos antes e depois. “Eles podem correr uma vela. Eles podem orar”, disse ele.
Qualquer pessoa sentada em Shiva, parte dos rituais de esgrima judaica, pode coletar um pequeno grupo de amigos ou familiares para se lembrar e compartilhar as histórias, embora um de seus familiares com demência não estivesse morto.
“Outra pessoa participa pode ser muito confortável”, disse Lin. Ele diz: “Eu vejo a dor que você sente”.
De tempos em tempos, o nevoeiro da demência parece estar dissipado por um curto período.
Os pesquisadores entre a Pensilvânia e outros centros indicaram um fenômeno incrível chamado “Discutindo clareza”. Uma pessoa com demência perigosa, depois de meses ou anos sem comunicação, de repente recupera clareza e pode inventar um nome, dizer algumas palavras apropriadas, contar uma piada, fazer um contato visual ou cantar com o rádio.
Embora esses episódios geralmente durem alguns segundos e não significem uma mudança real na deterioração de uma pessoa. Os esforços feitos para criar experiências tendem a falhar.
“É um momento”, disse Lynn. Mas os prestadores de cuidados geralmente interagem com surpresa e alegria. Alguns explicam o episódio como evidência de que, embora o aprofundamento do aprofundamento, eles não esquecem completamente.
Stewart sofreu um pequeno acidente como essas pessoas alguns meses antes da morte de sua mãe. Ela estava no apartamento de sua mãe quando uma enfermeira pediu que ela a acompanhasse no final do corredor.
Ele disse: “Quando saio da sala, minha mãe me ligou em meu nome”. Embora Cole estivesse feliz em vê -la, “eu não usei meu nome porque tenho uma memória”.
Isso não aconteceu de novo, mas isso não foi importante. “Foi ótimo”, disse Stewart.
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